Por que você diz, eu sou autista? Por que você diz, ele é autista? Você não é mais do que um rótulo? Muitas pessoas me perguntaram isso; Suas palavras implicam críticas bem intencionadas da minha escolha de palavras. Certamente eu quis dizer algo diferente?
E se eu fizer uma pergunta? Por que você me desafia quando digo que sou autista? Você me desafiaria da mesma forma se eu dissesse: "Eu sou um protestante?" Se sim, qual seria o seu motivo? Você acha que eu tenho o mesmo direito de desafiar como você se descreve, no entanto, isso pode ser?
Tenha certeza de que eu quis dizer o que eu disse. Se eu tivesse a intenção de dizer outra coisa, eu teria. Na verdade, reconheci diferentes atributos dos outros e de mim mesmo em inúmeras ocasiões, como …
Ele é um técnico Mercedes treinado pela fábrica;
Ela é uma mestre de jardineiro;
Ele pode parecer um bum, mas ele é realmente um renomado psiquiatra.
Há momentos em que esses descritores mais restritos são apropriados, e os momentos em que os mais amplos, como autistas, são melhores. A verdade é que todos nós podemos ser descritos de várias maneiras e ser autista não é diferente do que ser de baixo humor, ou ser um chef renomado, ou mesmo ser um motorista realmente bom (ou ruim).
Às vezes, usamos descritores porque queremos qualificar as pessoas para uma coisa ou outra. Você expressa dúvidas sobre a habilidade de Dan para consertar seu carro. Eu digo que ele é um técnico treinado na fábrica para tranquilizá-lo.
Quando usamos descritores amplos como eu sou judeu, ou eu sou autista, ou mesmo eu sou um maçom, fazemos isso por uma razão diferente. Nós dizemos essas coisas para nos colocar dentro de uma comunidade maior. Dizemos isso para afirmar que somos parte de algo maior do que nós mesmos. Nós dizemos porque fazer isso nos faz sentir melhor sobre nós mesmos.
Eu acho que isso é algo que escapa a muitas pessoas, quando se trata de autismo. Talvez a ignorância desse fato explique por que eles se sentem livres para desafiar as pessoas que dizem que são autistas quando não se atrevem a desafiar uma pessoa por dizer que são católicos.
A verdade é que ser católico ou ser judeu significa certas coisas. Se você me disser que você é católico, posso conhecer algumas das suas crenças e valores a partir dessa simples declaração de três palavras, porque conheço algo do que essas coisas representam. E mais do que isso, eu sei que ser católico é importante para você, e vou manter isso em mente quando interagimos. É certo que posso "conhecer" coisas diferentes sobre o catolicismo ou o judaísmo do que o meu vizinho ou você, mas o fato é que todos nós associamos essas palavras a algo – um conjunto de crenças e certos comportamentos – que transcendem a individualidade.
É só assim com o autismo. Na maioria dos casos, uma declaração como "Eu sou xxx" significa realmente: "Estou orgulhoso de ser xxx e parte da comunidade xxx". Isso, de fato, é como é com o autismo e eu. Houve um tempo em que o autismo foi visto como uma deficiência pura; os presentes que poderia conferir não foram reconhecidos. Agora, isso está mudando, e os autistas são parte do momento emergente da Neurodiversidade, que afirma que a variação neurológica é essencial para que nossas espécies possam prosperar. Podemos ser apenas 1,5% da humanidade, mas, sem nós, o homem ainda pode estar nas cavernas.
Houve um tempo em que fiquei com vontade de ser diferente, mas agora posso dizer isso com orgulho. Podemos ser desativados em muitas configurações sociais. Alguns de nós estão desativados o tempo todo. Mas trazemos algo exclusivo para o mundo – todos e cada um de nós. Somos necessários.
Isso não significa que não precisamos de ajuda, serviços e às vezes remediação de grandes desafios médicos. Isso não significa que alguns de nós lutem para viver de forma independente. Essas coisas são partes reais do autismo e a maioria de nós vive com aspectos da deficiência todos os dias. A frase "Eu sou autista" não descarta esses desafios; Ele simplesmente afirma nossa identidade, igualdade e valor. Isso é independente de capacidade ou deficiência.
Eu sempre fui autista, mas eu não sabia até os 40 anos. Quando descobri, era como um retorno espiritual. Toda a minha vida sentia-me inferior aos outros porque vi as minhas falhas sociais e vi o sucesso das pessoas à minha volta. Claro, eu poderia ganhar dinheiro, mas outras pessoas poderiam fazer amigos em grande número. Não pude, e atribui essa falha à inferioridade. Quando falo com outros adultos que aprenderam seu autismo no final da vida, muitas vezes expressam sentimentos semelhantes de inferioridade ao longo da vida.
Meu autismo não me fez parecer diferente, mas isso me fez agir de forma muito diferente, e, como resultado, fiquei isolada e pegada como criança. Se eu estivesse visivelmente diferente, meus pais poderiam ter explicado meus maus tratos ao me dizer que fui escolhido pela minha reconhecida diferença. Mas não havia nenhuma causa aparente para a minha diferença. O resultado – eu era apenas um garoto ruim. E inúmeras outras crianças autistas cresceram da mesma maneira. Estamos começando a falar hoje para garantir que o maltrato não seja perpetrado por mais uma geração.
Aprender que eu era (sou) autista coloca tanto que antes era inexplicável em perspectiva. Assim como a religião dá a algumas pessoas uma estrutura para suas vidas, saber que eu sou autista me dá uma estrutura para a minha. Saber que meus desafios sociais derivam do autismo, não da inferioridade, é um grande problema. Compreender que eu sou diferente, com uma mistura de presente e deficiência, também é um grande problema.
Explicar meus desafios anteriores em uma luz neutra – ao contrário do meu defeito – foi e é um grande problema para mim, como é para inúmeros outros autistas. No entanto, cada um de nós percebe ser autista, o fato é que é uma explicação neutra e não julgadora de como somos. Podemos gostar de como ou somos, ou podemos detestá-lo, mas ser assim por causa do autismo não é um julgamento, assim como as alternativas de infância que me ofereceram.
Não houve muita comunidade de autismo quando recebi meu diagnóstico, mas agora existe. Assim como posso encontrar uma sinagoga ou igreja em qualquer cidade distante, encontro pessoas autistas onde quer que eu vá. Nós estamos em todo lugar! E há um grande poder e conforto nessa realização.
A comunidade autista inclui pessoas autistas e as pessoas que nos amam – nossos amigos e famílias e pessoas que trabalham para melhorar nossa vida. Para a maioria dos autistas adultos, sugiro que esta comunidade seja – ou deveria ser – central para nossas vidas.
Nem toda pessoa autista se sente assim. Alguns se sentem quebrados e buscam uma cura. Outros dizem "são apenas pessoas" e não se identificam com nenhum grupo. Alguns só querem ficar sozinhos. Há espaço para todos esses pontos de vista.
Há momentos em que eu quero sair com outros mecânicos de carros. Há noites que quero estar ao redor dos entusiastas da câmera. Há dias que eu gosto na companhia de acadêmicos. Finalmente, há as vezes que eu quero estar ao redor de autistas.
Isso significa mais do que os outros? Essa é uma questão que cada um de nós responde por nós mesmos, e eu suspeito que isso mude de momento para momento.
John Elder Robison é um adulto autista e advogada para pessoas com diferenças neurológicas. Ele é o autor de Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby e o próximo Switched On. Ele atua no Comitê de Coordenação de Autismo Interagências do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA e em muitos outros conselhos relacionados ao autismo. Ele é co-fundador do TCS Auto Program (uma escola para adolescentes com desafios de desenvolvimento) e ele é Neurodiversity Scholar in Residence no College of William & Mary. As opiniões aqui expressas são suas. Encontre-o online em www.johnrobison.com ou @johnrobison no Twitter
