Para aqueles que não estão familiarizados com a paisagem da política do autismo, a recente publicação do blogueiro do PT, Stanton Peele, "Por que não podemos resolver o autismo", forneceu um excelente instantâneo. O artigo que ele faz referência, "Growing Old With Autism", de Karl Greenfeld traz mais uma faceta da discussão – adultos com autismo. Lendo isso, levei minhas próprias dúvidas sobre a falta de informações, programas e suporte para adultos no espectro.
O que acontece quando alguém com desordem do espectro autista envelhece? Para pessoas menos capazes, como o irmão de Mr. Greenfeld, Noah, a paisagem é bastante sombria. Como o Sr. Greenfeld escreve, "… para o autista profundamente, a formatura talvez seja o dia mais triste das suas vidas. Para aqueles que não podem entrar na força de trabalho, continuar com mais educação ou encontrar um ambiente de oficina protegido com pessoal adequado, existem poucas opções. Muito poucos programas e recursos são alocados para adultos com autismo ".
Este é um problema que me perturbou profundamente desde que comecei a procurar ajuda para mim. Como uma pessoa bastante capaz com as de Asperger, minhas necessidades não eram quase as de alguém como Noah Greenfeld. Mas ainda assim, foi uma luta para mim obter até a informação básica sobre ASD em adultos. Procurando por informações e recursos, encontrei apenas um punhado voltado para adultos. Mesmo a livraria produziu apenas livros com títulos como "Síndrome de Asperger e momentos difíceis: Soluções práticas para birras, raiva e fusão", "Síndrome de Asperger e experiência da Escola Primária: soluções práticas para dificuldades acadêmicas e sociais" e "The Asperger Pai: Como criar uma criança com síndrome de Asperger e manter seu senso de humor ".
Enquanto tenho títulos dignos, não tenho certeza do que eu estava procurando. Eu precisava aprender sobre relacionamentos para adultos. Como eu poderia melhorar minhas habilidades sociais e de relacionamento? O que mais eu poderia aprender sobre como ter sucesso em um ambiente profissional? E, além disso, o que dizer do fato de eu ser mulher? Muito do que encontrei não se aplicou.
A informação era fina no chão, e eu fome por isso. Tanto quanto um diagnóstico foi positivo, também teve um lado escuro. Um que teve o potencial de ser muito perigoso. Ao longo da minha vida, conheci minhas dificuldades, mas pensei que era temporário. Isso, se eu "superar a bagagem da infância" ou aprendi a técnica de auto-ajuda certa, algum dia eu seria "normal" e eu não lutaria mais. Tudo o que eu leio sobre o autismo e a intervenção precoce forçada de Asperger como crítica para o sucesso – comigo, esse navio tinha navegado. O que isso significava? Havia alguma esperança – ou estava ferrado? Onde eu poderia encontrar pessoas como eu? Onde estavam suas histórias?
Na ausência de informações, senti-me perdido. Pior, eu me questionei em áreas que eu nunca tinha pensado em me questionar antes. Eu estava consciente de si mesmo. Estou fazendo o contato visual adequado? Estou olhando por muito tempo, dando um olhar de olhos vidrados? Ou eu estou dando às pessoas a impressão de uma pessoa deslocada, não olhando para eles o suficiente? Continuou e continuou.
Se antes eu estivesse descontente com a qualidade da minha vida e relacionamentos, agora era pior. Todas as minhas relações com outros já foram questionadas agora. O que devo fazer? E, nesse caso, se o Asperger for consertado, então estive preso nessa dor e sofrimento durante toda a minha vida? Nunca melhoraria? No momento, não pareceu assim.
Para piorar as coisas, os poucos livros e sites que descobri que abordavam adultos foram escritos com um ponto de vista muito negativo para aqueles com asperger ou autismo. Esses livros e sites, muitas vezes escritos por ex-cônjuges ou crianças traumatizadas de pais não diagnosticados, se referiam a nós como "espinhos" ou "sanguessugas", e declararam coisas como: "Aqueles nascidos com a aflição da síndrome de Asperger sobrevivem no plano emocional e psicológico despesa de outros ".
Essa acusação me perturbou um pouco. Eu acreditava muito fortemente que ser uma boa pessoa significava tratar bem as pessoas – não machucando os outros. Se eu estivesse "sobrevivendo à despesa emocional e psicológica dos outros", eu estava violando meus próprios valores simplesmente por existir. Considerando que eu já estava lutando com depressão, desespero e lutando para encontrar meu lugar no mundo como uma pessoa com ASD, você pode imaginar que esses tipos de declarações foram muito problemáticos.
Eventualmente, encontrei alguns sites dignos, livros e grupos que começaram a me dar alguma esperança. As coisas começaram a mudar.
Durante tudo isso, pensei em pessoas como Noah. Se eu tivesse que lutar por informações como esta, eu só poderia imaginar o que era a paisagem para alguém que não tinha a capacidade de auto-defesa. Felizmente, Noah tem uma família que o ama e defende em seu nome. Mas, o que tem aqueles cujas famílias são menos comprometidas? Ou aqueles que não têm nenhum? Quem os defende? O golfo, para eles, é imenso.
O fato sombrio do assunto é que não importa o quanto você pressiona por serviços se os programas não existirem ou são continuamente cortados. E, é preciso informação e pesquisa para projetar bons programas. Pesquisa que atualmente não está sendo feita em adultos.
Karl Greenfeld escreve:
"Os autistas adultos de baixo funcionamento são vistos com simpatia, mas não muito inquérito científico. Ninguém derrubou quantos dólares estão realmente fluindo para autistas adultos, mas no Encontro Internacional para Pesquisa de Autismo em Seattle, em maio de 2007, contei mais de 450 trabalhos e apresentações e três dúzias de entrevistas sobre autismo oferecidas por acadêmicos e especialistas; daquelas, apenas duas lidavam com adultos de baixo funcionamento e nem incluíam uma coorte suficientemente grande para serem estatisticamente relevantes ".
Ao alocar dinheiro da pesquisa, entendo o impulso de focar na necessidade imediata, que é muitas crianças diagnosticadas nos últimos anos. No entanto, o fato é que não demorará muito para que essas crianças sejam adultas. Se as coisas estiverem em pé como hoje, estaremos prontos? Poderemos fornecer-lhes os recursos que eles precisam para viver com sucesso como adultos? Para não só viver, mas viver vidas satisfatórias? Sem uma mudança de abordagem – eu realmente tenho medo de que não possamos.
Isso me preocupa todos os dias – principalmente por causa de um fato simples: se eu tivesse nascido com uma dose maior de autismo, eu poderia ter sido Noah.
