Lendo as notícias, o prognóstico para os adultos autistas parece um saco muito misturado. Por um lado, há histórias esperançosas sobre Pesquisa de Projetos, Autismo no Trabalho e Neurodiversidade na escola. Esses relatos retratam as pessoas autistas como leais, amáveis, ávidas por trabalhar e querendo fazer uma contribuição significativa. Os empregadores falam sobre a atenção superior aos detalhes e o cuidado excepcional com a qualidade e a correção.
Depois, há as desvantagens. Um estudo descobriu que pessoas autistas têm nove vezes mais chances de morrer de suicídio. Um site sobre autismo diz que 80% dos adultos autistas estão desempregados. Os autistas são muito mais vulneráveis a diabetes, ansiedade, obesidade, depressão e uma série de outros problemas médicos sérios. A maioria dos adultos autistas nunca se casam e, se o fazem, não dura.
Uma pessoa pode ser perdoada por perguntar como os autistas podem ser estrelas em um artigo, e na próxima página, diz que 80% estão desempregados? A mídia certamente não tem a resposta. Programas de televisão como The Good Doctor, Boston Legal e Big Bang Theory retratam adultos autistas como geeks engraçados e felizes. Sem dúvida, há um grande componente feito para a televisão, mas ainda é difícil conciliar esses retratos com o suicídio e a doença relatados nos estudos científicos. É como se as narrativas descrevessem populações totalmente diferentes.
Aqui está a verdade: O autismo de televisão não é a realidade, mas também não há muitas outras contas que lemos. Nós não sabemos o que acontece com a maioria dos adultos autistas. Tudo o que sabemos é o que acontece com alguns adultos autistas.
Não há dúvida de que alguns são incapazes de cuidar de si mesmos e de passar suas vidas no cuidado institucional. Também não há dúvida de que alguns professores universitários e líderes empresariais foram diagnosticados com autismo, assim como figuras culturais icônicas. Essas representações aparentemente opostas são reais; Eles ilustram a diversidade da população autista.
Eles são, em um grau significativo, histórias de outliers. A maioria das pessoas não se transforma em estrelas de cinema, inventores de software ou designers de videogames. No outro extremo da escala, a maioria das pessoas autistas não são tão incapacitadas que não podem cuidar de si mesmas. Programas como Autismo no Trabalho ou Pesquisa de Projetos têm grandes sonhos, mas apenas um pequeno número de autistas se qualifica para cada programa.
Na população em geral, existem algumas pessoas intelectualmente deficientes e um pequeno conhecimento de gênios. A maioria das pessoas cai em algum lugar no meio. Os cientistas costumavam pensar que a maioria das pessoas autistas eram intelectualmente deficientes, mas agora acreditamos que eles são mais medianos em relação à capacidade cognitiva. Mas isso é o mais longe possível. Nós não temos idéia de quem são os adultos mais autistas, então não temos base para nenhuma afirmação precisa sobre as perspectivas para adultos autistas como um todo.
A ciência médica nos diz que o autismo é uma diferença neurológica vitalícia. Não é uma doença progressiva. Sinais de autismo tendem a aparecer muito cedo na vida, e a maioria das crianças é diagnosticada na escola primária. O Centro de Controle de Doenças (CDC) opera a Rede de Monitoramento de Incapacidades do Autismo e do Desenvolvimento (ADDM) para procurar autismo entre as crianças de 8 anos de idade. O ADDM publica um relatório anual de prevalência do autismo. No ano passado, eles relataram que 1 em 59 crianças são autistas.
Esse número vem aumentando constantemente, principalmente como resultado de melhores técnicas de averiguação e mudanças nos critérios diagnósticos. Guias médicos definem o autismo como uma deficiência de comunicação. Trinta anos atrás, isso significava que uma pessoa não podia falar ou entender a linguagem. Ainda significa que hoje, mas agora também se refere a uma pessoa que perde sutilezas de expressão ou linguagem corporal. Ambos são deficiências de comunicação, mas o grau e a apresentação são muito diferentes.
Essa evolução diagnóstica ocorreu nos últimos 20 anos e a maioria dos diagnósticos de autismo é dada na infância. Isso significa que a maioria dos adultos de hoje cresceu sem o benefício do rastreamento moderno do autismo. Essa foi uma das principais conclusões de um estudo de 2011 sobre o autismo entre adultos em uma comunidade britânica – um dos únicos estudos de prevalência de autismo em adultos a existir.
Nove anos atrás, o Dr. Terry Brugha, da Universidade de Leicester, foi de porta em porta e selecionou 7.500 adultos para o autismo. Naquela época, a prevalência de autismo infantil era de cerca de 1% e os pesquisadores encontraram o mesmo na população adulta. Curiosamente, nenhum dos autistas mais velhos identificados tinha um diagnóstico de autismo pré-existente. Alguns tiveram outros diagnósticos; muitos não tinham nada.
O Dr. Brugha encontrou uma grande população de adultos autistas não diagnosticados, escondidos à vista de todos. Aqueles de nós que herdaram o autismo de nossos pais ou repassaram para nossos filhos não acham isso muito surpreendente. Há um consenso emergente de que o autismo faz parte da humanidade há muito tempo, e é nossa capacidade de reconhecê-lo que está melhorando. Sendo esse o caso, e em vista dos dados atuais, poderíamos supor que 1-2% de nossa população adulta se mostraria autista se avaliada hoje.
Sabemos quem são as crianças autistas nas escolas e os pesquisadores podem estudá-las. Não temos absolutamente nenhuma ideia de quem são os adultos mais autistas. Um importante estudo sobre a saúde de adultos autistas analisou todas as pessoas com autismo em seus registros médicos e comparou sua saúde a um conjunto de controles sem autismo no registro.
Esse estudo analisou adultos no sistema Kaiser, no norte da Califórnia. Dos 1,6 milhões de adultos no sistema, apenas 1.500 tinham autismo no prontuário. Isso é 0,1% da população – menos de 1/10 da prevalência do autismo hoje conhecida. A saúde dessas pessoas autistas foi notavelmente pior, mas o que isso significa para a maioria invisível?
Todos os estudos atuais sobre a saúde do adulto autista têm limitações semelhantes – um foco em pequenos subgrupos da população. Um analisou a mortalidade dos autistas nas instituições. Outro analisou os autistas que procuraram tratamento para o autismo. Outros estudos extraíram suas amostras de grupos de apoio ao autismo.
O problema é que a maioria das pessoas não vive em instituições, e um estudo de saúde de indivíduos institucionalizados não descreve a população em geral. Como a maioria dos adultos nunca procura tratamento para o autismo, podemos supor que aqueles que têm mais problemas de saúde. O mesmo pode ser dito para membros de grupos de apoio ao autismo.
Dentro de seus limites, os estudos atuais descrevem os resultados de saúde dos autistas em instituições, buscando tratamento ou participando de grupos de apoio. Mas não é isso que precisamos saber para formular pesquisas e políticas sociais para todas as pessoas autistas. Precisamos saber sobre toda a população e, se houver grupos que precisem de atenção especial, devemos identificá-los.
Mesmo que a mortalidade precoce dos autistas nas instituições não seja preditiva de autistas na comunidade, ainda é um chamado à ação para esse subgrupo. Os estudos que temos são importantes, mas é um erro assumir que suas descobertas são generalizadas para todos os autistas.
Se a maioria dos adultos autistas não procura tratamento para o autismo, pode ser que os sintomas do autismo (que podem ter sido extremos na infância) sejam moderados a ponto de invisibilidade na idade adulta. Por outro lado, se os adultos ignoram o autismo, é possível que a conscientização e o apoio melhorem significativamente sua qualidade de vida.
Neste momento, uma em cada 56 crianças realmente precisa de assistência especial para passar pela escola. Uma vez fora da escola, o número de adultos que recebem serviços de autismo cai drasticamente. Não sabemos se eles superam a necessidade de serviço, obtêm o suporte de outra maneira ou precisam de ajuda, mas não há nada disponível. Provavelmente todas as três coisas são verdadeiras para diferentes pessoas e lugares.
Acredito que nossas agências de saúde pública deveriam encomendar um estudo em grande escala, combinando elementos de Brugha e o ADDM dos Estados Unidos para identificar e monitorar uma amostra representativa verdadeira de adultos autistas. Por mais sinistras que sejam as descobertas atuais, devemos à maioria invisível descobrir o que se aplica a elas e, se houver problemas, como resolvê-los.
Na atual prevalência, existem cerca de 6 milhões de pessoas autistas nos Estados Unidos. Esse número faz com que as pessoas autistas sejam um dos maiores subgrupos da população; aquele que merece consideravelmente mais atenção do que é dado hoje.
Acabo de publicar um comentário que expressa essas opiniões na revista Autism Research. Este ensaio apresenta minhas idéias para o público em geral.
Isenção de responsabilidade: Eu sou membro do Comitê Interagencial de Coordenação de Autismo do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA, mas as opiniões expressas aqui são inteiramente minhas.
