Sua criança autista pode ter uma incapacidade secundária

Fonte: Todo download gratuito

É hora de mudar a forma como pensamos e nos relacionamos com pessoas cuja composição é ou parece ser diferente da norma. Agora pensamos no que é diferente – digamos uma diferença biológica ou neurológica – como a principal fonte de deficiência e dificuldade, e nós focamos a ajuda e o tratamento sobre isso. Mas há outro caminho a seguir, e mais e mais pesquisadores e praticantes estão tomando.

Essa outra maneira é ver as conseqüências sociais de ser diferente como uma fonte de dificuldade ainda maior e focar a ajuda e o tratamento nisso. Em poucas palavras, esses inovadores acreditam que os desafios de desenvolvimento para as pessoas da diferença devem ser relacionados como sociais, independentemente de qualquer característica biológica ou neurológica. Muitos levaram inspiração do psicólogo soviético do início do século 20, Lev Vygotsky, que escreveu que o maior obstáculo que enfrentava pessoas cegas, deficientes auditivos e retrasados ​​era a "deficiência secundária" que eles sofrem em virtude de como todos se relacionam com eles e como eles aprendem a se relacionar para eles mesmos, inferior, diferente, especial, menos, etc. Vygotsky insistiu que ajudar essas pessoas a desenvolver vidas satisfatórias e contribuir com suas famílias e comunidades exigia prestar atenção ao "meio social de desenvolvimento".

Mas com as intervenções de hoje destinadas a mudar ou "consertar" indivíduos e o funcionamento neurológico e comportamentos que causam angústia para si e para outros, o social está sendo forçado a sair da imagem.

Podemos dar uma volta? O professor da Universidade da Geórgia e o pesquisador de Vygotskian, Peter Smagorinsky, pensa assim. Ele acredita que a pesquisa e a prática para apoiar as pessoas da diferença devem ser focadas na deficiência secundária – os obstáculos sociais – mudando o cenário social em que o indivíduo é considerado anormal, doente, desordenado ou, em outros termos, deficiente. Ele acaba de juntar um livro com vários outros autores cujo trabalho faz exatamente isso ( Criando atualizações sociais positivas através do jogo e do desempenho: promovendo a criatividade e a comunidade entre os jovens do autismo , Palgrave Macmillan, em breve). O livro está focado em crianças e adultos diagnosticados no espectro do autismo, porque muitas vezes as configurações sociais em que estão estão isolando e estigmatizando, reforçando a incapacidade e o crescimento emocional, intelectual e emocional. Mas não precisa seguir assim, e os autores do livro de Smagorinsky dão exemplos de como as pessoas da diferença podem encontrar e construir comunidades (em particular, artísticas e baseadas no desempenho) em que sua diferença não é apenas respeitada, mas faz uma contribuição.

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Um dos capítulos está escrito por minha boa amiga, a talentosa terapeuta Christine LaCerva, diretora do Social Therapy Group. Ela faz terapia de grupo multifamiliar em que ela convida, desafia e apóia as crianças (algumas das quais foram diagnosticadas no espectro do autismo) e suas famílias para brincar e atuar com novas formas de ver, falar, ouvir e estar um com o outro. As famílias criam cenas improvisadas e conversas em que, com a ajuda de LaCerva, as crianças participam e contribuem ativamente. O que a LaCerva está fazendo enquanto terapeuta está trabalhando com essas famílias para mudar a configuração social em que seus filhos são considerados anormais e, nesse processo, a "anormalidade" é transformada – eles reconhecem como o foco da nossa sociedade na deficiência, especialidade e diagnóstico tem tem sido impedido de fazer "o que é natural".

Muito concretamente, aqui está LaCerva sobre como não falar normalmente com sua criança autista pode criar uma incapacidade secundária.

As pessoas dizem às crianças: "Diga adeus à avó!" Eles não sabem o que é um "adeus" ou uma "avó", mas você está se relacionando com eles como um membro da sua comunidade de idiomas e conversas. Mas as crianças autistas muitas vezes não estão relacionadas como membros de uma comunidade compartilhada, de uma comunidade de idiomas. Eles estão relacionados com pessoas de fora, o que, acredito, reforça a alienação da criança em relação aos outros. A criança rapidamente descobre que ele ou ela é "especial". Na minha experiência, como as crianças autistas estão relacionadas é tão importante quanto a própria inaptidão. As formas de estar no mundo chamado "autista" são parte da experiência humana. É de vital importância que nos relacionemos com "modos de ser" autistas como algo que compartilhamos como seres humanos. (extraído de "Terapia social com crianças com necessidades especiais e suas famílias".

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Estou muito interessado em ouvir como você vê essa "deficiência social" em ação e aguardo seus comentários. Como produzimos "deficiência" em nossas famílias e salas de aula e escritórios de terapia? E o que podemos fazer melhor para apoiar as pessoas em nossas vidas que enfrentam desafios ligados à sua diferença?