Diretrizes avançadas de psiquiatria podem mudar vidas

"Mãe", minha filha de quase 17 anos, Sophie, disse enquanto lambe a manteiga de amendoim no dedo, "se isso me acontecer novamente, eu quero que você e seu pai se assegurem de obter a ajuda que eu preciso".

"Aquela" foi uma ruptura psicótica durante a qual Sophie, convencida de que ela estava apaixonada por um pervertido que conheceu na Internet, tinha planejado fugir com ele. Mas meu marido Josh e eu interceptamos seu plano, então em vez disso, ela passou a melhor parte de duas semanas no hospital psiquiátrico onde foi diagnosticada com transtorno bipolar e medicada.

"Claro, Sophie. Pai e eu sempre faremos tudo o que pudermos para ajudá-lo. "

Agora, cinco anos depois, gostaria de voltar o tempo e encorajar Sophie a desenvolver uma diretriz de avanço psiquiátrico (PAD). Mas eu não sabia sobre PADs então.

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Pouco depois do 18º aniversário de Sophie, apesar das opiniões consistentes de dois psiquiatras, um assistente social clínico e um terapeuta que não era competente para tomar decisões sobre seus cuidados médicos, ela encerrou suas relações terapêuticas e recusou-se a tomar seus medicamentos prescritos. Como Sophie tinha atingido a idade legal, Josh e eu não tínhamos o direito de discutir seu tratamento com profissionais de saúde e nenhum direito de fazê-la aderir ao tratamento. Um advogado especializado em lei de saúde mental sugeriu que os procedimentos de tutela eram uma possibilidade, mas advertiram que eram caros, adversários e temporários.

A recusa de Sophie em cooperar com o regime de tratamento prescrito combinada com o desprezo despreocupado por quaisquer limites que possamos estabelecer que Josh forçado e eu tomemos uma decisão que nenhum dos pais deveria enfrentar. Poderíamos fornecer abrigo, segurança e apoio a Sophie enquanto ela escalava fora de controle – colocando nosso lar, nosso filho e nós mesmos em risco por causa das decisões terríveis que ela fazia – ou nós podíamos nos proteger, insistindo que, se ela não o fizesse Cooperar com seu plano de tratamento, ela sai de casa.

Sophie saiu. Ela se tornou viciada em metanfetaminas e vive na rua quando não está na prisão. Essa era realmente a vida que Sophie queria?

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Algumas pesquisas sugerem que é particularmente importante discutir as diretrizes avançadas no diagnóstico de esquizofrenia e transtorno bipolar devido a evidências que mostram que cada exacerbação psicótica entre pacientes com esquizofrenia e cada episódio de humor entre pacientes com transtorno bipolar leva a dano cerebral subtil. A ressonância magnética mostra o desenvolvimento de opacidades de matéria branca periventricular e testes neurocognitivos revelam déficits cognitivos no funcionamento executivo e psicossocial. Verificou-se que os déficits do lóbulo frontal persistem mesmo em estados de estabilidade relativa entre pacientes com esquizofrenia e transtorno bipolar ¹

Um PAD pode ter habilitado a Sophie a viver uma vida diferente.

Os PADs são documentos legais estabelecidos quando um indivíduo é competente e implementado durante períodos de incapacidade decisória. Eles representam uma alternativa às intervenções coercivas que podem acompanhar crises de saúde mental, permitindo que as pessoas com doenças mentais mantenham autonomia e autodeterminação. ²

Os PADs permitem que pessoas com doença mental desenvolvam diretrizes antecipadas (AD) sobre o tratamento e para identificar um poder de advogado (HCPA). Um AD permite a um indivíduo estipular quais tratamentos e medicamentos aceitam e que eles iriam recusar. Eles podem identificar os hospitais que prefeririam e aqueles a serem evitados. Um HCPA permite que os indivíduos nomeem um representante para tomar decisões de tratamento em seu nome quando não conseguem fazê-lo. Supõe-se que os proxies de cuidados de saúde compreendam as preferências de tratamento da pessoa com doença mental e tomariam decisões usando o princípio do julgamento substituído (tomando decisões consistentes com as desejadas pelo paciente) em tempos de crise.

Como as diretrizes de avanço médico em que os PADs se baseiam, os PADs não são livres de problemas. As questões incluem:

• Os PADs são fundamentados no pressuposto de que indivíduos com doenças mentais, quando competentes, podem identificar tratamentos que são mais úteis para eles e que eles sabem o que eles precisam. Porque tanto a competência como as decisões podem flutuar, há preocupação sobre qual decisão é a que deve ser respeitada. Além disso, alguns éticos afirmam que as instruções orientadas para o futuro são um substituto fraco para as escolhas atuais de um indivíduo competente. Uma oportunidade para estabelecer PADs é quando uma pessoa é alta do hospital; outro pode ser coordenado com visitas médicas ou sessões de terapia. Idealmente, um PAD deve ser tratado como um processo em evolução, e não como um evento.
• Apesar do fato de que todos os estados permitem diretrizes avançadas para a saúde mental em suas leis de decisão de cuidados de saúde, eles raramente são desenvolvidos. As pessoas com doenças mentais muitas vezes não têm conhecimento e / ou recursos necessários para estabelecer um PAD. Muitos são incapazes de identificar alguém para servir como decisor delegado. Os clínicos, preocupados com o fato de os PADs estarem em conflito com as práticas padrão de cuidados, apresentando um dilema ético para eles, podem não encorajar seus pacientes a desenvolver PADs.
• Mesmo quando os PADs existem, eles geralmente não são implementados porque os provedores de serviços de crise não sabem sobre eles. Para ser eficaz, os PADs precisam ser facilmente acessíveis. Os registros de vida, os braceletes de alerta médico e os registros do estado foram sugeridos como estratégias para garantir que os PADs sejam conhecidos pelos provedores de crise, ainda que até a maioria dos PADs permanecem desconhecidos para aqueles que prestam cuidados durante a crise.

Apesar destas falhas, os PADs são consistentes com a ciência disponível sobre origens e tratamento de doenças mentais graves. Como muitas pessoas com doenças mentais graves têm períodos em que são competentes para participar de decisões sobre o tratamento, os PADs são ideais para garantir que a autonomia pessoal seja respeitada quando as crises comprometem as habilidades de tomada de decisão. O Centro de Recursos Nacionais sobre Diretrizes de Advogados Psiquiátricos eo Bazelon Center for Mental Health Law fornecem excelentes recursos para o desenvolvimento de diretrizes antecipadas.

Para que os PADs sejam efetivos, no entanto, os prestadores de cuidados de saúde devem compreendê-los e apoiá-los, e os prestadores de serviços de crise devem ter acesso fácil a eles.

Foi realmente o desejo de Sophie que seu pai e eu tomemos decisões por ela?

Como eu gostaria de ter sabido sobre os PADs e incentivou Sophie a estabelecer legalmente a sua proposta antes da injeção de manteiga de amendoim antes que fosse tarde demais.

1. Varma, A. (2005). Diretrizes avançadas para pessoas com doença mental grave. Serviços psiquiátricos, 56 (7) , 874-875.
2. Van Dorn, RA, Scheyett, A., Swanson, JW, & Swartz, MS (2010). Diretrizes de adiantamento psiquiátrico e assistentes sociais: uma revisão integrativa. Trabalho Social, 55 (2), 157-167.