Morte Com Demência

Fonte: Sandy Bem e sua filha Emily um dia antes de morrer. Foto de Julius Viksne, usada com permissão.

Sandy Bem precisava escolher um dia para morrer, e tinha que estar certo. Muito cedo, e pode ser um dia em que ela ainda se sentia basicamente bem, ainda essencialmente ela mesma, mesmo quando a doença de Alzheimer implacavelmente comia seu intelecto. Muito tarde, e ela não pode mais ter a determinação, ou a compreensão, ou a destreza física para acabar com sua vida por conta própria – e ela não queria implicar outros em sua morte e arriscar sua prisão.

Sandy, de 69 anos, quando enfrentava essa decisão, era uma professora de psicologia aposentada da Universidade de Cornell, assim como seu marido, Daryl, com 75 anos. Ela foi a fundadora do programa de estudos femininos da Cornell e foi pioneira em estudos de gênero: desenvolvedor do Inventário do Bem Sex Role em 1974, autor do inovador The Lenses of Gender em 1993. Como um casal, os Bems eram líderes na comunidade feminista em Ítaca, atuando, entre outras coisas, na Planned Parenthood local. No início de seu relacionamento, eles eram os criadores de cartazes, literalmente, para o casamento igualitário, quando foram apresentados na edição inaugural da revista Ms em 1972, em um artigo intitulado "A Marriage of Equals".

Apenas algumas semanas antes de completar 65 anos, Sandy foi diagnosticada com "insuficiência cognitiva leve amnésica", que o neurologista disse que era equivalente a um diagnóstico de Alzheimer precoce (e, de fato, um diagnóstico oficial chegou no ano seguinte, em 2010). Estava aterrorizada, e estava irritada por ter medo de se tornar uma pessoa sem mente, memória ou sensação de si; chateado porque não havia maneira fácil cortar sua vida curta quando as coisas chegaram a esse estágio.

Essa é a tragédia de pessoas como Sandy Bem, que sofre de doença de Alzheimer e desesperada por evitar um declínio longo, lento e inevitável. Eles não estão doentes por terminação, então, mesmo em estados que permitem a morte assistida pelo médico, eles não podem obter ajuda. Mesmo ativistas "guias de saída" – que evitam restrições legais para ajudar os mortos a apressar suas próprias mortes – não ajudarão as pessoas que são muito demente a entender o que estão prestes a fazer. O que significa que a morte autodirigida, para alguém com doença de Alzheimer ou outra doença degenerativa como Parkinson ou ALS, sempre deve vir apenas um carrapato antes da última gota.

• Por que os narcisistas sexuais fazem parceiros infieles
• The Happiness Quest
• Quem está no comando em seu relacionamento?
• 2 maneiras de exibir os candidatos para casamento organizado indiano
• Brad & Angelina, Five Takeaways

O que me levou a Sandy foi uma notificação de morte paga no The New York Times , escrita por Daryl com a franqueza que eu vim associar com os Bems – e com a intenção de enfiar no olho público a constricção particular de escolhas para as pessoas com demência. Sandra Lipsitz Bem, começou, "terminou pacificamente sua vida em sua casa em Ítaca em 20 de maio de 2014, um mês antes dos 70 anos de idade. Ela havia sido diagnosticada com a doença de Alzheimer em 2010, e já havia sabido naquela época sua intenção de acabar com sua vida enquanto ela ainda podia fazê-lo sem assistência se e quando a doença se tornasse muito debilitante para uma qualidade de vida significativa ".

Eu escrevi sobre a última decisão de Sandy Bem – para acabar com a vida em vez de sofrer o pior do Alzheimer – em uma capa na revista New York Times da semana. É uma história que vai se repetir uma e outra vez nos Estados Unidos, à medida que a população envelhece e os casos de demência tardia se elevam. As estimativas são que o número de americanos com doença de Alzheimer, a forma mais comum de demência, quase triplicará, de 5 milhões hoje a quase 14 milhões até 2050, quando a maior parte dos Baby Boomers estão em nosso final dos anos 80 e além. E se houver uma generalização que é segura de fazer sobre os Baby Boomers, é que não gostamos de ter dito o que fazer. Nós gostamos de pensar em nós mesmos como a geração que reescreveu as regras para cortar, acasalar, parir, criar crianças, trabalhar e ser velho. Seria estranho esperar que fizemos qualquer coisa, exceto tentar reescrever as regras para a morte.

• Deus não tem nada a ver com a moral
• Injustiça nas mãos de juízes e juízes
• A cor amarela
• "Eu sinto Gay?"
• Como ser um Groomsgal