Os encargos extras enfrentados por jovens com doença crônica

Desde anos de escrita sobre dor e doença crônicas, aprendi que os jovens carregam vários encargos extras, especialmente quando sua deficiência é invisível (como é mais frequente no caso). Esta peça centra-se nos jovens, embora alguns dos seus pontos se apliquem a pessoas de qualquer idade, dependendo das suas circunstâncias.

1. Os jovens são tratados como se seus problemas de saúde não pudessem ser crônicos.

Eu ouço dos jovens quase todos os dias que leram meus livros ou artigos e me escrevem sobre seus desafios do dia-a-dia. Para muitos deles, no topo da lista desses desafios está o fato de que outras pessoas simplesmente não acreditam que um jovem possa sofrer uma condição que possa ser crônica.

Quando os jovens são tratados como se sua condição não pudesse ser crônica, não só eles se sentem desconsiderados, mas eles podem começar a questionar suas próprias percepções e julgamentos: "Meu corpo está realmente doente e com dor? Todo mundo diz que não pode ser o caso, então talvez esteja tudo na minha cabeça. "Esse questionamento pode levar à auto-recriminação e pode prejudicar seriamente a auto-estima e o senso de auto-estima de um jovem.

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Essa ignorância sobre os jovens com doença crônica tem outras conseqüências. Vários jovens me disseram que foram abertamente desafiados quando estacionaram em um local desabilitado, mesmo que eles tenham o cartaz ou adesivo desejado. Uma jovem com esclerose múltipla disse-me que alguém a cuspiu quando não desistiu do assento para uma pessoa mais velha no metrô.

Sinto-me frustrado e triste quando os jovens me dizem que foram desafiados por outros desta maneira. Ninguém é jovem demais para sofrer uma deficiência invisível, e todos devem dar aos outros o benefício da dúvida.

2. Os jovens são repetidamente ditos: "Você é jovem demais para sofrer".

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Inúmeros jovens me escreveram, dizendo que esse é um dos comentários mais frustrantes e dolorosos que eles têm para ouvir. Não importa o seu diagnóstico, eles são continuamente informados de que eles não podem estar com dor crônica em sua idade. Imagine o quão difícil deve ser responder com habilidade a um comentário desse tipo.

Um estudo de 2013 do Conselho Nacional de Pesquisa e do Instituto de Medicina (NAC / IOM) mostrou, não apenas que os americanos estão ficando mais doentes, mas que os jovens americanos estão ficando mais doentes. Precisamos aumentar a conscientização sobre o fato de que a dor crônica e doenças crônicas podem afetar qualquer pessoa em qualquer idade.

Tenho alguns comentários sobre esses dois primeiros encargos: comentários que eu gostaria de dirigir diretamente aos jovens.

Primeiro, em relação aos estranhos que são grosseiros, na minha opinião, a melhor resposta é cuidar de si mesmo, não permitindo sua insensibilidade para fazer você se perguntar. O problema reside na ignorância de doenças crônicas; não está com você. Tente separar a resposta da pessoa para você da sua resposta para você. Em outras palavras, você sabe que está doente , e isso deve ser bom o suficiente para você. É preciso prática, mas vale a pena o esforço.

Quanto à família e aos amigos que dizem que sua condição não pode ser crônica ou que você é muito jovem para sofrer, é claro, você deve tentar educá-los. Mas, no final, nem todos podem ser receptivos. Muitos dos meus amigos se afastaram quando eu fiquei cronicamente doente. Aprendi a valorizar os poucos que ficaram comigo e os poucos que entraram recentemente na minha vida porque sei que eles não questionam a natureza crônica de meus sintomas. Eu trabalhei em deixar os outros ir. Eu me sinto melhor quando eu posso estar bem com as pessoas às vezes me decepcionando e estar disposto a me contentar com aqueles que me aceitam como eu.

3. Os jovens se preocupam de que nunca encontrarão um parceiro romântico.

Viver o dia-a-dia com uma condição médica imprevisível torna difícil manter amizades regulares, independentemente da sua idade. É ainda mais difícil encontrar romance. Esta é uma preocupação constante para os jovens que estão cronicamente doentes. Muitos relacionamentos não passam a primeira data. Uma jovem mulher com Lupus recentemente escreveu para mim sobre uma data de jantar que ela teve. A noite estava indo bem, mas quando o cara descobriu que ela não seria capaz de ir a um show no fim de semana porque ela estava programada para obter quimioterapia, ele perdeu o interesse dela todos juntos.

Quando fiquei doente, tive a sorte de ter um parceiro comprometido que tomou a sério o "na doença e na saúde". É um pensamento sóbrio refletir sobre o quão improvável seria para mim encontrar romance se eu fosse jovem. Dito isto, pode acontecer se uma pessoa compreensiva e paciente entra na vida de um jovem que está cronicamente doente. Isso ajuda a pensar em maneiras criativas de conhecer pessoas. Uma mulher me contou que conheceu seu namorado on-line através de um site de namoro (certifique-se de que é legítimo). Ela disse que os dois se tornaram tão próximos nos seus e-mails de ida e volta que, quando finalmente se conheceram pessoalmente, não importava um pouco para ele que ela estava incapacitada.

4. Os jovens geralmente não conseguem completar sua educação.

A faculdade geralmente é um bilhete para perspectivas de emprego mais brilhantes. Mas quando a doença crônica atinge, os jovens muitas vezes são forçados a abandonar a escola.

Quando eu servi como decano de estudantes na faculdade de direito da UC Davis, tentei ajudar um jovem que estivesse doente com o que os médicos inicialmente pensavam ser uma infecção viral aguda. Quando, após seis meses, ele ainda não se recuperou, recebeu o diagnóstico de Síndrome de Fadiga Crônica. Ele era um estudante dedicado e estava determinado a obter seu diploma de Direito. Quando ele e eu percebemos que ele não podia mais continuar em suas aulas, eu o coloquei em um programa de quatro anos, o que prolongou seus estudos por um ano para que ele pudesse levar uma carga de classe mais clara. Pensávamos que seria o truque.

Mas logo ele perdeu a habilidade de cuidar de suas necessidades diárias. Alguns dias, ele não conseguiu sair da cama. Isso significava que ele não só tinha que perder as aulas, mas ele não conseguia chegar ao supermercado para comprar comida. Ficou cada vez mais claro que ele não podia mais viver de forma independente. E assim, depois de completar 3/4 das unidades em direção ao seu diploma de Direito, ele não teve escolha senão retirar-se da escola e voltar com seus pais que moravam em outro estado.

Eu me senti tão mal por ele. Pouco eu sabia que oito anos depois, eu teria o mesmo diagnóstico e seria forçado, de fato, a retirar-me da mesma escola.

Jovens com doença crônica muitas vezes têm que pensar fora da caixa quando se trata de sua educação. Isso pode ser muito difícil de fazer quando uma pessoa já está lutando o dia-a-dia com não se sentir bem. Felizmente, um decano de estudantes ou o Escritório de Serviços de Deficiência no campus pode ajudar com brainstorming e com soluções criativas, como se mudar para um programa prolongado ou fazer algumas aulas online.

5. Os jovens devem se sentar e observar os outros que a sua idade participe de atividades que estão fora do alcance deles.

Alguns meses atrás, eu li um artigo no Atlântico que foi escrito pela esposa de um homem de 33 anos que tinha sido diagnosticado com a doença auto-imune, espondilite anquilosante. (O link está aqui.) No artigo, ela citou seu marido descrevendo o quão difícil e polarizante era estar com pessoas que não estavam doentes:

É, como, eu ainda tenho apenas 33. Provavelmente ainda estou considerado em muitos olhos das pessoas [para ser] jovem o suficiente para não ter que lidar com pensar sobre esse tipo de coisa. Eu sinto que meus pais ainda estavam fazendo festas e bebiam cervejas [aos 33]. Esta é a idade do meu pai quando eles me tiveram. Eu não acho que [ele] estava preocupado com o que [pílulas excluídas] que ele levaria ou não levaria, você sabe o que eu quero dizer? Eles eram como "Estamos fora do Budweiser".

Muitos jovens me falam sobre seus estilos de vida únicos como caminhantes ou corredores de maratona ou ativistas sociais ou instrutores de ioga. Eles estão frustrados, e às vezes estão muito bravos. Sempre … estão tristes. O pior de tudo, eles tendem a se culpar por sua incapacidade de serem ativos. Eu digo-lhes uma e outra vez: "Não é culpa sua." Eu também incentivá-los a se concentrar no que eles podem fazer e a procurar outros (on-line ou em pessoa) que tenham interesses semelhantes. É preciso esforço, mas valeu a pena.

6. Os jovens podem ser estigmatizados por outros.

Quando eu estava na escola primária, tudo o que queria era encaixar ou, pelo menos, não ser notado. Havia um menino chamado Alan na minha classe de sexta série que sofria de asma tão grave que perdeu as semanas de escola por vez. Quando ele apareceu, todos sabiam "este é o garoto que está sempre doente", e nós o tratamos de forma diferente por causa disso. Certamente não havia adequação, nem anonimato para Alan. Ele foi estigmatizado.

Eu percebo agora quão terrivelmente difícil isso deve ter sido para ele. Ele teve que lidar com a doença e com seus colegas tratando-o como diferente. Espero que ele tenha tido uma boa vida, cheio de amor e compreensão de familiares e amigos. Gostaria de ter sido compassivo suficiente para ter sido um desses amigos.

7. Os jovens estão sobrecarregados de preocupações com o futuro.

Claro, pessoas de todas as idades e estados de saúde ocasionalmente se preocupam com o futuro. Mas os jovens que estão cronicamente doentes têm anos de preocupações com a saúde à frente deles – preocupações que provavelmente incluirão: o que acontecerá com a minha saúde nos próximos anos? Minha condição gradualmente piorará? Eu ficarei mais e mais restrito nas minhas atividades? Poderei me apoiar? Será que vou poder viver de forma independente ou ficarei cada vez mais dependente da minha família?

Incentivo os jovens a conversar com amigos e familiares – até médicos – sobre essas questões. Quanto mais informações eles podem reunir e quanto mais apoio eles tiverem, mais preparados estarão para planejar o futuro.

***

A doença crônica impõe uma carga adicional aos jovens. Os desafios que discuti aumentaram ainda mais a vida difícil. Meu coração é para esses jovens e suas famílias, especialmente seus pais, que muitas vezes se tornam seus cuidadores.

© 2014 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Sou autor de três livros;

Como viver bem com dor e doença crônica: um guia consciente (2015). O tema dos encargos sobre os jovens está expandido neste livro.

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações e opções de compra.

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Essas duas peças também podem ser úteis: "Os desafios da vida com dor ou doença invisível" e "10 estratégias para tentar quando você está doente de estar doente".