Um acidente recente que minha filha de seis anos sofreu na escola – uma laceração na cabeça que resultou em pontos – trouxe os dois para o ER e eu para uma epifania. Quando minha pequena menina deitou-se na cama do hospital e gritou de dor, eu estava ali com ela enquanto o médico costurava uma pequena parte do couro cabeludo. Eu estava com ela fisicamente, agachada em seu nível e mantendo o contato visual por toda parte; Eu estava com ela emocionalmente enquanto eu acompanhava sua nota de angústia por nota. Simplificando, me rasgou dentro para vê-la com tanta dor. Enquanto eu dirigia para casa com ela e nós dois sentimos o prazer e alívio de um rápido retorno à normalidade, não pude deixar de pensar em como muitos pais experimentam o desonesto de ver seu filho com dor de forma regular – sem tal final alívio.
Refleti sobre os pais que têm filhos com epilepsia grave ou fibrose cística, bem como aqueles que têm crianças com câncer e outras doenças que trazem dor freqüente e requerem tratamentos regulares. Pensei em pais de crianças com distúrbios genéticos raros ou defeitos físicos, pais que devem observar seus filhos aprender a viver – e ser felizes – enquanto passam verões no hospital ou invernos se recuperando de grandes cirurgias. Para aqueles de nós que não vivemos essa experiência, não podemos conhecer o desgaste emocional que vê seus filhos sofrerem causas.
E pense por um momento sobre a espera. A maioria de nós perde a boca e espera por esperar uma meia hora na sala de espera para ver o nosso médico, mas pense na soma total das horas que os pais de crianças com doenças crônicas passam a esperar nos escritórios de médicos, centros de fisioterapia, clínicas especializadas, e hospitais.
Esperando, é claro, pales em comparação com outros desafios que esses pais enfrentam, incluindo ter que lutar contra as companhias de seguros ou supervisionar a conformidade da medicação com seus filhos. Conclusão: esses pais merecem reconhecimento real pelos sacrifícios que eles fazem, pois atendem as necessidades exclusivas de seus filhos.
Um cliente meu tinha uma filha que estava doente de leucemia, e me inspirou na atitude de fazer a melhor coisa que meu cliente usava na maioria dos dias. Ao mesmo tempo, também vi a dor e o desapontamento. Eu a vi levar uma tristeza abaixo da superfície que seu filho foi forçado a se adaptar a um mundo que tem sido duro e implacável em seus desafios. Acredito que todos nos enfrentamos com um fato que nos contamos desde uma idade muito jovem: a vida não é justa. Mas à medida que envelhece, acredito que você percebe que é ainda menos justo do que você pensou originalmente.
O que podemos fazer para ajudar esses pais?
Meu coração sai aos pais de crianças que enfrentam graves desafios médicos. Para você amar e cuidar de seus filhos é um testemunho de sua força e determinação de estar lá para seus filhos, não importa o que. Talvez os pais de crianças cronicamente doentes sejam modestos, sugerindo que não é necessariamente incrível o que eles fazem – é meu filho, eu faço o que eu tenho que fazer -, mas os pais de crianças com doenças crônicas merecem muito respeito por tudo o que fazem.
Meu objetivo não é aumentar a compaixão ou o excesso de simpatia porque certamente não é o que esses pais precisam. Uma lição que todos devemos aprender é que os pais de crianças com doenças crônicas não precisam de simpatia excessiva nem de serem patrocinados como se suas vidas não fossem menos do que sofrimento. Mas todos os pais podem, às vezes, usar uma mão extra – especialmente estes. Se você conhece algum pai com crianças cronicamente doentes em sua comunidade, você pode mostrar respeito e empatia por eles, oferecendo para levar seu filho a uma ou duas consultas, ou para perguntar-lhes: "O que posso fazer para ajudar nesta semana?"
Não é tudo ruim.
É importante notar que a pesquisa sugere que alguns benefícios positivos inesperados podem ser derivados de crianças tais crianças, então esta experiência única não é toda dor e tristeza. Em um estudo de Barakat, Alderfer e Kazak (2006) de sobreviventes de câncer de adolescentes e suas mães, 86% das mães disseram que o câncer "teve um impacto positivo em como eles pensam sobre suas vidas". Também faz sentido, essas forças emergem de enfrentar os desafios.
Mas há riscos para os pais.
De acordo com um estudo de 2014 sobre crianças com fibrose cística, os pais dessas crianças freqüentemente sofrem de problemas de saúde mental (Duff, Abbott, Cowperthwaite, Sumner, Hurley, Quittner e TIDES-UK Group, 2014). Especificamente, o estudo avaliou cerca de 1.000 mães e 182 pais de crianças com fibrose cística, e descobriram que os níveis de depressão e ansiedade eram altos entre esses pais. Especificamente, 30 por cento das mães preencheram os critérios de depressão e aproximadamente 55 por cento dos cuidadores primários das crianças estavam ansiosos. Esses números são altos, ressaltando a necessidade de mais apoios sociais para essa população de pais.
As redes sociais podem oferecer suporte.
Então, quais redes ou organizações sociais estão disponíveis para os pais de crianças com doenças crônicas? A Caregiver Action Network possui um site que leva os pais e as famílias a uma série de recursos úteis, incluindo o Family Caregiver Form e Peer Network, uma rede que consiste em voluntários em todo o país que ajudam as famílias que precisam de apoio (www.caregiveraction.org) . A organização Family Voices trabalha para fornecer recursos às famílias de mais de 10 milhões de crianças que possuem necessidades especiais de cuidados de saúde e o site da organização possui uma variedade de recursos e ferramentas que os pais podem usar (www.familyvoices.org). Organizações como essas podem fazer uma enorme diferença na vida das famílias desafiadas.
Referências
Barakat, LM, Alderfer, MA, AE Kazak (2006). Crescimento pós-traumático em adolescentes sobreviventes de câncer e suas mães e pais. Journal of Pediatric Psychology 31 (4), 413-419.
Duff, AJ, Abbott, J., Cowperthwaite, C., Sumner, C., Hurley, M.Aa, Quittner, A., Grupo TIDES-UK (2014). Depressão e ansiedade em adolescentes e adultos com fibrose cística no Reino Unido: um estudo transversal. Journal of Cystic Fibrosis, 13 (6), 745-753.
