Preocupações com a qualidade de vida e a busca por autonomia

Para alguns pacientes, perder um estilo de vida valorizado em um esforço para curar seu câncer é um compromisso inaceitável, e não com pouca frequência, eles optam pela qualidade e não pela quantidade de vida. Este não é um conceito moderno; de fato, certos filósofos romanos ensinaram que era mais importante ter vivido bem do que viver há muito tempo (1). Como um meio de enfatizar isso, muitas vezes eu relatei a história de um paciente que vou chamar o Sr. C., que eu vi pela primeira vez em 1983, quando eu era cirurgião no Serviço de Cabeça e Pescoço no Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York City. Ele teve um câncer de laringe bastante avançado, que pelo padrão de cuidados em 1983, requeria uma laringectomia total (remoção da caixa de voz) e terapia de radiação pós-operatória. Embora esse pacote de tratamento fosse curativo em uma porcentagem elevada de pacientes, teria alterado irreversivelmente a habilidade de conversar e teria exigido uma abertura permanente na traquéia. O Sr. C. era o urbanite por excelência – um New Yorker cultivado e refinado. Quando eu lhe falei a "boa notícia" – a alta probabilidade de cura – ele sorriu e disse, essencialmente, "obrigado, mas não obrigado". Ele estava disposto a tentar terapia de radiação sozinho, mas nada mais.

Este homem idoso digno passou a me dizer que ele e sua esposa não tinham filhos e que sua vida muito agradável consistia em suas atividades com o Metropolitan Opera, o teatro, o horário das conferências acadêmicas e sua vida social muito ocupada entre a intelectualidade nas galerias e museus da cidade de Nova York. Ele e sua esposa decidiram que a questão da qualidade de vida ultrapassava tudo, e que, se não conseguíssemos uma maneira mais aceitável, ele não queria viver e, de fato, "cuidaria de seus próprios arranjos para o fim. "Esta ameaça de suicídio menos do que sutil foi entregue com um sorriso cortês que em minha mina certamente desmentia o que estava embaixo de um homem desesperado e deprimido. Tal não era o caso, no entanto, e o comportamento legal e a determinação atempada desta declaração de refrigeração me enervaram. Quando me dirigi para a Sra. C. para pedir ajuda, ela se levantou, caminhou até o lado do marido, apoiou a mão no ombro dele, sorriu, fez um contato visual inequívoco comigo, e por seu semblante confirmou que, na verdade, ela estava ligada bordo com este plano. Eu então joguei o meu trunfo dizendo que se usássemos a radiação sozinho, havia poucas possibilidades de cura, e alguns meses abaixo da estrada, estaríamos de volta ao mesmo lugar, exceto que a chance de cura através da cirurgia de salvamento seria muito pior. Ele respondeu dizendo que a cirurgia nesse ponto não seria mais aceitável, então estava presentemente; portanto, minha declaração foi discutida. Não falei que uma morte por câncer de laringe descontrolada fosse uma maneira muito desagradável e prolongada de morrer. Ele já havia negado esse argumento com seu plano de acabar com sua própria vida, em vez de enfrentar tal indignação. "Nós entendemos tudo isso", disse o Sr. C., "e nunca o responsabilizamos pelo fracasso. É o que decidimos, e isso é o que queremos. Você providenciará e continuará sendo nosso médico após o tratamento? Confiamos em você completamente, e, por sinal, não há necessidade de você sugerir uma segunda opinião; você é a segunda opinião. "Depois do meu próprio ajuste à resolução da firma do paciente, ignorando totalmente o meu conselho, acompanhei o que eles solicitaram. O paciente foi tratado com radiação, permaneceu no conselho do Metropolitan Opera e, além disso, o casal continuou seu estilo de vida por algum tempo. Eu recebi cartões de Natal anuais do Sr. e Sra. C. por mais de dez anos, e em cada cartão era a foto de um casal elegante – cada ano um pouco mais velho – vestido para os nove, e uma doce nota que deseja minha família e eu felicidade e bem-estar. O "PS" que sempre estava no fundo observou o número de anos desde que tínhamos tratado seu câncer "seu caminho". Eu nunca interpretei isso como sarcasmo, mas preferiu deixar lembrar que as vezes o paciente sabe melhor e aquele deve seguir a antiga regra do polegar: "Médico, ouça seu paciente – muitas vezes é um bom conselho". Vale a pena notar que, no momento dessa escrita – trinta anos depois – o padrão de cuidado para o câncer do Sr. C é, de fato, a radiação, em vez da laringectomia que eu recomendava. Muitas vezes me perguntei se o Sr. C. tinha informações proprietárias em 1983.

Há uma medida de amadurecimento na disposição do cirurgião para lidar com a situação que acabei de citar com o Sr. C., e posso acrescentar que minha interação com ele foi uma dessas situações educacionais significativas em minha própria maturação. Fiquei realmente frustrado com a sua determinação silenciosa de ignorar meu conselho, não importava quão fortemente fizesse o caso. Não podia acreditar que sua resposta final fosse "obrigado, mas não obrigado"! Minha inclinação era deixá-lo encontrar um terapeuta de radiação e não assumir nenhuma responsabilidade por seus cuidados. Em vez disso, cai relutantemente, encaminhei-o para o oncologista de radiação apropriado, e organizado para me envolver e ver ele em acompanhamento junto com o oncologista que tratava. O resto é história.

A mensagem aqui para jovens oncologistas não é tanto o fato de que o paciente acabou por estar certo e eu estava errado (pelos padrões de hoje), nem é que ele buscou o tratamento correto por razões erradas. O importante é que, após uma considerável pesquisa e contemplação, ele e sua esposa decidiram que o tratamento recomendado era pior do que a alternativa – o que, em seu caso, era um suicídio planejado. Este era claramente um educado e inteligente paciente-nivelado e não deprimido – insistindo na autonomia . Outros pacientes encontrados na minha carreira – um diplomata, um apresentador de televisão em rede, uma notável estrela da Broadway, um presidente da rede de TV, um ator de cinema realizado – também simplesmente não aceitaria procedimentos cirúrgicos substanciais que paralizassem a fala e a voz ou os desfigurassem. Os motivos do Sr. C por dizer "obrigado, mas não obrigado", relacionados à potencial incapacidade de socializar dentro de sua rede cultural e sofisticada. No caso desses outros pacientes, trata-se de recusar o tratamento de fim de carreira. Na maioria das vezes, a escolha do tratamento falhou, mas nestes, geralmente não havia arrependimentos.

Não importa quão forte o instinto competitivo do médico para vencer a doença, em última análise, a decisão deve ser feita com base no melhor para a saúde física e psíquica do paciente. Em outras palavras, o que fazemos deve ser sobre o paciente, não sobre o médico. Os motivos do paciente para seguir nesse sentido são essencialmente irrelevantes. Se eles ainda sentem o mesmo depois que os fatos foram abertamente colocados diante deles, seja assim. Eu tive uma carreira clínica longa e ocupada, e refletir de volta traz à mente uma série de casos semelhantes aos que eu citei em que o paciente disse "obrigado, mas não obrigado". Esta não é uma situação rara.

Todo o conceito de autonomia do paciente assumiu uma vida própria na era atual de informações amplamente distribuídas, grupos de advocacia e pacientes que fazem seu dever de casa. Com a população de pacientes de hoje, as proclamações de um médico não são necessariamente aceitas como evangelho, e os jovens da profissão devem aceitar, e os da minha geração devem se adaptar a essa permanente alteração de comportamento no mundo da assistência médica. Posso me lembrar de uma série de operações e planos de tratamento muito radicais que impus as pessoas no passado e, como penso, confesso que, sabendo o que sei agora, em algumas delas, não recomendaria o que fiz. Ainda mais revelador com a minha auto-avaliação, não aceitaria agora o que fiz com eles. Eu discuti este assunto com outros cirurgiões seniores que compartilham meus sentimentos que, no passado, nem sempre damos atenção suficiente à qualidade de vida do paciente. No mundo contemporâneo do cuidado do câncer, devemos estar comprometidos com o objetivo de maximizar a chance de cura, mantendo uma forte ênfase na qualidade de vida do indivíduo. Curar o câncer a qualquer custo – ou seja, devolver o paciente à sociedade, curado, mas incapazes – não é mais uma estratégia automaticamente aceita, e essa abordagem sempre deve ser severamente desafiada. As estratégias de preservação e função dos órgãos são, portanto, constantemente desenvolvidas e utilizadas no mundo da oncologia de hoje.

Durante o século XX, os cirurgiões aplicaram os limites adequadamente, procurando sempre aperfeiçoar operações maiores e mais ousadas; O que foi alcançado é verdadeiramente notável. Embora sempre tenhamos buscado o esclarecimento e o conhecimento, essa ênfase na elegância cirúrgica nos dominou em grande parte devido à falta de alternativas cientificamente baseadas. Contudo, não é mais o caso. Em geral, agora estamos focados adequadamente em múltiplos métodos de combate ao câncer.

Por exemplo, embora a US Food and Drug Administration ainda não tenha aprovado uma vacina terapêutica contra câncer, um número atualmente está sendo submetido a testes clínicos experimentais. Vacinas para melanoma, câncer de pulmão de células não pequenas, linfoma não Hodgkin, câncer de mama HER 2 positivo, carcinoma de células renais, glioma, câncer de próstata, leucemia mielóide aguda, câncer de cabeça e pescoço relacionados ao vírus do papiloma humano (HPV) e outros estão atualmente em testes de Fase I, II ou III, respectivamente. Onde tudo isso acabará por se estabelecer é incerto, mas eu suspeito que futuros tratamentos contra o câncer irão utilizar métodos combinados – cirúrgicos, quimioterápicos, biológicos e nucleares – de forma rotineira e, à medida que a pesquisa genômica evoluir, a prevenção e a alteração superarão muito o que nós fazemos hoje. O intelectualismo ea criatividade científica são o futuro cânone do cuidado do câncer.

Roy B. Sessions, MD, FACS

Charleston, SC

Referência:

(1) A filosofia estóica de Seneca, carta 70 na série de cartas a Lucilius: Moses Hadas (NY: WW Norton, 1958