Chegando à raiz dele

Desde que comecei a viagem de meu Asperger há vários anos, leio praticamente qualquer coisa sobre as quais posso falar sobre autismo e Asperger, na tentativa de entender a comunidade e meu lugar nele. No processo, vi uma grande negatividade preocupante, em ambos os lados. Como o blogueiro do PT, John Elder Robison, muitas vezes me perguntei: "Por que todos nós podemos ficar longe?". Um dos comentários em seu excelente post particularmente ressoou comigo, e trouxe um ponto que surgiu na minha mente de vez em quando … Quando falamos de uma cura para o autismo, do que estamos falando? E, todos nós estamos definindo o mesmo? Pelo que lido, não suspeito.

Pessoalmente, pensei muito na questão de uma cura … Se eu pudesse acenar uma varinha mágica e ser "normal" – eu gostaria de ser? Alguns dias, sim, alguns dias não. Eu vejo capacidade de compensação em como eu sou, e é tudo o que eu já conheci. Vejo grupos de amigos conversando facilmente e confortavelmente em um restaurante lotado e me sinto sozinho? As vezes. Talvez um pouco ciumento? Sim.

Intransentemente, eu costumo acreditar que minha condição é um pouco de troca … que eu tive que desistir de algumas das coisas que sinto falta para ter as coisas que eu faço bem. Talvez isso seja apenas compensar, ou racionalizar – eu não sei. Se houvesse alguma cura que levaria minhas deficiências, deixando o que eu considero os "benefícios" do meu Asperger intactos – eu tomaria isso? Provavelmente.

O comentarista no blog de John escreveu:
"Ser autista não faz um imune a ambientes negativos não relacionados, gênero e questões relacionadas à idade e outras deficiências que podem enlamear as águas do que exatamente nós desejamos que possamos" curar ".

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A maior parte da minha vida, eu queria uma cura tão mal, que pensei que a morte era a única resposta para "o que me atorava". 15 anos antes de receber um AS DX, eu decidi o que mais me irritava tentando ser como todos os outros, então eu parei de tentar socializar e deixar-me aproveitar meus "interesses" sem culpa. Mesmo sem um nome, eu sabia que se eu continuasse tentando me fazer "agir" como todos os outros (agora conhecido como NT), isso iria me matar.

Eu não quero uma cura para aprender a socializar ou a aprender a aproveitar American Idol. Eu quero uma cura para ADD ou disfunção executiva, dislexia, processamento auditivo, IBS, insônia e outros co-mórbidos muito comuns que, embora não diretamente uma parte do DX, tornaram o meu funcionamento muito mais desafiador, então as obsessões e NVLD já tiveram. Aspergers apenas me deixa "estranho", é o outro material que me deixa incapacitado ".

Há algum tempo, assisti a um documentário intitulado "Atrás da porta de vidro: a história de Hannah". Observando, ficou claro que o ponto de vista da família e do cineasta estava focado em uma cura. Comercializado, em parte, como um filme religioso (embora não tenha percebido isso quando o peguei), fiquei surpreso com o fato de que também desistiu de uma estrada que muitos defensores da neurodiversidade achavam atroz. Nela, a mãe da criança perfilada discutiu abertamente seus momentos de desespero em que ela lutava para não matar sua filha. Um pouco chocante para um filme cristão.

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Observando isso, comecei a notar algo. O que os pais e os profissionais do filme chamaram de cura, não era o que eu chamava de cura. O que eles chamaram de criança "curada", era uma criança que, através de tratamentos e outras intervenções, tinha melhorado o suficiente para que pudessem funcionar no mundo. Não posso discutir com isso. Afinal, alguém (muitos outros) fez isso por mim, ou eu não estaria onde estou hoje.

Quando leio os blogs de alguns que se opõem à neurodiversidade – os comentários que lemos parecem indicar que a crença é que nenhuma cura significa nenhuma ajuda, nenhum treinamento, nenhum tratamento. Essa neurodiversidade significa que as crianças que não podem falar, esfregar fezes e enfrentar a institucionalização devem ser cortadas à deriva. Eu posso estar perdendo isso, mas eu não acho que é isso que os defensores da neurodiversidade estão dizendo. Quando leio sobre neurodiversidade, duas questões principais parecem estar no cerne … aceitação, compreensão e tolerância de pessoas autistas; e o valor intrínseco das pessoas autistas como membro da sociedade, independentemente do nível de funcionamento.

Essas duas coisas coexistem com a busca de tratamentos para melhorar a vida de uma pessoa autista? Eu acho que sim.

Quando leio os blogs de alguns que são para a neurodiversidade – os comentários que lemos parecem indicar que a crença é que, se você quiser curar seu filho, você não os valoriza ou a sua singularidade. Que você é para a eugenia, e simplesmente quer se livrar completamente das pessoas autistas. Mas, quando leio sobre aqueles que querem uma cura parece achar a idéia de que eles lamentam o sofrimento dos afetados (especialmente se são eles), que querem que as pessoas que agora sofrem como resultado do autismo sejam capaz de viver uma vida plena e funcional.

A aceitação e a tolerância podem ajudar uma pessoa a obter os serviços ou tratamentos que lhes permitam a vida plena, funcional e vital? Penso que sim, apenas para mitigar o estresse se você ocasionalmente ficar aquém.

Há aspectos dos argumentos feitos por ambos os lados que me atraem e alguns que me incomodam. Alguns vão muito longe de cada lado. E qualquer incursão em chamadas de nomes – trolls, b * tches, etc., atravesse a linha no meu livro.

(E, sim, eu vi isso nos dois lados – embora os extremistas de cada lado parecem acreditar que o outro é o único promulgador de tal vitriol.)

Como o comentarista no artigo de John – eu, também, lutava por anos com a idéia de que eu precisava "consertar o que me incomodava". Às vezes, o desespero era tão esmagador que não vi nenhuma saída. Eu queria uma pausa, um descanso da dor constante e do estresse, mas nenhum estava chegando. Para mim, a solução para isso era escolher conscientemente se concentrar no que eu tinha recebido, contra o que havia sido tirado. Não era que não havia sofrimento ou deficiência, mas que eu sabia que focar a dor era suicídio. A negatividade me comia com vida – e não era provável que mudasse minha situação um iota.

Sem uma cura próxima no futuro próximo, percebi que a única maneira de continuar minha vida era concentrar-me no que tenho, aproveitar ao máximo e cultivar a esperança. No final, é isso que mudou minha vida – e, de certa forma, foi sua própria cura.