O que te faz feliz?
Desde o meu último post – que discutiu o fracasso da pesquisa em apoiar a conexão entre o tamanho do ambiente residencial e a qualidade de vida para adultos com deficiências intelectuais e de desenvolvimento que tem sido proclamado por alguns auto-defensores e formuladores de políticas – tenho pensado muito sobre a felicidade. Porque, ao considerar a nova pesquisa que gostaria de ver no campo dos serviços para adultos, eu continuava retornando a essa questão básica: como podemos maximizar a felicidade?
Dado o primado da felicidade como um direito americano lá com vida e liberdade, como todos sabemos – pouca pesquisa se concentrou nesse conceito tão nebuloso. As políticas residenciais e vocacionais em muitos estados refletem as coisas que tornam os mais auto-defensores vocais felizes: as portas que bloqueiam, a capacidade de escolher um só companheiro de quarto, altos níveis de participação comunitária, emprego mínimo remunerado. Mas, à medida que codificam esses objetivos para toda a população de I / DD, os estados estão fazendo uma enorme suposição: que as coisas que fazem um auto-advogado autista autônomo é a mesma coisa que faz com que um adulto tenha um QI de 40 e verdadeiramente debilitantes desafios sensoriais e comportamentais felizes. Não só isso desafia o senso comum, mas não encontrei nenhuma pesquisa, mesmo fazendo essa pergunta, nunca mais responda.
Na verdade, também não há pesquisas sugerindo que a felicidade seja estável dentro de níveis de comprometimento – em outras palavras, dois indivíduos com I / DD leve podem achar felicidade em situações completamente diferentes, assim como duas pessoas com I / DD grave. A felicidade é um evento privado completamente individualizado, provavelmente por que não foi um alvo popular para pesquisadores. Mas há uma pequena facção de cientistas comportamentais que trabalharam nas últimas duas décadas para operacionalizar a felicidade nas deficiências mental e intelectual (ou seja, quebrá-lo em componentes observáveis e mensuráveis), bem como para aumentá-lo. Isso é conhecido como pesquisa afetada.
A pesquisa de afeto é projetada principalmente para aqueles cujas deficiências cognitivas graves impedem que verbalizem suas preferências por conta própria. Primeiro, envolve a identificação sistemática de indicadores de felicidade e infelicidade: o que cada indivíduo faz quando é feliz ou infeliz? Pessoas neurotipicas tendem a mostrar essas emoções de maneiras padrão, como sorrisos e franzidas. Mas, como Dennis Reid, um pioneiro neste campo, aponta em seu livro Promover a felicidade entre os adultos com autismo e outras deficiências graves: estratégias baseadas em evidências, "Muitos adultos com autismo e outras deficiências severas fazem coisas bastante incomuns quando felizes e infeliz ". Embora os membros da família e os cuidadores muito familiares sejam bons em interpretar esses sinais, o enorme volume de negócios na força de trabalho de assistência direta significa que os adultos com I / DD estão trabalhando frequentemente com funcionários desconhecidos que podem não conseguir decifrar as vocalizações, aplausos, flaps, rotações e outros comportamentos idiossincráticos que compõem os repertórios emocionais dos seus clientes.
Livros inteiros e trabalhos acadêmicos foram escritos sobre a identificação e validação desses indicadores, bem como sobre a determinação das situações mais suscetíveis de provocá-los, então não vou entrar nisso aqui, exceto para dizer que existem muitas metodologias baseadas em evidências para medir preferências mesmo em pessoas com deficiências cognitivas e físicas profundas e múltiplas. A questão mais interessante é, por que eles não se tornaram uma característica rotineira da provisão de serviços nessa população? Em uma entrevista, Dennis Reid me explicou que os protocolos de influência são "técnicos, e levam tempo". E tudo o que demora mais tempo e trabalho tende a ser feito menos do que as coisas que levam menos tempo e trabalho. "Além disso, muitas pessoas que trabalham na prestação de serviços" sentem que o tempo extra e o esforço são desnecessários ", acrescentou Reid. "Eles sentem que eles sabem quando um cliente está feliz ou não. Muitas vezes eles fazem, mas às vezes não o fazem.
Eu ouvi pela primeira vez sobre a pesquisa de afetos na escola do meu filho Jonah, o programa PAAL (Preparando Adolescentes e Adultos para a Vida) em Downingtown, Pensilvânia, que começou a medir o impacto dos alunos em 2008 – não só para identificar sites de trabalho preferidos e atividades de lazer, mas também para provar exatamente por que os alunos desfrutam algumas situações mais do que outros. Uma vez isoladas, essas características sensoriais, físicas e sociais podem então ser usadas para melhorar ambientes previamente neutros ou mesmo aversivos. Gloria Satriale, diretora do PAAL, concorda com a Reid que essa programação individualizada é mais trabalho, mas é um trabalho que precisa ser feito. Mesmo que os membros da equipe no PAAL conheçam os alunos muito bem, eles ainda ficaram surpresos com alguns de seus resultados. Satriale, por exemplo, soube que seu próprio filho na verdade não odiava a praia, como sempre pensou – ele só teve problemas para tolerar certos sons, como passeios ruidosos em pilares de diversão, que poderiam ser facilmente evitados.
O foco individualizado da pesquisa de incidência ressoa claramente com a ênfase recente do campo em planos de serviços individualizados e planejamento centrado na pessoa. No entanto, apesar da frequência com que essas palavras-chave são jogadas, Satriale diz que "um simples serviço de lábios está sendo pago a esse mandato". Então, aqui está o resultado dessas duas postagens de blog razoavelmente técnicas: enquanto os estudos não conseguem demonstrar uma relação simples entre a configuração tamanho e resultados positivos, a pesquisa mostra que a felicidade é uma variável que pode ser medida e manipulada. "Isso não tem nada a ver se as configurações são segregadas ou dispersas, ou o tamanho dos edifícios", informa Satriale. "Isso tem a ver com a facilitação individual de escolha, competência e controle". No entanto, mesmo enquanto a retórica é como "Se você conhece uma pessoa autista, você conhece uma pessoa autista" – certos auto-defensores e decisores políticos, paradoxalmente, pressionam restrições opções educacionais, residenciais e vocacionais nesta população muito diversificada. Estas incluem as recentes e recentes tentativas de Nova Jersey e Pensilvânia de forçar todos os destinatários da renúncia a gastar 75% dos dias na comunidade. Ambos os estados abandonaram esses esforços diante de protestos maciços de adultos com deficiências intelectuais e de desenvolvimento e suas famílias – muitos dos quais expressaram diferentes preocupações, como problemas sensoriais, desafios médicos ou comportamentais, ou simplesmente a crença de que ser transportado do shopping para um restaurante de fast-food para a pista de boliche durante todo o dia não era sua idéia de uma vida significativa.
Os indivíduos com I / DD não precisam de políticas rígidas que tomem todas as decisões para eles. O que eles precisam são regulamentos que incorporam a avaliação de afetos na provisão de serviços, para garantir que mesmo aqueles com os impedimentos cognitivos mais severos desfrutem da melhor qualidade de vida possível. O que te faz feliz? Provavelmente não o que me faz feliz, ou Jonah feliz. Mas uma coisa é certa: a resposta deve ser importante para os encarregados dos nossos cuidados.
