O Lado Brilhante da Demência

Em 2005, minha mãe foi diagnosticada com " deficiência cognitiva leve, que pode sinalizar o início de um declínio na demência ". Logo depois disso, nos perguntamos se o declínio dela havia começado muito antes, e reavaliamos e reinterpretamos as mudanças sutis começamos a observar o caminho de volta nos anos 70 e 80. Essas mudanças foram precursoras da demência, fatores contribuintes, ou foi apenas coincidência?

Fonte: Deborah L. Davis

Primeiro, ela tornou-se cada vez mais rígida, a ira foi mais facilmente desencadeada, e as explosões, muitas vezes voltadas para o meu pai, ficaram mais fora de controle. Meu pai procurou aconselhamento algumas vezes, mas os terapeutas basicamente encolheram os ombros e disseram que ela era muito defensiva para trabalhar. Ela eriria, "Estou bem – é o problema dele!" E mantenha a calma. De fato, o aumento da rigidez, frustração e raiva são sintomas comuns de demência, pois a pessoa luta com as mudanças na capacidade de comunicação, manipula a entrada sensorial e faz malabarismos com todas as complexidades da vida diária. Mas sem pistas mais óbvias e sem revelações dela, como poderíamos saber?

Em segundo lugar, ela ficou cada vez mais isolada, afastando-se das amizades e depois buscando zero pontos de venda social quando meus pais se mudaram para uma parte diferente do país. Ela sempre foi muito introvertida, e com duas filhas agora vivendo nas proximidades e os netos começando a chegar, não nos preocupamos porque sua vida estava cheia de nós. Mas agora nós olhamos para trás e nos perguntamos se talvez ela estivesse simplificando sua vida porque a demência tinha começado a entrar. A retirada também é um sintoma comum de demência.

Finalmente, ela foi avaliada por causa de suas perguntas repetitivas (por exemplo, "A que horas nos deixamos?") E falhando memória de curto prazo, ambas indicando mais claramente que alguns de seus mármores haviam desaparecido.

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Este diagnóstico parece devastador, mas, de alguma forma, conseguimos transformar essa jornada em uma caçada ao tesouro, com a assistência involuntária. Aqui estão algumas das bênçãos que essa viagem tem concedido.

Fonte: Deborah L. Davis

Ela é "agradavelmente demente". Embora isso pareça The Oxymoron of All Time, é realmente um fenômeno amplamente observado, onde a pessoa com demência tende a ter um comportamento agradável, sendo fácil, ensolarado e até alegre. Particularmente quando a pessoa costumava ser mais exigente, espinhosa ou ansiosa, isso pode ser uma mudança bem-vinda.

Para ela, a progressão da demência tem sido muito lenta. Se considerarmos que o declínio dela começou décadas atrás, tivemos o benefício do tempo para ajustar a cada diminuição minúscula. Sem choque, sem trauma. Mesmo depois do diagnóstico, observar seu declínio foi como o crescimento da grama. E ao invés de ver isso como um processo agonizantemente prolongado, fizemos o esforço para enquadrar isso como uma doação do tempo, onde ainda conseguimos sair com ela e seu eu agradável.

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Ela não sofreu. Mesmo após o diagnóstico oficial, ela permaneceu o mestre da negação. Se isso fosse devido à defensiva, um desejo arraigado de ser perfeito ou uma marcada falta de autoconsciência, ela sempre insistiu: "Eu ainda tenho todas as minhas bolinhas!" E "Minha memória está bem – você é o problema". Mas, como resultado, ela nunca pareceu sofrer a angústia de saber que suas bolinhas estão lentamente, mas continuam a se afastar, para nunca mais ser vistas novamente. Também ajuda que ela esteja em excelente estado de saúde, ainda andando em um clipe rápido e levando uma vida ativa. Podemos levá-la e facilmente, e muitas vezes o fazemos.

Fonte: Deborah L. Davis

Ela se tornou cada vez mais satisfeita durante os últimos 10 anos. Parte disso, tenho certeza, é devido a um diagnóstico adequado, e a ser capaz de coordenar cuidados apropriados e compassivos. E assim, à medida que sua memória e habilidades desapareceram, reduzimos nossas expectativas e adotamos suas responsabilidades (com a ajuda indispensável de uma equipe de cuidados compassivos e compassivos), então é como se estivesse em férias permanentes. Como ela declinou em sua capacidade de imaginar o futuro e criar ou executar planos, ela não estava mais preocupada com o "próximo" e realmente começou a viver no momento presente. E, ao contrário de muitas pessoas com demência que esquecem o que aconteceu 5 minutos atrás, mas retem memórias antigas, todas as memórias desapareceram, então ela não aguenta más rancores nem lamenta o passado. Ou como meu pai diz: "Ela esqueceu que ela estava brava comigo!" É como se tudo tivesse sido perdoado, e ela o idealiza e adora. Na verdade, ele é o único que ela ainda reconhece. E mesmo que ele enfrente o fardo de garantir seu cuidado contínuo e sofre de não ter o tipo de companheirismo intelectual que ele deseja, ele está colhendo os benefícios de sua presença amorosa.

Sua doce essência brilha, pura e verdadeira. Na verdade, sobre tudo o que resta é a essência dele. Ela não consegue lembrar o que aconteceu há um minuto atrás. Todas as memórias desapareceram para preto. Ela quase não tem compreensão verbal, vocabulário, gramática ou habilidade para encadear uma frase em conjunto. Ela perdeu seu conhecimento e informações sobre quase tudo, de como colocar suas calças, por que ela precisa de um banho, a que horas são, onde ela mora ou quem é quem é. Mas todos devemos ser tão afortunados de viver a vida pura e verdadeira que ela está liderando. Ela dorme, acorda, come e usa o banheiro quando seu corpo lhe diz. Ela está ansiosa para ser ativa – para nadar, jogar bola e nos ajudar em torno da casa (com supervisão íntima e direção simples). Ela faz contato visual genuíno, ilumina quando aparecemos, dá os melhores abraços, orienta-se completamente para onde estamos e o que estamos fazendo. Ela ri quando vê ou ouve algo engraçado e chora quando alguém fica triste ou frustrado. Na verdade, interagir com essa essência pura e doce é uma alegria.

Fonte: Deborah L. Davis

Como muitos filhos adultos de pais idosos com demência, eu também aproveito essas bênçãos. Eu aproveitei tanto seu carinho descarado, e nos aconchegamos no sofá ou na cama – algo que NUNCA teria acontecido antes que a demência agraisse nossas vidas. Estou cheio de gratidão por isso. Com certeza, no início e durante anos, a demência levou minha mãe para longe, mas a demência também a trouxe de volta de maneiras que nos podemos apoiar, com amor.

Na próxima publicação, explico o papel que desempenhamos no contínuo contentamento da mãe e as 5 chaves para oferecer cuidados de qualidade em casa. Na verdade, a qualidade da assistência médica tem um enorme impacto na qualidade desta jornada.

Eu bloguei sobre a demência de minha mãe em 2013 e 2014 – aqui eu faço observações sóbrias sobre o declínio dela, tornando-se suficientemente importante para acelerar o atendimento em casa. Aqui, eu relatei as habilidades que tivemos que aprender a dançar habilmente com a demência. E aqui está o início de uma série de seis partes, na qual eu informo sobre o tempo em que minha mãe fez uma Excelente Aventura, dirigindo para quem-sabe-onde e nossa própria aventura de busca, informando que ela tinha sido localizada e lida com as Autoridades. Que saga!