Fazendo Autismo Severo Visível

Em setembro, publiquei trechos de postagens do Facebook por pais descrevendo os enormes prejuízos e desafios de suas crianças com autismo severo. De jeito nenhum, sou o único envolvido neste tipo de documentação: vários blogueiros bem conhecidos, incluindo Autism Daddy, Harold Doherty e David Royko – também escrevem sobre este tópico. Mas, por algum motivo, o autismo grave ainda é constantemente minimizado e mal representado, seus déficits neurológicos significativos até mesmo reformulados como o fracasso dos pais em entender e atender às necessidades de seus filhos.

Como as palavras não são suficientes, particularmente quando se trata de uma condição tão estranha e inimaginável para aqueles que não interagiram com ela de primeira mão. Eu sempre pensei que o que precisávamos, o que realmente poderia ajudar a avançar o diálogo

Fonte: Bruce Hall, usado com permissão

Entre o público, os decisores políticos e todas as partes interessadas na comunidade do autismo estão de alguma forma mostrando o que estamos falando quando falamos sobre autismo de baixo funcionamento.

Agora, dois projetos estão em andamento com esse objetivo exato. O primeiro é o livro Immersed: Our Experience with Autism , de Bruce e Valerie Hall.

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Acompanhando as peças curtas de Valerie sobre criar meninos gêmeos com autismo grave são mais de 170 fotos de Bruce, um fotógrafo legalmente cego cujo trabalho foi apresentado em livros didáticos, revistas e vários museus, incluindo o Museu Nacional de História Natural no Smithsonian. Bruce captura os momentos alegres de seus filhos, mas ele também retrata seu isolamento, sua auto-lesão, sua agitação e seus interesses severamente restritos.

O segundo é o documentário Aging Out pelo cineasta e pai Melissa Collins-Porter, sobre a falta de serviços acessíveis aos jovens adultos autistas, quando atingiram a idade de 21 anos. Collins-Porter apresenta adolescentes com uma série de deficiências em seu trailer – alguns são verbais, outros não – mas todos têm uma incapacidade intelectual significativa (assim como 40% da população autista) e exigirá uma vida de cuidados importantes.

Como a mídia tradicional tende a se concentrar em histórias positivas – como crianças autistas que chuta os objetivos de campo, vendem sua arte ou se apresentam com celebridades – esses projetos estão buscando apoio do público. Mesmo que não possa ajudar, assista o trailer e veja as páginas do livro de amostras. Talvez se estes estejam amplamente divulgados, podemos começar a reconhecer as dezenas de milhares (ou mais) de crianças e adultos autistas, permanentes e profundamente prejudicados – que sofrem de deficiência intelectual, linguagem mínima e comportamentos perigosos, incluindo agressão, auto-lesão, destruição de propriedade , pica e elopement – e parar de fingir que o funcionamento é uma dimensão fluida porque, como se afirma um auto-advogado, ela está "funcionando de forma eficiente" um momento e um "baixo funcionamento" o próximo. "O funcionamento alto e baixo, obviamente, não é o termos mais técnicos, mas eles servem um propósito importante na identificação de grupos com desafios, prognósticos e necessidades de suporte muito diferentes. Como a política de artesanato do governo que afeta os serviços terapêuticos, educacionais, vocacionais e residenciais disponíveis para todos aqueles com deficiências de desenvolvimento, é fundamental que essas diferenças sejam reconhecidas, respeitadas e acomodadas.

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