No mês passado, como todos, remotamente conectados à comunidade de deficientes já sabem, o site The Mighty acendeu uma tempestade de controvérsia depois de publicar um post chamado "Meltdown Bingo".
Eu não li o post, e eu só li alguns artigos sobre The Mighty, então eu não posso falar sobre esse incidente especificamente ou os méritos (ou a falta dele) do site em geral. É o sentimento expresso após o episódio que eu acho tão preocupante.
Na tentativa de proteger a privacidade e a dignidade dos deficientes, vários defensores criaram diretrizes que eles gostariam de ver, seguido de todos os pais escrevendo sobre suas crianças com deficiência, em The Mighty e em outros lugares. O site Ollibean tem um conjunto de perguntas, incluindo "A criança deu sua permissão?", Que deve ser respondida afirmativamente antes da publicação.
Eu acho que se seu filho é capaz de dar permissão – de entender o que foi escrito sobre ele e a amplitude e permanência da Internet – então sim, você deve perguntar primeiro.
Mas e se, como meu filho, ele não é? E se isso for bem diferente?
Esta questão não começou com "Meltdown Bingo", e não vai terminar com a retração do post. Eu experimentei-o em pleno vigor depois de publicar trechos do Facebook de pais com crianças com autismo grave em setembro. Embora eu tivesse a permissão dos pais, vários adultos autistas deixaram comentários condenando os pais pelo autismo "demonizante" expondo os "momentos mais vulneráveis" de seus filhos e "violando sua privacidade" apenas para "chamar a atenção por si mesmos".
E esses trechos eram anônimos! Eu só posso imaginar o que os comentadores teriam que dizer sobre o meu trabalho sobre Jonah (embora algo me diga que estou prestes a descobrir).
Eu nem sempre escrevi sobre meu filho autista. Meu conhecimento é na ficção, na verdade. Mas comecei a escrever sobre Jonah e outras crianças como ele, precisamente porque aqueles com autismo grave e outras deficiências intelectuais e de desenvolvimento não podem falar por si. Eles não conseguem escrever sobre por que eles batem na cabeça com força suficiente para separar suas próprias retinas, como eles finalmente foram treinados após 12 anos em fraldas, ou onde eles mais gostariam de viver quando crescessem.
Jonah nem sabe o que significa crescer. Ele é incapaz de entender esses conceitos abstratos. Ele completou 17 na semana passada, mas devemos lembrá-lo. Ele sempre diz 14 quando perguntamos quantos anos ele tem.
Então, Ollibean, não posso pedir a Jonah permissão para escrever sobre ele. Mas, como mãe e guardiã de toda a vida, atuo sempre com seus melhores interesses em mente. E isso envolve – entre muitas, muitas outras decisões – pesando os custos e benefícios de divulgar detalhes pessoais sobre ele.
Eu vejo muito poucos custos. Jonah não sabe que a internet existe como qualquer coisa, exceto um portal para os vídeos do Sesame Street . Se ele de alguma forma soubesse, eu duvidava que ele se importasse, já que ele não sente vergonha nem constrangimento. Eu admito que uso um cálculo diferente com meus filhos típicos, precisamente porque eles sentem essas emoções e porque podem enfrentar conseqüências reais, se no futuro, funcionários de admissões ou potenciais empregadores ou datas fossem para o Google.
Como Jonah nunca vai para a faculdade, busca emprego competitivo ou se casar, essas preocupações não se aplicam a ele.
Mais uma vez, o ponto.
Os benefícios, no entanto, são múltiplos. Todos os pais que escrevem sobre suas crianças severamente autistas contribuem para conversas prósperas sobre tratamentos, serviços e acomodações. Criamos loci de conexão para famílias que já estavam completamente isoladas. Mais importante, nós esculpe um espaço para essa população na paisagem política. Nenhuma conversa sobre habitação, emprego, cobertura de seguro ou outros apoios deve prosseguir sem reconhecer as deficiências profundas e necessidades muito diferentes daqueles no extremo mais severo do espectro.
Dado esses benefícios críticos, não posso deixar de encontrar essa insistência de que apenas as crianças com a capacidade de consentimento sejam escritas e que apenas as histórias positivas sejam informadas sobre elas para serem uma forma insidiosa de censura, uma direcionada especificamente para aqueles cujas contas conflito com o modelo prevalecente de deficiência. Esse modelo prioriza a independência e as mudanças sociais – nenhum dos quais será o principal objetivo de Jonas.
Ainda assim, sua história é importante, assim como as de muitas outras crianças, como ele. Pais, continue escrevendo! Estou ansioso para ler o seu trabalho.
