No Reino dos doentes: uma entrevista com Laurie Edwards

O primeiro livro de Laurie, Life Interrupted: Getting Real About Doença crônica em seus anos vinte e trinta , foi um dos primeiros livros que comprei quando percebi que o que eu pensava ser uma doença aguda se transformara em uma doença crônica. A vida interrompida me ajudou a aprender a sobreviver no meu novo universo. Laurie escreve com honestidade, inteligência e compaixão. Depois de ler o livro, eu sabia que não estava iniciando essa nova aventura sozinha. Isso foi muito reconfortante.

Agora, Laurie escreveu uma história social de doença crônica na América, intitulada In the Kingdom of the Sick . Este foi um empreendimento importante e Laurie conseguiu o mais admiravelmente. Em uma revisão de estrela, a Booklist o chama, "um livro indispensável para qualquer pessoa com ou preocupada com doenças crônicas, e todos interessados ​​nas profissões da saúde".

Aqui está a minha entrevista recente com ela:

Toni: Você pode nos dar alguns antecedentes sobre sua própria doença crônica? Qual é o seu diagnóstico e quanto tempo você está doente?

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Laurie: Sou uma paciente de longa duração com doença crônica – tenho discinesia ciliar primária (PCD), uma desordem pulmonar genética rara, bronquiectasia, doença celíaca e outras condições. Em pacientes com PCD, os cílios, as pequenas estruturas que alinham o trato respiratório e ajudam a limpar detritos e secreções, não funcionam. Isso nos deixa mais suscetíveis a infecções, diminuição da oxigenação e danos pulmonares a longo prazo.

Fiquei doente desde o nascimento e passei a maior parte da minha vida dentro e fora dos hospitais enquanto internado e passando por muitas cirurgias. Eu não fui diagnosticado com PCD corretamente até ter 23 anos. Obtendo os diagnósticos certos era realmente uma mudança de vida. Agora que eu sei o que tenho, posso implementar melhores terapias preventivas, como fisioterapia torácica diária e regimes de medicamentos, e minha qualidade de vida e produtividade aumentaram dramaticamente.

Toni: Então, esta é uma doença rara e foi difícil diagnosticá-la. Você pode compartilhar conosco os desafios únicos que as pessoas com doenças raras enfrentam? É comum que eles sejam difíceis de diagnosticar? As pessoas são menos aceitas, pois são de doenças mais conhecidas? Em outras palavras, as pessoas com doenças raras são mais propensas a serem descartadas como pacientes "todos na sua cabeça"?

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Laurie: Sim, longas viagens de diagnóstico são muito comuns com pacientes com doenças raras. Há quase 30 milhões de americanos que vivem com quase 7.000 doenças raras. Enquanto uma doença rara é aquela que afeta menos de 200.000 pacientes, muitas vezes formamos grupos de pacientes incrivelmente pequenos. Este é um dos maiores desafios que os pacientes com doenças raras enfrentam, uma vez que os atrasos no diagnóstico podem levar à progressão da doença.

Infelizmente, acho que os pacientes com doenças raras podem cair no estigma "está tudo na sua cabeça". Quando os pacientes estão doentes com sintomas que não são facilmente gerenciados ou não se encaixam perfeitamente nas caixas de diagnóstico, isso muitas vezes abre espaço para ceticismo e dúvida. Eu conheço isso de primeira mão desde que aconteceu comigo: quando meus pulmões e sistema imunológico não responderam como os médicos presumiam que sim, os médicos começaram a me questionar. Eu estava tomando minha medicação corretamente? Eu era apenas um estudante universitário estressado e ansioso e era por isso que eu não conseguia respirar? Eu estava na UTI com níveis de oxigênio muito baixos e essas foram as consultas que recebi.

Outros desafios importantes estão relacionados a este mesmo tema de outliers médicos: o financiamento da pesquisa é mais difícil de encontrar, assim como o diagnóstico refinado e tratamentos efetivos. Definitivamente vimos muito progresso nesta frente nos últimos anos, mas menos de cinco por cento das doenças raras possuem terapias aprovadas pela FDA. É também uma questão cultural – ninguém já ouviu falar sobre o que temos, o que torna mais difícil simpatizar ou nos entender.

Toni: Eu escrevi sobre como os doentes crônicos podem efetivamente usar a internet (aqui). Estou curioso para conhecer seus pensamentos sobre esta grande mudança em todas as nossas vidas. A Internet fez a diferença para você? Você conseguiu se conectar com pessoas com um diagnóstico similar? Existem vantagens e desvantagens para usar a internet de forma médica?

Laurie: as plataformas de internet e redes sociais fizeram uma enorme diferença para mim e para muitos pacientes com doenças raras e crônicas. De fato, a primeira coisa que fiz quando fui diagnosticada foi pesquisar pacientes com PCD online e encontrar alguns grupos de lista e grupos do Facebook. As doenças podem ser incrivelmente isolantes e a internet permite que os pacientes se conectem e compartilhem histórias, sabedoria e conselhos anecdóticos e troquem informações sobre provedores e tratamentos. As tecnologias Health 2.0 também nos permitem divulgar informações sobre ensaios clínicos, incentivar o financiamento e mobilizar-se de maneiras que a geografia e os problemas de saúde podem não permitir o contrário.

Para todos os benefícios, as desvantagens permanecem. Por exemplo, experiências que podem ser exemplos extremos de sintomas ou trajetórias da doença podem ser amplificadas em um efeito de "câmara de eco", onde a mesma informação potencialmente enganosa é repetida como se fosse a norma. A informação pessoal pode ser percebida como um conselho médico, e os pacientes podem adotar tratamentos que podem não ser examinados por segurança ou eficácia. Só porque está por aí não significa que a pesquisa é confiável, e defende quem pode não ter a experiência de pesquisa para interpretar informações pode, de forma inconsciente, interpretar mal os dados. O imediatismo da internet contrasta com o ritmo da pesquisa e publicação acadêmica, que se move lentamente da publicação para a prática clínica.

Há cada vez mais responsabilidade sobre nós como pacientes e como defensores para discernir o que lemos e compartilhamos.

Toni: Você escreve sobre a discrepância no tratamento da dor para homens e mulheres. Isso foi uma abertura para mim, e é crucial para nós tentar mudar isso. Você pode elaborar essa discrepância e falar sobre quais medidas você acha que podemos tomar para mudar essa situação?

Laurie: as mulheres são afetadas desproporcionalmente por muitas doenças crônicas, particularmente as condições de dor crônica, que afetam vinte e cinco por cento dos americanos. Considere apenas alguns dos números: as mulheres são três vezes mais propensas do que os homens a desenvolverem doenças auto-imunes, duas vezes e meia vezes mais propensas a desenvolver artrite reumatóide e nove vezes mais chances de serem diagnosticadas com fibromialgia. Cerca de 50 milhões de mulheres americanas vivem com um distúrbio de dor negligenciado, o que é mal compreendido e mal pesquisado.

As mulheres não são apenas mais propensas a desenvolver certas condições de dor, mas também são mais sensíveis à dor. Infelizmente, a pesquisa também mostra que as mulheres também são mais propensas a ter seus sintomas descartados como emocionais (um retrocesso para "doença histérica") e receber tratamento menos agressivo para sintomas físicos quando são tratados.

Ainda há muito trabalho a ser feito em termos de compreensão dos mecanismos subjacentes à dor, mas pesquisas sugerem que uma combinação de influências fisiológicas e hormonais estão em jogo. A melhor maneira de dissipar mitos e equívocos sobre gênero e doença é com fatos. A pesquisa clínica baseada no sexo é a resposta – quanto mais entendemos sobre como homens e mulheres experimentam dor, melhor.

A falta de educação do médico sobre distúrbios da dor feminina e manejo adequado da dor agrava o problema, e os atrasos no diagnóstico e tratamento apropriados levam à piora dos sintomas e ao declínio na saúde física e mental. Como tal, o aumento da educação e conscientização sobre gênero e dor e treinamento em gerenciamento de dor também ajudará os profissionais de saúde a atender melhor as necessidades dos pacientes.

Toni: Obrigado Laurie. Claramente, temos o nosso trabalho cortado para nós sobre esta questão. Uma última pergunta. O que motivou você a escrever uma história social de doença crônica?

Laurie: estima-se que 133 milhões de pacientes vivem com doença crônica e, até 2025, espera-se que esse número atinja 164 milhões. É responsável por 7/10 mortes, bem como ¾ de todos os gastos com cuidados de saúde. Não é algo que acontece com outras pessoas – isso acontecerá com a maioria de nós, e ainda há muitos estereótipos persistentes sobre pacientes com doenças crônicas como fracos ou de alguma forma merecedores de suas doenças que eu queria explorar e enfrentar. No Reino dos doentes é uma história social de doenças crônicas na América, porque achei que era impossível separar as experiências de viver com doenças físicas da cultura em que vivem os pacientes: nossas crenças e expectativas, nossos avanços científicos e descobertas, etc. Tornou-se tanto uma história social do ativismo quanto uma história social da doença, porque era igualmente difícil provocar os avanços no tratamento e pesquisa dos pacientes e defensores que lutaram por eles.

Toni: obrigada, Laurie. Gostei de conversar com você e aprendi muito com essa entrevista.

© 2013 Toni Bernhard

No Reino dos doentes está disponível na Amazon e Barnes & Noble.

Laurie tem um MFA e ensina escrita de saúde e ciência na Universidade do Nordeste. Seu blog na Psychology Today é chamado "No Reino dos Doentes"

Toni é o autor de três livros: Como viver bem com dor crônica e doença: um guia consciente (2015); Como ser doente: um guia inspirado no budismo para os doentes crônicos e seus cuidadores (2013); e como se acender: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2010).

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

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