Quando andei ao redor de um salão de conferências com centenas de pessoas sentadas em mesas em uma manhã de domingo, não faz tanto tempo atrás, desliguei o microfone de mim para aqueles que participaram e pediram suas histórias.
O primeiro a falar foi uma mãe que contou a história de sua filha que havia sido hospitalizada em uma unidade psiquiátrica do hospital geral. Depois de 6 dias, ela disse, sua filha não era melhor, mas foi alta para casa. Com uma mistura de raiva e lágrimas, a mãe falou sobre ter medo de que sua filha não estivesse pronta para sair do hospital. A família temia que sua filha ainda estivesse em risco de tirar a vida, e é por isso que ela foi admitida em primeiro lugar. A mãe descreveu o pouco que havia sido feito no hospital para construir o tratamento na comunidade, para estabelecer um "plano de segurança" ou para trabalhar com a família sobre como eles cuidariam de sua filha uma vez que ela saiu do hospital.
O cenário foi a conferência educacional anual da Aliança Nacional em Doenças Mentais de Nova York (NAMI), realizada na capital do estado, Albany. Minha conversa foi "Reparar o Sistema de Saúde Mental Troubled" (Sederer, LI, Sharfstein, SS: Reparar o Sistema de Saúde Mental Troubled). JAMA Viewpoint, JAMA. 24 de setembro de 2014; Volume 312, Número 12). Os mortos que participaram da sessão do domingo de manhã (a reunião começou na sexta-feira) incluiu o mais dedicado de membros da família e pessoas em recuperação de distúrbios mentais e viciantes. Suas experiências pessoais impulsionaram sua paixão e compromisso para consertar um sistema problemático que teve sua parte da atenção da mídia nos últimos anos.
Em vez de uma palestra, realizei uma reunião da cidade. Após a presidência do NYS NAMI, Irene Turski, de Buffalo, me apresentou, peguei o mike e escapei do pódio. Eu queria passar o nosso tempo ouvindo os pensamentos sobre aqueles que participaram sobre eles acreditavam que estava no caminho da melhoria dos serviços de saúde mental e do que poderíamos fazer sobre isso. Eu reagiria, comentaria, pediria a outros que se juntasse, mas esse era seu tempo para falar e se juntar a mim para tentar avançar a causa de todos os afetados pela ubiquidade de transtornos mentais em nossas comunidades.
Outras histórias rompentes do coração que eu ouvi, nenhuma novidade, embora não menos preocupante, conforme o grupo instou um ao outro, incluiu:
Durante um episódio psicótico agudo, meu irmão foi preso em pessoas ameaçadoras na rua e esteve preso onde não teve tratamento.
Meu filho está cumprindo um mandato de cinco anos em uma prisão estadual por uma agressão relacionada a drogas e doenças mentais e passa a maior parte do tempo em prisão solitária porque sua doença não é reconhecida e não tratada; seus comportamentos de oposição são "gerenciados" por solitários, o que o piora.
Minha mãe permanece em um hospital psiquiátrico estadual porque ela exige uma grande quantidade de cuidados médicos para suas doenças cardíacas e diabetes. Nenhum lar de idosos a levará porque ela possui um diagnóstico de esquizofrenia.
À medida que discutimos coletivamente sobre soluções, sabíamos que estávamos ladrando a árvore errada para tentar encontrá-los em mais hospitais ou mesmo em melhores serviços de prisões e prisões. Não que isso não seja bem vindo – ou necessário para alguns. Mas as nossas melhores esperanças (que podem ajudar muito mais pessoas ao longo do tempo) impedem que as pessoas acabem ou permaneçam em instituições – sejam eles hospitais, instalações penitenciárias ou lares de idosos para pessoas com sérios problemas médicos que compliquem seus distúrbios mentais.
O movimento das instituições para os cuidados baseados na comunidade existe desde a década de 1960. É simples em seu conceito, mas é realmente difícil de conseguir: significa cuidados acessíveis e de qualidade atendidos localmente e início de acolhimento, formas "centradas no paciente" que podem impedir o avanço de uma doença mental que, de outra forma, pode resultar na necessidade de cuidados institucionais ; também são serviços abrangentes entregues durante o tempo que for necessário para prevenir a recaída e promover uma vida de relacionamentos e contribuições na comunidade, o que todos queremos – sejam eles doentes ou não.
As perspectivas para o sucesso que até agora nos escaparam em grande parte hoje são uma chance de luta devido à convergência de uma série de forças improváveis, talvez estranhas companheiros de vida de política social, vivas e bem hoje.
Primeiro, é uma decisão do Supremo Tribunal, Olmstead, que exige que os estados eliminem "segregação desnecessária de pessoas com deficiência" e recebam serviços em "o ambiente mais integrado", às vezes chamado de "ambiente menos restritivo". O Departamento de Justiça dos EUA não olhe gentilmente com estados que não desenvolvem alternativas para cuidados institucionais. Para as pessoas com doenças mentais, isso significa alternativas na comunidade para hospitais, lares de idosos e grandes instalações congregadas onde a recuperação de doenças é improvável (veja o Prêmio Pulitzer de Clifford Levy "Casas quebradas" sobre Casas para Adultos, The New York Times, 2002).
Em segundo lugar, é a Lei de Cuidados Acessíveis (ACA), 'Obamacare', porque trará dezenas de milhões de pessoas não seguradas em planos de seguro, especialmente nas trocas do Medicaid e do Estado. O ACA, além disso, requer Paridade, a provisão de benefícios para transtornos mentais e aditivos não é diferente dos benefícios oferecidos às pessoas com doenças físicas. Menos pessoas não seguradas, juntamente com a paridade, permitirão que muitos mais possam pagar e obter acesso aos serviços necessários – que é o que qualquer tipo de doença precisa e se beneficie.
Em terceiro lugar, é um atendimento gerenciado – não é alto na lista de confiança de qualquer pessoa – onde a maioria das empresas com fins lucrativos contratados por companhias de seguros (incluindo seguradoras comerciais, Medicaid e Medicare) estabelecem critérios para o que é um benefício coberto e depois gerenciam as aprovações (se um serviço é pago ) – o último conhecido como revisão de utilização. Quando os cuidados gerenciados entraram na cena há mais de 25 anos, essas empresas eram conhecidas por "simplesmente dizer não" e sipohonar grandes quantidades de dinheiro que era para que os cuidados de saúde aumentassem suas margens de lucro. Os Estados e outros grandes compradores aprenderam desde então a "gerenciar" cuidados gerenciados com requisitos de desempenho explícitos e limites em seus ganhos. O cuidado gerenciado é agora inescapável neste país. Se é prudente e vigilantemente aproveitado, os cuidados gerenciados podem ajudar a atender pacientes e famílias, melhorando o acesso e a qualidade.
Em quarto lugar, é um movimento – em todos os cuidados médicos – chamado "cuidados centrados no paciente". Isso significa que o médico ou qualquer profissional de saúde já não pergunta "O que o traz aqui?", Nem sequer pergunta "Como posso ajudá-lo?" Mas agora pergunta "O que você quer realizar?" Claro, isso se aplica a doenças persistentes, não estados agudos de doença; mas o vasto predomínio dos cuidados médicos é sobre a prevenção e manejo de doenças crônicas. O cuidado que procura atender aos objetivos de um paciente, preferências de tratamento e necessidades culturais é centrado no paciente. O cuidado que compartilha a tomada de decisão entre paciente e clínico é centrado no paciente. O cuidado que não é organizado para a conveniência de clínicos ou serviços clínicos é centrado no paciente. E, como pacientes, vamos e ficamos com o cuidado centrado no paciente porque considera e nos dá o que queremos – o que pode beneficiar a todos.
O evento da "câmara municipal" se espalhou pelo lobby por mais uma hora, porque havia tantas pessoas que queriam adicionar seus comentários e falar um com o outro. Eu pensei, esta é uma quinta força, uma propriedade 5 diferente, se você quiser. O 5º Estado geralmente se refere a blogueiros e repórteres de mídia não-convencionais, pessoas como eu. Mas o que eu ouvi na manhã de domingo foi uma voz ainda mais importante – a dos defensores da saúde mental, um vasto grupo de pessoas que sabem o que precisa ser feito e quer fazer parte de fazer acontecer. Estas são as famílias e os pacientes, os consumidores do dia a dia dos serviços de saúde mental (e vício). Quem é melhor falar, quem é melhor para moldar o futuro dos cuidados de saúde mental? Quem é melhor para consertar um esforço até então infrutífero para trazer os cuidados de saúde mental para a paridade verdadeira e para colocá-lo em um lugar igual na mesa de cuidados de saúde?
Quando eu vi a energia, a experiência e a vontade daqueles reunidos naquela manhã, eu realmente acreditava que teríamos sucesso.
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O livro do Dr. Sederer para famílias que têm um membro com uma doença mental é The Family Guide to Mental Health Care (Prefácio de Glenn Close), agora em brochura.
O Dr. Sederer é um psiquiatra e médico de saúde pública. As opiniões expressas aqui são inteiramente suas. Ele não aceita nenhuma empresa farmacêutica ou de dispositivos.
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