Uma vez me disseram que não deveria ter filhos, porque a criança poderia nascer com a de Asperger, como eu. Respondi com uma pergunta: "Você teria dado o mesmo conselho aos meus pais?"
"Bem", veio a resposta, "olhe para todas as dificuldades que você teve, e a dor que você teve que suportar … certamente você não desejaria isso em uma criança".
Bem, é verdade que viver minha vida com Asperger foi muitas vezes difícil. Sim, lidei com minha justa parcela de dor e rejeição … Em um mundo perfeito, eu não gostaria que uma criança passasse pelos mesmos problemas. Mas eu também tive que me perguntar … a vida é apenas evitar a dor? Ou há algo a mais?
Olhando para trás na minha vida, acho que as experiências mais dolorosas me ensinaram as lições mais valiosas. Mas, você nunca aprende quais serão essas lições até você estar do outro lado. Como você pode avaliar a qualidade da vida e das experiências de uma pessoa, antes de terem tido elas?
Recordei-me recentemente esta conversa, quando vi o anúncio de que um novo livro estava saindo sobre a vida de um dos meus heróis pessoais – Mattie Stepanek. Nascido com uma doença neuromuscular com risco de vida, Mattie sabia o que era viver com dor, física e emocional.
Como ele disse a Larry King, em 2002:
"Os médicos não pensaram que eu iria viver um dia, mas eu fiz. Então eles disseram, OK, ele não vai durar seis meses. Eu fiz. Então eles disseram: OK, nós estamos desenhando a linha aos 2 anos de idade, três anos, ou ele vai morrer até então, e você também pode deixá-lo ir agora. E minha mãe disse, não. Eu vou treinar esse espírito. Então eu vivi para ser dois, e eles disseram, OK, cinco, cinco, cinco é isso. Então eu vivi para ser cinco, e então eles disseram 10. E aqui estou eu, 11 anos de idade. Então agora eles estão dizendo adolescentes ou algum tempo como um adulto jovem, mas eu pretendo ser 101. "
Embora ele não tenha chegado a esse marco, ele acumulou muita vida em seus "quase quatorze" anos. Para lidar com a perda de seu irmão mais velho (e outros dois irmãos que nunca conheceu) com a mesma doença que mais tarde tirou a vida, ele começou a escrever poesia aos três anos. Ele passou a autorizar sete livros, tornou-se o Embaixador Nacional da Boa Vontade para a Associação de Distrofia Muscular, apareceu na Oprah, Larry King Live e Good Morning America, como um orador inspirador e defensor da paz.
Como sua mãe citou na introdução de seu livro de 2005 "Reflexões de um pacificador", sua sexta compilação de poesia, Mattie disse: "… ao longo dos anos, escrevi sobre sentidos, sobre estações, sobre a natureza, sobre viagens, sobre a dor , sobre risadas, sobre esperança e muito sobre paz. Eu escrevo sobre qualquer coisa que toque a essência da minha existência. O que testemunho, o que eu sinto, o que penso, o que temo, o que atesoro. Na verdade, tudo o que escreve vem de alguma experiência pessoal – a morte de um irmão ou amigo, uma visita ao Céu, a emoção das mudanças de estações, atitudes e escolhas que promovem a paz para os indivíduos e para o mundo … Eu escrevo sobre vida, qual é o nosso melhor presente ".
No ano passado, escrevendo sobre a morte de Randy Pausch, eu defini um verdadeiro herói da vida real, como uma pessoa comum que, por exemplo, faz você reavaliar sua própria vida, através de suas próprias ações e atitudes. Mattie era isso pra mim. No dia em que eu o vi pela primeira vez falar (durante uma das aparições da televisão), eu me encontrei absolutamente com admiração – sua atitude, sua sabedoria … em uma idade tão jovem. Se ele pudesse viver a vida com tanta esperança, tal idealismo, tal alegria, enquanto enfrentava os desafios que enfrentava, quais desculpas poderia fazer para mim? Saí da casa naquele dia me sentindo erguido de uma maneira muito poderosa.
Tom Sullivan, no livro "Seeing Lessons", descreveu a experiência de ver Mattie falar no show Oprah (onde ele também era um convidado):
"… Eu me pergunto se eu ainda respirava – eu sei que não me movi – porque a história de Mattie era tão notável, emocional e inspiradora. Eu entendo que minha vida foi mudada para sempre pelo espírito desta alma notável de 12 anos de idade ".
Quando eu era pequena, minha mãe costumava me contar uma pequena história fantástica. Como a história aconteceu, quando ela estava grávida de mim, ela pediu a um amigo que tirasse uma foto de seu perfil, para mostrar sua grande barriga. Quando a imagem foi desenvolvida, lá, capturada no filme, em uma banda perfeita ao redor de sua barriga, era uma bela luz rosa. Ela mostrou isso a um amigo sábio, que disse: "Você sabe o que isso significa? Isso significa que essa criança será muito especial, com um propósito muito especial ".
Eu agora olho para essa história como um daqueles mitos da pequena família – como o coelhinho da Páscoa, a fada dos dentes e declarações como "Quando eu tinha a sua idade, andei dez milhas para a escola, na neve, descalço, subindo os dois lados. "Mas na infância, essa história foi uma pedra de toque.
Você vê, de sua maneira única, minha mãe estava me ensinando sobre o meu próprio valor. Faltando os instintos típicos que outros usam para verificar a veracidade dos pontos de vista dos outros – a vida, para mim, era uma confusão de cacofonia de idéias e opiniões conflitantes. Eu não era o tipo de garoto para aceitar "Apenas tome minha palavra para isso". Ser assim me tornaria vulnerável a todas as novas opiniões que vieram ao meu caminho, dignas ou não.
Com sua pequena história – minha mãe reformulou um conceito abstrato, meu valor, em algo concreto que eu poderia entender. Ela fez o meu valor real … e me deu uma maneira de representá-lo, na minha própria língua – imagens. Além disso, ela estava me dizendo que era mensurável … algo que poderia ser "visto".
Eu iria até ele novamente e novamente. Quando outros me provocaram, me fez sentir uma aberração … Imagino a imagem. Quando eu estava triste, desanimada, cansada ou simplesmente queria desistir, eu puxá-la na minha mente e lembrar-me: "Você é especial. Você é único. Há algo que você está aqui para fazer, que ninguém mais pode fazer. "Isso me manteve em pé, me deu razão para a esperança.
Mattie Stepanek tinha um nome para este conceito – o propósito especial de uma pessoa ou motivo de ser. Ele chamou de "coração" de uma pessoa. Ele seguiu seu coração com mais fervor, paixão e alegria do que muitas experiências em toda a vida. Mattie disse: "As pessoas me dizem que eu os inspiro. E isso me inspira. É um círculo bonito, e todos nos rodeamos, com e um para o outro. Que presente ".
Seu herói, o ex-presidente Jimmy Carter o chamou de "… a pessoa mais notável que já conheci", e escreveu: "Com a pureza de coração que só uma criança pode possuir e o espírito indomável de alguém que sobreviveu a mais sofrimento físico do que A maioria dos adultos jamais saberá, Mattie me convenceu de que sua busca [pela paz] não era inconcebível ".
Para Mattie, o barómetro de sua vida não era a dor que ele sentia, mas o que ele aprendeu e as contribuições que ele fez nas vidas dos outros. Para mim, esse é o verdadeiro valor de uma vida. Não é o que você nasceu com isso importa, é o que você escolheu fazer com isso.
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