Os pediatras são contadores de histórias. Nossas histórias não são o tipo inventado. Em vez disso, essas histórias são recolhidas a partir de anos de notas enigmáticas anotadas durante as interações com as crianças e as famílias que vemos. Nossas notas documentam o crescimento e o desenvolvimento de uma criança, intercaladas com as doenças da infância esperadas, bem como a lesão ou doença inesperada. Eles testemunham os triunfos e os vales de uma criança enquanto ele se aproxima da idade adulta e do apoio dado às famílias em momentos de necessidade e crise ao longo do caminho. A saúde e o bem-estar de uma criança se tornam a lente através da qual nossas histórias são contadas.
Ao considerar como posso compartilhar algumas das histórias acumuladas nos últimos vinte anos trabalhando com crianças e famílias que vivem com transtornos do espectro autista (ASD), achei que eu tinha volumes de contas para escolher. Essas histórias refletiram a esperança, a coragem, a fé, a vontade, a força para superar os obstáculos e acima de tudo, o amor permanente. Meu novo livro, Autism Solutions: Como criar uma vida saudável e significativa para seu filho (www.DrRickiRobinson.com), encontrou sua inspiração nessas histórias.
Cuidar dessas crianças ao longo de muitos anos me permitiu desenvolver uma relação confiável e segura que incentivasse as crianças a compartilhar suas histórias comigo. À medida que cada criança aprendeu a se relacionar e se comunicar, muitas vezes seguindo anos de terapias intensivas e multidisciplinares, ele conseguiu começar a expressar seus pensamentos e idéias, até mesmo esperanças e desejos. Uma e outra vez, eu achei que estava ouvindo temas semelhantes, às vezes entreguei em tons pungentes, muitas vezes desesperados até mesmo, por qualquer meio possível – falado, digitado ou assinado. Cada criança queria apenas ser ouvida. Eu compartilho com você hoje alguns dos mais comuns e talvez as cinco coisas mais importantes que eles querem compartilhar, já que estas não eram apenas para meus ouvidos. Eles querem….
- Seja valorizado e respeitado . Muitas dessas crianças são muito brilhantes, mas são desafiadas na capacidade de comunicar seus pensamentos, idéias e desejos. Muitas vezes, deixo as crianças saberem que acho que são inteligentes. Na maioria das vezes eu recebo uma resposta de volta – qualquer coisa, de um olhar fugaz para um sorriso, me lembra quão raramente eles ouvem essa mensagem. Eles precisam receber escolhas que afirmam que sabemos que são inteligentes e que sua opinião é valorizada. Eles querem ser amados por quem são. Eles não podem ajudar seus comportamentos e tentar tão difícil navegar por cada dia.
- Desenvolva relacionamentos . Assim como todos nós, eles querem amigos e estão absolutamente desesperados por fazer essas conexões humanas, mas muitas vezes não sabem como fazê-las acontecer. Aproveite o tempo para conhecer cada um. Fique no seu espaço. Entre em seu ritmo e timing, muitas vezes diminuindo o ritmo e aguardando uma resposta, mesmo que você tenha que contar ao seu alcance até 30! Isso muitas vezes permitirá que a dança recíproca de ida e volta seja tão longa. Apenas por estar com eles, eles podem experimentar sua conexão.
- Tenha uma voz. Quem não faria! Devemos trabalhar muito para dar-lhes uma saída expressiva para comunicar suas intenções, idéias e pensamentos. Imagens ou ferramentas de comunicação aumentativa são particularmente necessárias para crianças com ASD que não são verbais. Eles devem ter o poder de usar sua "voz" sempre que possível.
- Seja saudável . Uma e outra vez, as crianças que vejo me dizem que querem se sentir melhor. Além do autismo, eles não podem entender que estão também doentes. No entanto, agora sabemos que indivíduos com ASD sofrem de preocupações médicas muito mais freqüentes do que crianças típicas. Problemas de GI, convulsões, problemas de sono e distúrbios imunológicos são mais prevalentes nessas crianças. Esses desafios médicos não atendidos devem ser abordados e tratados. Uma criança saudável terá o máximo benefício de suas inúmeras terapias que lhe permitirão aprender, relacionar, comunicar e progredir na escada de desenvolvimento.
- Seja o mais independente possível . Eles querem saber que eles têm um futuro e estão muito preocupados com as possibilidades futuras. As crianças com ASD devem ter as mesmas responsabilidades graduais que as crianças típicas que podem levar a maior independência possível. Ao elevar a barra de expectativa, essas crianças podem começar o caminho para a independência. Mesmo as tarefas mais pequenas podem ser modificadas para ajudar uma criança a obter um senso de responsabilidade. Se está tirando o lixo ou regando as plantas, responsabilidades como essas aumentarão sua confiança e auto-estima. Isto, é claro, é o primeiro passo para fomentar os interesses dos seus filhos e descobrir seus sonhos, que podem servir de base para uma vida significativa.
Lembre-se – uma criança que vive com ASD ainda é primeiro e acima de tudo uma criança. Esta é a premissa básica do meu novo livro, Autism Solutions: Como criar uma vida saudável e significativa para seu filho. Para honrar todas essas crianças e famílias que vivem com ASD, este livro aborda as questões e os desafios, tanto de desenvolvimento como médicos, que eles enfrentam diariamente e oferecem ajuda e esperam enriquecer vidas, capacitar sonhos e permitir a independência. Estou extremamente interessado em saber o que as famílias querem ouvir e receber suas perguntas e comentários.