Pesquisa de autismo. Tendo um interesse especial, vejo-o de perto. Mas, olhando para o último lote de lançamentos "notáveis", acho-me frustrado. Isto é o melhor que podemos fazer?
O mais recente para obter a atenção do leão, é o estudo Kennedy Krieger Institute documentado na última edição da Neurology, que nos diz que existe uma correlação entre distúrbios do espectro do autismo e dificuldades com a caligrafia. Por que esta notícia? Pais de crianças autistas e adultos com ASD têm dito isso há anos.
Se você pesquisar em quadros de avisos relacionados ao espectro, você encontrará adultos com autismo e os próprios Asperger dissecaram este nauseum. Eles fizeram pesquisas sobre ele ("Como legível é a sua escrita manual"?). Eles discutiram como suas caligrafias são diferentes dos seus pares ("Escrita Esquisita"), chegando mesmo a carregar vídeos de si mesmos, como exemplos. Eles solicitaram grupos de outros pares de espectadores para fazer upload de fotos de suas caligrafias para comparação "Publique seu manuscrito!" E isso é apenas em um quadro de avisos.
No entanto, esta história explodiu – página após página, artigo após artigo – NPR, Medicina Moderna, WebMD, Science Daily, ABC News, Washington Post, Medical News Today, Atlanta Journal Constitution.
Em um comentário em outro blog do autismo, um comentarista respondeu ao estudo:
"Tudo o que posso dizer é Duh! Não tenho certeza de qual foi o propósito desse estudo. Eu acho que tenho que ler todo o estudo, mas pareceu uma perda de tempo. É como fazer um estudo sobre 'é a grama verde'. Não há décadas que as crianças autistas têm problemas com a caligrafia?
O artigo NPR cita um pai de um dos participantes, dizendo:
"O achado oferece evidências científicas de algo que os pais têm dito há anos, diz Barbara Wagner, cujo filho Austin, 14, era uma das crianças no espectro do autismo que participaram do estudo".
Mesmo ao denunciá-lo, eles dizem que são notícias antigas. Tenho medo de não conseguir. Qual é o problema?
Ao ler isso, você pode se admirar de minhas frustrações. Por que eu faço uma grande coisa disso? Então, a comunidade do autismo disse isso antes … então, o que? Agora você tem "prova". Você não está melhor do que antes?
Eu direi por que é um grande problema para mim. Isso significa que a mídia e os pesquisadores não estão ouvindo. Não aos autistas, não aos pais. Não preciso de um pesquisador para me dizer que minha caligrafia é atroz … isso é óbvio e absolutamente nenhum choque.
Há um mundo de pessoas autistas por aí ansioso para compartilhar suas experiências com o mundo. Para entender por que eles têm sinestesia, ou prosopagnosia. Por que eles têm problemas com a fala. Por que eles lutam para fazer amigos e ter empregos. Por que a vida às vezes se sente tão difícil.
Há um mundo de pais lá fora, ansioso para compartilhar suas experiências – e desesperado para entender seus filhos. Por que ele não olha para mim? Por que ele não dormiu durante a noite? Por que ele não pode falar comigo? Por que ele parece sofrer tanto tempo? Como posso ajudá-lo?
A informação está por aí … mas parece que eles simplesmente não estão ouvindo. Enquanto a mídia e os especialistas estão batendo nas costas ao "descobrir" um novo tipo de informação sobre o autismo, existem crianças lá lutando. Há adultos como eu, frustrados. Querendo aprender sobre por que somos como somos – mas deixados de fora no frio.
O autismo não deve ser o "projeto de estimação" de um pesquisador. As pessoas autistas não devem ser usadas como um penhor para provar a teoria de alguém sobre como as "pessoas normais" vêem e interpretam o mundo. E, pode valer a pena, de vez em quando, pedir a uma pessoa no espectro antes de pronunciar opiniões, ou publicar especulações sobre nós – como pensamos ou por que fazemos coisas. Alguns de nós falamos … e podemos dizer-lhe.
Podemos ter uma perspectiva que talvez você não tenha pensado … e somos os que temos que viver com os resultados se você estiver errado. Se você quer saber o que a pesquisa importa, pergunte a uma pessoa com autismo. Peça a um pai. Pergunte a um profissional que trabalha conosco todos os dias. Pergunte a alguém que sabe. Nós diremos a você.
E quaisquer prioridades que possamos ter – acho que você encontrará um tema comum:
Diga-nos algo que não sabemos.
Por favor.
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