Depois que meu marido Harvey foi diagnosticado com ALS, a primeira coisa que tivemos que fazer foi enfrentar o horror do diagnóstico nós mesmos. Isso foi bastante difícil, mas ainda mais difícil foi dizer a outras pessoas. Existe um estigma, uma vergonha que se apega a doenças catastróficas. Como se aqueles que engravidassem mereçam de alguma forma. Deve ser algo que eles comeram (ou não comeram), o exercício que fizeram (ou não). Há algum julgamento envolvido de alguma forma. Talvez esta seja a natureza humana, uma forma de proteger-nos dos horrores que acontecem aos outros, mas quando você é o único que sofre, ele acrescenta isolamento a uma situação difícil, exatamente quando você precisa mais de seus amigos.
Quando Harvey, meu marido, piorou, tentei não julgar as pessoas. É difícil ver alguém tão devidamente enfraquecido como era, dificil ver alguém que está morrendo de forma clara. Ninguém gosta de ser lembrado de sua própria mortalidade. Além disso, amigos e conhecidos muitas vezes não sabem o que dizer, como ser útil. As pessoas têm tanto medo de dizer o que é errado, eles não dizem nada, o que é tão prejudicial.
Então, aqui é o que não dizer. Não acalme que tudo esteja bem. Essa negação da sua sombria realidade é prejudicial. É uma recusa em reconhecer o que está acontecendo, uma camuflagem otimista que finge que a doença não é real. Quando você ouve essas palavras, você se sente apagado, não é suportado.
Não diga que é tudo para o melhor ou a vontade de Deus ou parte de algum plano divino. Isso é como colocar um arco sobre as cinzas de um prédio queimado e fingir que está bem de alguma forma. Ninguém quer ser informado de que morrer é uma benção.
O que você pode fazer é perguntar: "Como você está hoje?" Significado, neste minuto, agora mesmo. Apenas estar com alguém doente, reconhecendo seu medo, as dificuldades que enfrentam, é validar e reconfortante. E para o parceiro dos moribundos, pergunte como eles estão fazendo, também. Ser um cuidador não é o trabalho de enobling que é retratado como em Hollywood. É um trabalho duro e dolorido. Os cuidadores também precisam de apoio e ajuda. Não é o evasão social que muitas vezes recebemos. Todos queremos nos sentir vistos e ouvidos, não invisíveis. No entanto, quando você entra na terra dos doentes demais, de alguma forma você é derrubado através de uma fronteira, longe da sociedade normal.
Recentemente fui ver um amigo íntimo que está morrendo de câncer de próstata. Peter agradeceu simplesmente estar sentado, sentindo que não estava sozinho, compartilhando histórias. E também a esposa, que disse que os amigos costumavam trazer refeições, mas quando desejava que ficassem e comessem com eles, eles se apressariam, não querendo enfrentar a estranheza do que dizer em tal jantar. Compartilhar memórias é um bom lugar para começar. Expressar apreciação pelo que esses amigos significam para você é outro. Todo mundo quer ouvir suas vidas. Esse é um presente fácil de oferecer aos nossos entes queridos antes de morrerem.
Harvey não queria contar a sua família, seus colegas, seus amigos sobre a ALS. Infelizmente, ele estava certo de que muitos deixaram de falar com ele, como se sua doença estivesse pegando. Nossos filhos, 14, 10 e 6 na época, também não queriam que amigos e professores soubessem. Ninguém quer ser o filho com o pai moribundo. Esse estigma é tão real que, quando se candidatou à faculdade, nosso mais antigo preenchia pedidos como se o pai ainda estivesse vivo. Mesmo seus amigos e companheiros de quarto não sabiam da morte de seu pai.
Os meninos mais jovens falaram amigos. E talvez não surpreenda, ambos tiveram bons amigos na escola que também tinham que lidar com um pai moribundo. Infelizmente, não é tão raro quanto pensamos para os adolescentes perderem os pais. Para Elias, nosso filho do meio, o amigo, Luis, morava sozinho com sua mãe solteira, então ele estava perdendo sua casa e um pai. No final de sua batalha contra o câncer de mama, quando ela morreu no hospital, Luis chamou Elias para estar com ele nas últimas horas. Elias não hesitou, mas ficou com seu amigo até que sua mãe respirou o último. Ele disse a Luis que esta era uma boa morte. Luis poderia despedir-se de sua mãe e dizer-lhe o quanto ele a amava, e ela poderia fazer o mesmo por ele. Esse foi um presente tremendo, um Elias desejou ter tido com seu próprio pai.
Asa, nossa mais jovem, poderia ajudar seu amigo Taylor, cujo pai morreu de um tumor cerebral. Taylor sentiu uma enorme culpa pelo alívio que a morte real o trouxe, mas Asa tranquilizou-o que era compreensível. Ninguém quer ver um pai sofrer, e ninguém quer viver em uma casa coberta pela tensão de lidar com morrer. É um alívio quando o somene que tem lutado contra uma doença horrível morre. O que não significa que o sofrimento é menos profundo, menos intenso. Você pode lamentar e ainda ser aliviado que o pior sofrimento acabou. Asa poderia dizer a seu amigo isso com a integridade de sua própria experiência. Era exatamente o que Taylor precisava ouvir.
A morte e a morte não são fáceis, mas podemos fazer muito melhor como uma sociedade em lidar com ambos. Precisamos parar de fazer a morte uma experiência isoladora. Precisamos conversar sobre isso de forma mais livre. E precisamos parar de envergonhar e culpar aqueles que sofrem de doenças catastróficas. "Morte cafés", onde as pessoas se reúnem para conversar abertamente sobre morrer, seus medos, esperanças e planos, são uma forma de iniciar a conversa. Mas, mesmo sem reuniões organizadas, todos conheceremos alguém com doenças graves ou morrendo. Esse é o momento de chegar, estar lá e ouvir. Não é tão difícil ou assustador quanto parece. Apenas leva paciência e vontade de testemunhar a dor de outra pessoa. Isso é uma coisa pequena a fazer por aqueles que amamos. Uma coisa pequena que pode fazer uma enorme diferença.
