Eu acho difícil afastar pedaços de sabedoria presumida que eu aprendi quando criança, mesmo que sejam apenas frases ou adágios. Um amigo meu confessa que freqüentemente ouve as admoestações de sua mãe – e ela morreu há anos. Uma coisa irritante que fica na minha cabeça é a seguinte: "Algo é sempre melhor do que nada". Não me lembro de quem me disse, mas deve ter sido dito frequentemente porque bateria na minha cabeça até a minha idade média. Poderia ter tido uma útil mensagem escondida – por exemplo, "tente estar satisfeito com onde você está na sua vida e com o que você tem".
Eu interpretei isso de forma diferente – como um aviso sobre conexões íntimas – "É melhor você levar o que for oferecido em um relacionamento – nunca peça mais – mantenha suas expectativas baixas – seja grato por algo – e não por nada!"
Mesmo que não consiga lembrar quem disse as palavras originais, eu sei como cheguei à crença de que algo sempre não supera nada nos relacionamentos. Para mim é porque eu tenho status de residente permanente no planeta das doenças crônicas. Francamente, fiquei espantado quando os relacionamentos funcionam, antecipar os fins antes que eles aconteçam – até mesmo aprendi a evitar derramar lágrimas. Durante conversas e discursos em todo o país, conheci muitas mulheres e sim, homens também, que tiveram experiências semelhantes. Não sentimos que tenhamos o direito de esperar que um companheiro, um cônjuge ou um parceiro sejam abnegados 24×7 e sacrificem suas vidas às nossas doenças. No entanto, o que eu vejo com tanta frequência é que o parceiro indisposto está muito disposto a aceitar menos de um relacionamento do que seria se a doença não fosse uma presença constante.
Alguns anos atrás, conheci um homem que teve um diagnóstico tardio de EM (pelo final, quero dizer, no início dos anos 40). Em vez disso, ele passou de ser um homem atlético, ativo, bem sucedido e vital para alguém começando a se tornar dependente e lutando para manter uma profissão e força física. Sua essência ainda estava presente, e ele não pedia piedade nem ele escolheu falar sobre sua deteriorada situação médica. Aparentemente sem aviso algum dia, sua esposa o deixou. Aconteceu com ele enquanto a van em movimento se afastava do prédio de apartamentos. Eu testemunhei que a esposa que foge salta para um táxi que segue atrás da van. Ele ainda era móvel, precisando apenas uma cana para funcionar. Ele ficou na frente do prédio, observando o seu drama pessoal, em plena visão pública. Perguntei calmamente o que estava acontecendo. Ele disse que sua esposa decidiu que tinha que sair antes que começasse muito ruim – que ela não queria vê-lo totalmente diminuído. Sua esposa não poderia nem poderia encarar o que ele seria quando os estragos completos da doença estavam sobre ele. Fui abalado e irritado por ele. Não esqueci o que ele disse. Ele entendeu suas limitações e ela já havia começado a negligenciar o compromisso com o casamento, com os votos, para amá-lo de uma maneira que o fazia sentir ou reconfortado. E então ele disse: "Às vezes, nada é melhor do que algo. O que ela me oferece, mesmo que ela tenha escolhido ficar, não é suficiente ".
Uau! Eu pensei. Essa frase antiga ficou em frente e, ao fazer isso, aprendi que meu amigo acreditava que ele merecia uma vida plena e um relacionamento completo, como também o fez. Depois de muitos anos ele recusou e finalmente morreu. Ele tinha muitos amigos íntimos e queridos que se preocupavam com ele e ficaram em sua vida até o fim. No entanto, ele não encontrou outra esposa ou companheiro, mas teve uma paz interior notável e óbvia. Embora seu corpo o traiu, ele manteve uma imagem interna do homem que ele tinha e, em muitos aspectos, ainda era. Ele tinha a capacidade de definir a decisão de sua esposa como uma fraqueza que era seu problema e não a sua falta porque ficou doente. Apesar do que deve ter sido tristeza e tristeza, ele não era amargo e não falou mal disso. Eventualmente, ele parou de falar sobre o passado dele. Sua vida tornou-se cada vez mais difícil, mas ele manteve uma dignidade que raramente vi. De alguma forma, ele combinou isso com o calor natural e uma vontade contínua de se conectar com amigos e conhecidos.
Quando eu fico doente com outra onda auto-imune, eu me obrigue a pensar sobre esse homem. Lembro-me de que, embora seja bom estar satisfeito na vida – não é saudável convencer-me de uma migalha de amor ou de amizade, será suficiente porque sou incapaz de controlar minha doença. Não posso perder minha doença, mas não preciso renunciar à minha identidade central, permitindo-me sentir indigno de ser amado ou apreciado. Através de tudo isso, eu mantive força interior, minhas amizades e eu tentamos manter um coração aberto. No entanto, quando alguém que me interessa é escasso com amor ou atenção – ouço meu velho vizinho sussurrando no meu ouvido:
– "Esta é uma situação em que nada seria melhor do que algo?" –
Encontrar esse equilíbrio é uma tarefa difícil para todos nós com doenças crônicas ou outros desafios, especialmente quando nos sentimos vulneráveis e isolados por doenças ou limitações. Para ajudar na nossa cura, é importante lembrar de ser digno de amor e carinho não deve estar ligado ao bem-estar físico.
