"Atire. Deve ter tomado meu Altoids, "Joe diria sempre que eu perguntei sobre o seu tabagismo. "Olhe", ele protestaria, "eu não tenho câncer, não estou em quimioterapia e certamente não estou aqui sentado conversando com você." Claro, Joe Sullivan teria sido o primeiro a dizer que estava cheio disso. "Sim, estou em negação. Quem não seria? "
Quarenta e nove anos de idade, quando ele veio me ver, Joe ainda era robusto e saudável, com um ar de confiança e dignidade que nunca devia vacilar. Devemos ter feito um par estranho nas ocasiões em que ficamos lado a lado na sala de espera da clínica; Com mais de seis pés, ele se debruçou sobre a estrutura de quase cinco pés, e provavelmente pesava quase três vezes o que fiz. Seja parado ou sentado, Joe sempre se moveu com uma espinha perfeitamente erecta, e seus movimentos tinham uma graça controlada, apesar do grande quadro. Um homem orgulhoso de extração irlandesa, ele tinha uma pele pálida e uma cabeça grossa de lindos cabelos pretos, que sempre estava perfeitamente coifed. Perguntei-me como ele lida quando ele começou a encontrar cachos sobre o travesseiro, no pente, nas mãos nas próximas semanas.
Uma vez foi um momento em que o médico de Joe o teria "protegido" de saber o seu prognóstico, ou mesmo o diagnóstico dele. Felizmente, as decepções condescendentes que já eram comuns não são mais toleradas. Mas a idade do consentimento informado traz consigo novos problemas, já que os pacientes às vezes reclamam amargamente de médicos distantes e as estatísticas de coração frio que eles têm para oferecer. Pessoas como Joe dependem de sua própria ginástica mental para proteger, tornando difícil para equipes e famílias médicas serem solidárias e honestas ao mesmo tempo.
Onde o fim da esperança e a negação começam? Mais importante, isso importa? A resposta é complicada. Eu poderia ter começado esta discussão com qualquer uma das seguintes afirmações:
A negação ajuda os pacientes com câncer a lidar melhor.
A negação é uma função de desistir, e põe em prática o enfrentamento e a sobrevivência.
A negação ajudará os pacientes com câncer a viverem mais tempo.
A negação não tem efeito sobre a sobrevivência.
A negação é um elemento necessário de um espírito de luta e é essencial para a batalha
adiante.
E cada uma dessas afirmações pode ser apoiada por citações da literatura de pesquisa. Uma razão pela qual a pesquisa é tão inconsistente é que houve um pequeno consenso sobre o que realmente queremos dizer com a negação e, portanto, nenhum acordo sobre a melhor forma de medi-la. Às vezes, é tratada como uma escolha consciente (como a confissão de Joe de que ele está em negação), enquanto outros vêem isso como um mecanismo inconsciente necessariamente fora da consciência do paciente, algo observado por amigos, familiares ou médicos (ou, no caso de Elizabeth Edwards, um infinito linha de jornalistas opinando sobre como ela realmente estava morrendo, não importa como ela e seu marido escolheram descrever sua situação).
Eu pessoalmente estava em conflito sobre como ver a negação. Tendo crescido em um ambiente caótico onde a realidade era um conceito fluido, estava particularmente detestada de respeitar as técnicas de enfrentamento que aparentemente eram baseadas em pretensões. Além disso, parecia referir-se a um jogo que as pessoas tocavam, permitindo-se abdicar da responsabilidade por uma multidão de pecados sem ter que parar de cometê-los. Por exemplo, em um estudo, quase metade dos fumantes de cigarro acreditava que fumar causava câncer apenas em pessoas que fumavam mais cigarros diariamente do que eles. Os psicólogos, em particular, tendem a preferir a verdade à ilusão, independentemente das nossas orientações teóricas. Nós tentamos ajudar as pessoas a obter um melhor controle sobre seus destinos, vendo a verdade de suas ações de alguma maneira – seja descobrindo motivações inconscientes para o seu comportamento (psicanálise) ou reconhecendo as formas em que suas ações são induzidas por pistas em seu ambiente (comportamento terapia), ou entendendo como seus processos de pensamento irracional afetam seu humor (terapia cognitivo-comportamental).
Mas meu primeiro dia tratando pacientes com problemas médicos em psicologia da saúde alguns anos antes, fui atingido com uma abordagem completamente diferente. De repente, nossos supervisores nos ensinaram um novo mantra, a negação é sua melhor amiga, desde que não interfira com o tratamento . Alguns pesquisadores descreveram como se fosse um tratamento médico em si, um mecanismo de titulação para resolver a realidade em doses gerenciáveis. "Diga toda a verdade", Emily Dickinson escreveu uma vez, "mas conte-a". E Joe deixou claro que queria que as coisas estivessem o mais inclinadas possível. Eu tinha que admitir que não podia culpá-lo.
Aqui está uma lista parcial do que Joe teve que aguardar no momento da nossa primeira sessão:
Vômitos.
Diarréia.
Náuseas com duração de uma semana após cada infusão, a cada três a quatro semanas.
Anemia da diminuição da contagem de glóbulos vermelhos.
Infecção por baixa contagem de glóbulos brancos.
Perda de cabelo total.
Engelhamento e formigamento nas mãos e nos pés, o que pode ser irreversível.
Tocando nos ouvidos.
Perda de apetite.
Gosto metálico.
Irritação das veias através da qual a quimioterapia é administrada.
Dano de tecido se o agente de quimioterapia escapar da veia.
Toxicidade reversível em rim e fígado.
Algumas dessas questões que ele definitivamente enfrentaria, e alguns eram apenas efeitos colaterais potenciais, levando à incerteza sobre sua qualidade de vida ou como se preparar melhor para isso. E tudo isso para um tratamento que era em si mesmo incerto ou, na verdade, não é provável que ele tenha sucesso. Entre o tempo que ele aprendeu sobre seu tratamento e o tempo que ele iniciaria, o que lhe proporcionaria uma melhor qualidade de vida – pensando em vômitos, dormência, zumbido, perda de cabelo, etc., em troca de menos de 10% de chance de vive cinco anos? Ou fazer uma viagem à Califórnia para visitar a família e fingir que estaria bem?
Adivinhe o que ele escolheu, com a bênção de seu médico.
O oncologista de Joe, o Dr. Shapiro, me pediu para avaliá-lo no hospital pouco depois de começar sua quimioterapia final. Seu humor e apetição eram incomumente baixos, e ele concordou relutantemente com uma consulta psicológica após seu exame regular. Quando entrei na sala de exame branca de reposição, encontrei Joe apertado em uma pequena cadeira de metal bege, olhando-me cautelosamente. Distante, mas cooperativo, ele fez questão de responder perguntas, mas disse muito pouco de outra forma. Ele obedientemente ofereceu seu passado, menino Jersey, namorado namorado, uma filha. E duas lindas netas, Charlotte, seis e Isabel, quatro. Ele sorriu quando pegou sua carteira para me mostrar suas fotos. Eu sorri de volta e pensei em meu pai idoso exibindo fotos do meu filho de dois anos, Max. Por um momento, perguntei quanto tempo o avô teria com seus netos.
Perguntei como sentia estar falando comigo. Houve uma longa pausa.
"Nada pessoal, mas há quanto tempo você está fazendo isso?" Ele cruzou os braços sobre o peito, escondeu as mãos nas axilas, mas deixou os polegares apontando para cima. Joe perguntou sobre minhas credenciais e expliquei que eu fizesse um doutorado em Psicologia Clínica e era um membro do Departamento de Psiquiatria. Era uma pergunta sensata, embora eu raramente me pedisse.
"Você sabe, você parece terrivelmente jovem …" Ele pareceu demorar na palavra "jovem". Talvez seja por causa do meu tamanho que eu posso parecer significativamente mais jovem do que eu. Embora tenha havido momentos em que eu aproveitei esta ilusão, não é particularmente reconfortante para os pacientes que preferem terapeutas com uma aura de sabedoria e experiência. A implicação mais profunda também foi clara: o que eu sabia sobre o câncer quando eu era jovem e saudável e não podia saber como era sua vida?
"É claro, é verdade que sou mais jovem do que você", eu disse, "embora eu seja realmente mais velho do que eu pareço." Eu pensei que eu parecia um pouco defensiva, e eu sabia que "por outro lado, não é como Se você se virar e descobrir que eu realmente tenho sessenta anos de experiência atrás de mim. Joe riu e cruzou os braços dele. Tinha a sensação de que ele iria dar uma tentativa ao curto jovem psicólogo.
"Eu estive triste toda a minha vida", ele disse quase em um sussurro. De repente, pareceu cansado quando descreveu o primeiro grande trauma de sua vida, a morte de sua irmã de sete anos quando ele tinha cinco anos. Ela havia contraído doença cardíaca reumática, provavelmente devido a uma infecção por estreptococos previamente não diagnosticada. Joe e seus pais estavam à beira da cama quando morreu. O segundo trauma foi a sua experiência anos mais tarde na Guerra do Vietnã, onde ele estava envolvido em uma ofensa muito sangrenta – "o tempo para estar lá", ele acrescentou com uma voz baixa, gravida enquanto levantava a cabeça e erga uma sobrancelha. Com um sorriso sutil, ele se mostrou pantomimado em seu jipe pelas estradas carregadas de minas, esquivando balas, explosões e incêndios, fingindo olhar em volta como se estivesse esquivando-os mesmo agora. Se não fosse pelo fato de seu entusiasmo parecer tão fortemente controlado, ele teria parecido bastante como um personagem de um filme de John Wayne. Às vezes, ele tinha um olhar desafiante em seus olhos. "Você entende agora o que sou capaz de sobreviver?", Eles pareciam dizer.
Pensei em meu primeiro paciente com doença terminal, uma jovem frágil e jovem hospitalizada com AIDS há alguns anos antes, antes que os inibidores da protease o tornassem uma doença mais gerenciável. Ela tinha vinte e nove anos, a mesma idade que eu na época, embora, ao contrário de mim, ela não tivesse a chance de ver seu trigésimo aniversário. Eu particularmente lembrei de sua voz; Tinha um tom muito doce e musical, mesmo quando ela descrevia seu pesadelo recorrente de ser enterrado antes de morrer. Eu notei que seus médicos começaram a ficar mais afastados de sua cama do que costumavam, visitando menos freqüentemente ou ficando por períodos mais curtos. Ela descreveu muitos membros da família fazendo o mesmo.
"Não", ela gritaria do caixão de sonho, "EU NÃO ESTOU MORTE!" Ela continuou adiando escrever sua vontade ou preparando seus dois filhos, mas sua negação a ajudou a se sentir viva quando as pessoas ao seu redor começaram a dar a ela para morrer.
Joe acabara de começar sua última chance de quimioterapia. Ele sabia que as chances eram baixas, que o manteria vivo por muito tempo; pelo menos, ele havia sido informado disso. Eu queria ter uma idéia do verdadeiro nível de esperança de Joe. Mas era difícil saber o que isso significava nas circunstâncias.
"Como você recebeu as novidades?", Perguntei.
"Eu acredito que o Dr. Shapiro vai me dar mais cinco anos. Talvez até dez. Não me importo com o que os livros dizem. Como eu me sinto? Esperançoso, é assim. "Ele olhou e não perguntei sobre os outros resultados alternativos. Ainda não. Começamos com sua história.
Depois que Joe voltou da guerra, ele abriu caminho para um cargo de administração intermediária em um grande banco da cidade de Nova York, apesar de ter sido um abandono escolar. Ele deveria trabalhar em seu último cargo por quinze anos até que ele soubesse que ele tinha câncer de pulmão de células não pequenas em fase II, com alguma propagação local, mas sem metástase distante. A ressecção cirúrgica do tumor significou a perda de partes de seu pulmão, e a radiação logo seguiu. Demorou menos de um ano para que o câncer se repita e se espalhe, e ele rapidamente progrediu para o estágio IV, o estágio mais avançado.
Falei com a equipe médica sobre o que esperar do regime de tratamento atual de Joe. Alguns deles mencionaram que ele falhou em seu protocolo anterior de quimioterapia. Era um pouco usado de jargão auto-protetor; Era seu protocolo que havia feito a falha. O tratamento atual e final de Joe foi uma nova combinação de quimioterapia à base de platina que foi sua última chance em qualquer coisa além dos cuidados paliativos. Além disso, ele estava tomando um antiemético para o vômito, e um narcótico suave por sua crescente dor óssea.
Joe sentiu-se geralmente preparado para lutar, embora ele estivesse agora em um ponto particularmente estressante em seu tratamento. Perdido cada vez mais por insônia e agitação, ele não estava se dando bem com sua família, especialmente sua filha Maureen. Embora Joe tenha medo de cortá-lo de seus netos, ele deu poucos detalhes. Ele implicava que eles nunca tinham superado particularmente, especialmente desde o seu divórcio dois anos antes. Mas seu relacionamento com as meninas nunca foi afetado antes. Joe reprimiu as lágrimas quando ele mencionou. São as nossas famílias que são o nosso maior recurso emocional em lidar com a tragédia. O medo de perdê-los pode ser maior do que o medo de morrer.
Ele não era suicida. Pelo menos ainda não, Joe me disse. Mas, quando chegou a hora, ele decidiria por si mesmo até onde ele estava disposto a ir. Por enquanto, esse ponto era a intensa falta de ar conhecida como fome de ar que freqüentemente acompanha o câncer de pulmão em estágio final. Ele tinha muita companhia. Em um estudo, os pacientes com câncer receberam uma escolha hipotética – sobrevivência de quinze anos, mas com vários sintomas versus menos anos, mas com menos sintomas. Eles tiveram que decidir quanto tempo eles estavam dispostos a sacrificar para não ter qualquer sintoma dado. No topo da lista havia fome de ar; Os sujeitos estavam dispostos a desistir de dez anos, dois terços completos do tempo reservado, para escapar dele. Perguntei-me como Joe passaria quando a situação não fosse mais hipotética para ele.
Concordamos em nos reunir para sessões semanais de psicoterapia, e eu também o encaminhei para uma avaliação de medicação psiquiátrica. Logo, Joe adicionou dois novos medicamentos ao seu já prodigioso regime. Nós deixamos nosso objetivo vago – ajudar a lidar com sua nova e cheia de quimioterapia.
Embora eu não diria que Joe explicitamente mentiu em nossas reuniões iniciais, ele claramente tendeu a superar questões desconfortáveis, particularmente quando se tratava de Maureen. Ele disse que eles discutiam frequentemente, mas eram mesquinhos com os detalhes. Ele implicou fortemente que a culpa era dela, e se eu fizesse muitas perguntas, ele me cortaria: "Olha. Vamos apenas dizer que não nos vemos de olho. "Ele também parecia bem enrolado, como se ele pudesse explodir se forçado demais, embora ele nunca tivesse feito na minha frente e haveria momentos em que eu também iria pressionar longe. Foi ele quem anunciou quando as sessões terminaram, depois de verificar ostentosamente o relógio. "Caso contrário, sentiria que você estava me expulsando." Às vezes, ele começou a verificar muito cedo e percebi que percebi que eu percebi.
Na nossa segunda sessão, conheci Joe na atmosfera mais quente da nossa clínica ambulatorial. Ele foi meu primeiro encontro do dia, e ele sempre chegou cedo. Ele assentiu com a cabeça na sala de espera, e eu poderia ter jurado que ele estava orgulhoso de ter chegado lá primeiro. Mesmo sentado, ele era uma presença imponente na sala. Com seus quartos em tons de terra e móveis de madeira, a clínica era facilmente minha favorita entre os muitos em que eu trabalhava. O quarto cem dez era um refúgio tranquilo em floresta verde e bege, com exceção do relógio de rosto branco na parede atrás da cabeça de Joe; Tinha uma espessa preto de segunda mão e lembrava constantemente o tempo que passava por ele. Fiquei feliz que ele estivesse afastando-se disso. Nos sentamos um ao lado do outro, ao lado de uma mesa de nogueira semi-redonda que poderia servir como um apoio de braço ou, se necessário, um amortecedor. Eu assisti seus belos cabelos desaparecerem gradualmente junto com as sobrancelhas, e ele começou a usar chapéus que ele havia escolhido cuidadosamente com antecedência. Primeiro, ele optou por um tanque de bronzeado, enquanto ele considerava e, finalmente, rejeitou um Stetson, rindo de sua fantasia de vaqueiro. Finalmente, ele decidiu em dois bonecos dos ianques com as fotos das netas nas costas. Ele alternava entre Charlotte e Isabel todas as semanas, mencionando seu cabelo apenas uma vez, para dizer que preferia usar as meninas em sua cabeça.
Quando eu comecei a ver Joe, fiquei insatisfeito com a forma como fui treinado para pensar sobre a negação. Às vezes, parecia que a idéia de respeitá-lo tinha mais a ver com justificar nossa própria necessidade de proteger-nos dos medos de nossos pacientes (ou nossos amigos ou amados), do que com a necessidade de um buffer de realidade. Afinal, em última análise, eles também são nossos medos, tanto para nós mesmos quanto para as pessoas que amamos. As pessoas que estão lidando com doenças graves ou terminais podem aprender cedo para proteger-nos do que realmente pensam e sentem. Eles sabem como isso seria ameaçador. E eles estão sempre certos.
Eu sabia disso por experiência pessoal. Foi por isso que eu decidi entrar no meu campo, em primeiro lugar. Minha amiga Laura era uma matemática matemática, inteligente e engenhosa, e, quando estava com ela, agi como se tivesse sobrevivido ao resto de nós, apesar da agressividade do câncer. O tempo médio de sobrevivência para as mulheres com seu estágio de câncer de mama tinha dezoito meses, mas durou seis anos. Ela morreu apenas por falta de seu quadragésimo aniversário.
Só depois da morte de Laura eu decidi estudar Psicologia oncológica. Em seu serviço memorial, eu me perguntei como minha reação – ou falta dela – a afetara, se eu tivesse sido de alguma ajuda para ela durante os seis anos que ela lutou contra o câncer. Ela não tinha sido a única que escondeu os fatos. Eu tinha.
Outro problema com o conceito de negação foi o que parecia uma suposição excessivamente simplista de que era um tipo de estado estacionário, algum país estrangeiro que alguém pudesse habitar, como "Ela está em um estado de negação". Alguns teóricos consideram isso um estágio particularmente imaturo que, em última análise, dá lugar a formas mais avançadas de enfrentamento. Na minha experiência, no entanto, sempre pareceu ser muito mais complexo e dinâmico do que isso, como se navegássemos constantemente entre saber algo que preferimos não saber, e ativamente tentando ignorá-lo ao mesmo tempo.
Estudar a pesquisa sobre a negação não foi particularmente útil por causa de sua inconsistência. Observando o desordem, alguns tomaram a abordagem do senso comum, sugerindo que as pessoas que estavam em estado terminal precisavam se apossar do meio termo, para poderem enfrentar ativamente a realidade de sua situação, sem serem fatalistas sobre isso. Mas a questão da linha de fundo permaneceu: o que significou exatamente enfrentar sua doença sem ser fatalista se o fato objetivo fosse que você provavelmente tivesse pouco tempo para viver? Se uma mulher com câncer de rim em fase tardia passa seus dias planejando grandes férias de verão em St. Thomas no próximo ano, ela está lutando bravamente ou se recusando a enfrentar a realidade de sua morte iminente? Além disso, a ciência médica está em constante evolução e às vezes o tratamento do câncer parece melhorar a cada semana que passa. Quem era eu para julgar o realismo das esperanças dos meus pacientes? Ou até mesmo assumir que os livros ainda seriam precisos em seis meses? Quem era eu para assumir que o que era verdadeiro para uma maioria de pessoas seria necessariamente o mesmo para Joe? Fazam décadas que os médicos disseram a minha mãe que meu pai não tinha chance. E ele ainda estava por perto, brincando com seu neto.
Na superfície, Joe mostrou uma grande força e espírito de luta descritos na literatura de pesquisa. Embora ele sentisse que tinha conseguido um acordo muito bruto, ele colocou sua mira em cinco bons anos. Ele sabia que era estatisticamente improvável, mas achava que valia a pena tentar. Ele chegou a todas as consultas e organizou uma sofisticada base de dados de seus muitos medicamentos e tratamentos. Apesar de alguma perda de peso gradual, Joe geralmente veio a nossa ambulatório cheio de pep, com um bloco de esboço no braço do braço, caso ele passasse por qualquer cena que valesse a pena entrar. Ele ainda adicionou tempo extra apenas para esse propósito. Ele gostava de desenhar retratos de família também, e muitas vezes eu o encontrei na sala de espera regalando os secretários com histórias sobre suas netas.
Joe também poderia ser muito divertido, e sua personificação do estilo interpessoal de seu oncologista, apenas o fatos-maça, nos fez rir, mesmo quando a notícia não era boa. Embora ele continuasse preocupado com o fato de que a fricção com sua filha interferisse no relacionamento com as meninas, ele não deixava que isso passasse a gostar de sua companhia, ou apontasse coisas bonitas no parque ou caminhasse por seu bairro com Eles, gritando músicas tolas. E ele estava orgulhoso de sua esposa, "mulher bonita, bem", que conhecia todos no bairro. Provavelmente, o maior esforço que Joe realizou durante o nosso tratamento foi uma grande viagem de acampamento no Adirondacks, que incluiu não só Joe e sua esposa, mas Maureen e as meninas também.
Houve outras vezes, no entanto, quando me perguntei se a negação de Joe poderia machucá-lo mais a longo prazo. Enquanto ele se recusava a discutir qualquer coisa que pudesse se relacionar com questões de fim de vida, seu medo de morrer muitas vezes espreitava logo abaixo da superfície. Por exemplo, ele estava aterrorizado pelo fato de algo terrível acontecer com membros da família; ele não podia reconhecer nem a possibilidade de ele ser o primeiro a sair.
Um dia, ele ouviu o que ele pensou nunca foi ouvido em nosso hospital. As palavras presas em sua garganta como ele me descreveu. Durante uma estadia de internação para desidratação e febres, ele havia ouvido que a equipe médica dizia ao homem na próxima cama que não restava nada para ele. Joe pensou que estava chorando por seu pobre colega de quarto. Ele não podia aceitar a possibilidade de que ele também estivesse chorando por si mesmo. Na verdade, ele me disse com orgulho, ele quase nunca expressou nenhum medo, mesmo dele para a família. Exceto por uma instância, quando ele perdeu o controle na frente de sua esposa, as únicas pessoas a ver suas lágrimas eram seu oncologista, a quem ele sempre viu sozinho, e eu. Era inevitável que ele fosse mais vulnerável no escritório de seu médico, já que foi o ponto de colisão real entre esperança e realidade. Mas eu pensei que era um ato de força e coragem da parte de Joe para me mostrar seu sofrimento.
Então, ele se animou, enquanto falava em tons lentos e deliberados.
"Se for a minha vez para esse discurso um dia, alguém me guiará para uma sala secreta onde este homem está com um casaco comprido e branco. Ele tira um frasco da bolsa do seu médico e me entrega silenciosamente, uma droga experimental secreta …. Eu sei que isso parece bobo, mas eu realmente acredito nisso ".
Joe riu, olhou-me com cuidado e de repente disse, como ele muitas vezes como um mantra: "Ei, se eu não consigo ver o fantasma, então talvez o fantasma não possa me ver." Eu me perguntava como ele iria lidar se a realidade começou a dar uma bofetada no rosto cada vez mais nos próximos dias.
Havia também maneiras pelas quais Joe se desvinculava de seu tratamento médico, apesar do entusiasmo geral por isso. Ele continuou a fumar, que ele se recusou a discutir, estourando ostentativamente uma menta de ferro em sua boca em vez disso. E ele mal mencionou as dores leves do peito que diziam respeito a Maureen o suficiente para informar a equipe sobre eles. Apenas um pouco de azia, ele imaginou, mesmo quando começaram a se intensificar. Ele estava irritado por ter incomodado.
Descobriu-se que havia algo em que Joe estava escondido. O que ele descreveu como uma quantidade moderada de álcool poderia ser mais de uma dúzia de bebidas misturadas em uma sessão. Na verdade, ele teve uma longa história de minimização do abuso de álcool. E apesar de ele inicialmente ter negado o uso de outras drogas, mais tarde eu ouviria sobre alguma maconha, com uma discussão quase talmúdica de por que ele achava que não constituía o uso atual de drogas.
"Você mencionou as bebidas para o Dr. Shapiro, caso elas afetem seu tratamento?", Perguntei.
"Eu sabia que não deveria ter contado a você. Olhe, ele me gritou, sua voz aumentando bruscamente: "Estou morrendo. E você quer tirar MEU DOCE ?! "
Bem, ele tinha um ponto. Mas também contrastava com sua esperança de tiro por cinco ou dez anos, particularmente quando era fumar e beber que provavelmente contribuíra para o seu câncer, em primeiro lugar.
"Vou mencionar as bebidas para Shapiro, ok?" Ele disse friamente.
"Hmm", eu decidi empurrar um pouco. "Como sente Maureen sobre sua bebida?"
Joe parou um momento. "Sim, isso a incomoda. Mas nunca foi um "problema" para mim ", disse ele, enfatizando a palavra" problema "levantando a voz e desenhando citações imaginárias no ar. "Se isso a incomoda, esse é o problema dela ." Ele não tinha mais a dizer sobre isso. Concentrar-se em sobreviver a seu câncer pode ter dado a Joe esperança, mas também fez com que sua relação com sua filha se sentisse menos urgente do que realmente era. Eu esperava por ambos os motivos que eles poderiam corrigir antes que fosse tarde demais. Eu decidi que eu tinha empurrado o suficiente, e mantive o pensamento para mim mesmo no momento.
Ainda assim, muitas vezes eu estava em conflito sobre como responder à negativa esperançosa de Joe. Às vezes, Até achei um pouco contagioso. Quando eu olhei as taxas de sobrevivência de cinco anos para o seu nível de doença, descobri que eles eram tão baixos, um número nem sequer foi dado. Abaixo de um câncer com uma taxa de sobrevivência de dez por cento, encontrei o dele. "Cinco anos de sobrevivência muito raro", foi tudo o que disse. "Bem", pensei, "muito raro não é o mesmo que zero, não é?"
Não era apenas uma questão de rootear para Joe. Meu trabalho era ajudar as pessoas com câncer a enfrentar uma crise existencial, independentemente de seu tratamento ter conseguido ou não. Mas não consegui ajudá-los a obter o que realmente queriam, uma cura ou, no mínimo, mais tempo. Quando seu tratamento os falhou, às vezes eu sentia como o prêmio de consolação, um espectador olhando enquanto a equipe médica evocava qualquer magia que pudessem para a luta real. Se Joe milagrosamente conseguisse seu desejo, pelo menos eu sentiria como parte da equipe da vitória.
Existe sempre o perigo de uma identificação excessiva com os pacientes na situação de Joe. Por um lado, pensei em Laura. Ela conseguiu se manter quatro vezes mais do que as estatísticas sugeridas, viajar ao redor do mundo, ensinar seus alunos e fazer deliciosos jantares de Ação de Graças para visitar amigos, como Rob e eu. Depois, houve também nossa mortalidade compartilhada. Por tudo o que sabia, em algum lugar havia um oncogene com meu nome nele. Como eu enfrentaria isso? A questão viria e ia rapidamente. Era meu trabalho concentrar-me nas necessidades de enfrentamento de Joe, não minhas.
E, enquanto seu estilo de enfrentamento o ajudava a lutar, deixou-o totalmente despreparado para possíveis más notícias ruins: aumento das dores no peito, uma TAC má, respirações mais curtas e mais curtas. Pensei em Maureen e sobre sua irmã; Eles pareciam estar em sua mente, mas ele não se permitiu a saída para expressar seus sentimentos sobre eles.
Encontrar meu equilíbrio era minha luta constante. Às vezes, eu deixo a negação ser minha melhor amiga. Muitas vezes, eu estava silencioso ou mais abertamente de apoio, e às vezes eu interpretei suavemente. Às vezes, eu o perguntei mais sobre seus pensamentos e sentimentos em momentos difíceis, até que ele falasse friamente: "Eu não quero ir lá". Às vezes, Joe me lembrava sua filosofia sobre o fantasma, mas para outros vezes, ele iria me surpreender.
"Então, e se você conseguir seus cinco bons anos", perguntei um dia. "Ou mesmo dez? O que você gostaria de fazer com eles? "Joe ergueu uma sobrancelha inexistente e demorou um pouco antes de responder.
"Bem, eu gostaria de trabalhar com crianças desfavorecidas, talvez o Head Start, ou eu acho que eu faria um bom professor". Ao abrir algumas possibilidades, percebi que todos giravam em torno de crianças. Ele também notou isso. Sua voz tornou-se mais suave. Talvez, ele se perguntou em voz alta, ele realmente poderia estar pensando em Maureen. Talvez ele não tivesse sido um bom pai, especialmente durante seus primeiros anos, quando ele estava bebendo mais e poderia ter sido um pouco beligerante. Talvez um pouco mais do que um pouco. Ocorreu-lhe que talvez sua irritabilidade aumentada durante sua doença lhe lembrasse os velhos tempos ruins. Talvez, ele acrescentou, ele também estava pensando em sua irmã. Teria recebido demais a atenção de seus pais? Ele sempre estava entrando em maldade. É por isso que eles perderam seus sintomas?
Ambos concordamos que estes eram problemas para nós tratar agora. Nós deixamos claro que não era de modo algum uma sugestão de que ele não pudesse viver o tempo que ele esperava. E essa foi a verdade.
Joe trabalhou duro durante o resto da sua terapia, reduzindo significativamente – embora não completamente – em seu "doce", e tornando-se um pouco mais sensível às preocupações de Maureen. Ela gradualmente o convidou para passar mais tempo com as meninas, mesmo para sentar-se quando ele se sentiu firme. Enquanto estava em sua viagem de acampamento, ele a surpreendeu ao entregar as rédeas e deixar o itinerário até ela. Ele estava particularmente orgulhoso de abandonar o controle, e ele sabia do olhar em seu rosto que ela apreciava isso.
"Mesmo que eles não se lembrem do seu vovô, eles sempre se lembrariam dessa viagem que eu os dei." Sua voz quebrou. "Todos vão".
Um mês depois, a esposa de Joe lançou-lhe um grande aniversário de cinquenta aniversários, e amigos e familiares vieram de todo o país. Joe adorou a atenção, mas ainda assim, sentiu vontade de ir ao seu próprio sono. No entanto, ele estava orgulhoso de se levantar para a ocasião, e até mesmo disse algumas palavras, certificando-se de mantê-las claras. Ele pediu a sua filha para dançar, e ele trocou eu-amor com você na pista de dança. Ele corou quando ele descreveu para mim como eles se beijaram no meio do chão, com todos os olhos neles.
Logo, Joe começou a ficar cada vez mais cansado. Ele teve um sonho de se reunir com sua irmã. Ele descreveu uma pequena casa de madeira, uma escada inclinada contra ela, levando até o telhado, uma subida lenta que culminou com o conhecimento de que ele estava morto e, finalmente, um abraço com a garota de oito anos que tinha sido tirada dele tantos anos antes. "Não tenha medo", foi tudo o que ela disse.
"Ei, não me entenda mal", ele me disse, limpando uma lágrima escapando de seu olho direito. "Eu ainda quero meus dez anos. Mas se eu não os conseguir, bem, pelo menos eu vou vê-la novamente. "Em algumas ocasiões, ele falou espontaneamente sobre seus medos de morrer, as coisas que ele gostaria de fazer se fosse dada chance, o sentimento indefeso de viver da varredura CAT para a varredura CAT. Outras vezes, ele invocou o direito dele de não olhar o fantasma na cara, e eu não aguento em seu caminho.
E então, uma manhã, bati Joe à nossa sessão. Suponho que sintei algo errado desde o momento em que cheguei à clínica e encontrei uma sala de espera de Joeless. Mas não era um pensamento, apenas um vago e desconfortável peso no poço do meu estômago. Esperei quinze minutos antes de chamar Admissões para ver se ele estava no hospital, mesmo que ele sempre me notificou quando foi admitido. Finalmente, liguei para a enfermeira da carga no chão. Alta febre, sepia, morte relativamente rápida, e nenhuma chance para mim dizer adeus. Em um interessante exemplo de negação – desta vez, o meu – eu estava ciente de saber e não saber cada passo do caminho até que eu não pudesse mais me esconder dos fatos.
Eu me senti pesado, atordoado, enquanto pensava no dia seguinte, cheio de sessões com pessoas que ainda lutavam contra a doença e que precisavam de ajuda para lidar. Olhei para o relógio na parede. Pelo menos eu tinha os vinte minutos restantes de nossa sessão antes que o recepcionista me atrapalhasse para o meu próximo paciente. Lembrei-me da morte do meu primeiro paciente, e como eu desejava ter tomado o resto do dia livre para entregar minhas meditações tristes. Mas até agora, eu tinha me acostumado com a rotina e, na verdade, preferia continuar trabalhando, para me sentir novamente como parte da luta. Eu pensei em Charlotte e Isabel, e me perguntei o que eles estariam fazendo agora que eu não saberia mais sobre eles. Fiquei surpreso com o meu devaneio pelo rítmico agudo anunciando meu próximo paciente. Os meus vinte minutos foram para cima.
Às vezes, parece que, quando as pessoas falam de negação, estão se referindo a uma teoria que relaciona a coragem simplesmente com a capacidade de encarar a morte no rosto. Mas negação e coragem são negócios complicados. Às vezes, a coragem toma a forma de saber o que quer, ou simplesmente de ter senso de humor, ou de admitir que tem medo. E às vezes, assume a forma de reconhecer quando você não tem força para ver os fatos claramente e precisa se distrair. No final, talvez a coisa mais valente que façamos é simplesmente continuar, no entanto, podemos, permanecer conectado e encontrar a beleza em um mundo que, de forma casual, continua sem nós.
Embora essas sejam histórias verdadeiras, todas as informações de identificação foram alteradas.
