Em 2006, o presidente Bush assinou o Acto de Autismo de Combate, e nosso governo declarou oficialmente a guerra ao autismo. No entanto, como muitas guerras modernas, este acabou por ter metas obscuras e combatentes indescritíveis.
Onde a maioria das guerras são travadas com soldados e armas, esta é lida com médicos, cientistas e dólares. Os "exércitos" provêm de três agências federais – CDC, NIH e HRSA. O "inimigo" é dito estar dentro de nós, ou possivelmente em nossos alimentos, ou talvez na vacina ou mesmo na tinta.
Até agora, um bilhão de dólares foi gasto. O que temos de mostrar por isso?
Na noite passada, plantei a pergunta na minha página do Facebook, e 200 pessoas responderam. Eu perguntei:
Os serviços de autismo melhoraram para você nos últimos cinco anos?
Se você tem um membro da família no espectro, e eles tiveram um diagnóstico por pelo menos cinco anos, eu me pergunto o que aconteceu com os serviços naquele tempo. Você está recebendo mais serviços, ou menos? Eles são melhores ou pior? A qualidade de vida da família é melhor, ou pior? Finalmente, quantos anos eles têm?
A maioria dos pais cujos filhos tinham menos de 16 anos dizia que as coisas são melhores, mas em um sentido limitado. Poucos disseram que estavam felizes; a maioria estava simplesmente "menos insatisfeita". Eles relatam mais serviços, melhores serviços, mas ainda não são suficientes, e ainda não são o melhor de serviços e suportes. Além disso, a melhoria parece limitada às pessoas mais jovens. Muitos dos pais cujos filhos completaram 18 serviços encontraram uma parada abrupta. A maioria dos adultos não informa nenhum serviço antes, e poucos ou nenhum serviço agora.
Isso não soa como uma vitória para mim. Parece que fizemos alguns avanços com crianças e ignoramos o resto da população.
O que devemos fazer no futuro? Temos uma quantidade limitada de dinheiro para alocar para essa coisa do autismo. . . a guerra; uma luta; Como quer que queira chamar. Como gastar esse dinheiro?
Para responder a isso, devemos começar com alguns antecedentes. Nós gastamos centenas de milhões perseguindo bases genéticas, biológicas e ambientais do autismo. Esse trabalho provavelmente será benéfico para a humanidade em 10-20 anos, mas não faz nada para nós hoje. Não é um desperdício – a ciência básica é muitas vezes a melhor ciência a longo prazo -, mas os benefícios serão principalmente acumulados para a próxima geração.
Ao mesmo tempo, desenvolvemos algumas terapias promissoras que podem ajudar muitos de nós de uma forma ou de outra, mas por uma variedade de razões, eles geralmente não estão disponíveis. Na verdade, nem existe um catálogo reconhecido do que desenvolvemos. É como se nossa pesquisa tivesse desaparecido, no vazio.
Os pesquisadores podem se opor a essa afirmação, dizendo que publicaram seu trabalho nesta revista ou aquilo. No entanto, se você pedir a um clínico praticante para nomear dez terapias desenvolvidas nos últimos cinco anos, a maioria não conseguiria fazê-lo. Por que isso acontece? Há algumas razões:
– Não existe um índice central de terapias para combinar os sintomas com os tratamentos, como existem para a maioria das doenças. Não há "uma terapia para todos" no mundo do autismo, e nenhuma maneira para qualquer pessoa conhecer toda a gama do que está lá hoje.
– As terapias que foram desenvolvidas geralmente não estão disponíveis porque, na maior parte, existem poucos centros que treinam clínicos em novos tratamentos.
– A barreira final é que a maioria das terapias emergentes não são cobertas pelo seguro (por uma variedade de razões) e, portanto, são essencialmente indisponíveis para a maioria das famílias.
Isso parece muito ruim. . . . mas espere! Tem mais!
Há muitas coisas que não conhecemos. Não fazemos ideia se as pessoas autistas estão mais em risco de depressão, acidente vascular cerebral ou mais mil outros problemas à medida que envelhecemos. Não temos ideia de como aumentar nossa taxa crônica de desemprego. Para a maioria das perguntas que você faz sobre os adultos, não conhecemos nada. Essa é a verdade difícil. Depois de todo o dinheiro que gastamos, não sabemos quase nada sobre o autismo em adultos e ao longo da vida, e nós entregamos muito pouco valor para essa parte da nossa comunidade.
Isso, em poucas palavras, é onde estamos com a ciência e o tratamento do autismo.
O que devemos fazer, avançar de forma construtiva?
Em primeiro lugar, precisamos mudar a conversa do autismo em crianças para autismo em pessoas. O fato é que os anos 1-18 são apenas um quarto da nossa vida útil. Para cada criança com diagnóstico, três adultos estão lá fora, esperando ser encontrados. São muitas pessoas que precisam, pessoal!
Na minha opinião, é hora de uma mudança fundamental em nossas prioridades. Precisamos aprender mais sobre como o autismo nos afeta em todas as idades e afasta-se do modelo atual de estudo centrado na criança. Nós sabemos intuitivamente que os adultos têm um conjunto muito diferente de desafios do que as crianças. Nós examinamos muito os problemas da infância no autismo. Os problemas dos adultos são amplamente inexplorados. Isso deve mudar.
Precisamos colocar muito mais ênfase na pesquisa que pode ser traduzida para terapia rapidamente, e devemos nos concentrar em fazer essa tradução acontecer. Para esse fim, devemos desenvolver uma gama abrangente de terapias e tratamentos que irão ajudar com TODOS nossos problemas, e não apenas um. Algumas terapias ajudarão as crianças, outras irão ajudar os adultos. Alguns ajudarão pessoas de todas as idades. Algumas terapias serão baseadas em conversas. Outros serão baseados em medicação, medicação e conversa, ou novas ferramentas como o TMS.
Este conjunto de ferramentas deve ser suficientemente amplo e suficientemente profundo para cobrir todas as nossas diversas necessidades.
Mas isso é apenas o começo. A pesquisa por si só não solucionará nossos problemas. Novas terapias – e as quase novas terapias que desenvolvemos nos últimos cinco anos – precisam ser validadas para garantir que elas realmente funcionem. Aqueles que fazem devem ser "perfilados" para aprender quem eles vão ajudar, e em que circunstâncias. Precisamos de diretrizes prescritivas, para que possamos usá-las como antibióticos e outros medicamentos. Então, devemos pressionar as seguradoras federais e estaduais e as companhias de seguros privadas para obter essas terapias sob o guarda-chuva da cobertura. O melhor tratamento no mundo é inútil, se você não conseguir.
Finalmente, há a questão da terapia do autismo entre as escolas. Uma grande parte da terapia de autismo de hoje é realmente entregue nas escolas em oposição ao sistema médico. Há dois problemas com isso. O primeiro é que os custos de terapia de autismo são esmagadores em muitos distritos escolares. O segundo problema é que a terapia se interrompe abruptamente quando as crianças saem da escola. Eu não tenho respostas para esses problemas hoje, mas eles são grandes problemas que não podem ser ignorados.
Na minha opinião, a proposta acima deve ser o trabalho nº 1 no mundo da ciência e tratamento do autismo. Eu acredito na pesquisa básica e sinto que deve continuar, mas precisamos ajudar nossa gente agora e as pessoas que vivem com autismo hoje devem vir primeiro.
O que você acha? Essa é uma direção na qual você sente que devemos ir, ou você vê um caminho diferente? Aguardo seus comentários. . .
John Elder Robison é um adulto com autismo. Ele é o autor de Look Me in the Eye, Be Different e Raising Cubby . Ele atua no Science Board of Autism Speaks e é membro do Comitê Interagências de Coordenação do Autismo do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA. As opiniões aqui expressas são próprias, e não refletem as de qualquer outra organização ou agência.
