Em um blog anterior, lidando com medos de gravidez e parto, falei sobre o medo de produzir um bebê monstruoso, um com defeitos congênitos, essencialmente. No meu livro "O monstro dentro: o lado oculto da maternidade", dedico alguns capítulos às respostas de pais e filhos a essas ocorrências infelizes, às vezes trágicas. O último domingo e o New York Times de segunda-feira, mais uma vez, forneceram duas instâncias contemporâneas de respostas parentais a graves defeitos congênitos. Estas duas histórias angustiantes são muito diferentes e ilustram de forma bastante dramática as grandes diferenças que podem caracterizar o enfrentamento dos pais.
A primeira história apareceu na forma de uma revisão do livro de Roger Rosenblatt, do relatório autobiográfico de Ian Brown, "The Boy In The Moon / A Journey of the Father for Understand Your Extraordinary Son". Esta é uma história inspiradora, embora muito dolorosa. Walker Brown nasceu com um defeito genético raro e pouco compreendido (síndrome cardiofaciocutânea) que o deixou seriamente retardado, incapaz de caminhar ou conversar, comer comida sólida ou tornar-se treinado, apesar de ter aumentado gradualmente o peso e crescer. Ele tinha dois pais muito preocupados e uma irmã mais velha normal. Embora ele possa ter sido institucionalizado no início, uma ação que ninguém teria criticado, sua família eleito para mantê-lo em casa e fazer o melhor para ajudá-lo e amá-lo. Seus pais não receberam duas noites ininterruptas de sono seguidas pelos primeiros oito anos de sua vida. Era muito importante para ambos, apesar da enorme tensão, dar-lhe o amor e a ajuda de desenvolvimento que pudessem, antes de colocá-lo em uma boa casa próxima do grupo, aos 12 anos. Eles eram ambivalentes com ele? Eles devem ter sido, e talvez um ao outro, enquanto lutavam com o impulso de desistir. E certamente sua irmã mais velha era muito ambivalente. Mas eles não eram cruéis ou negligentes de qualquer maneira. Muitas famílias não poderiam ter feito o que fizeram.
A segunda história é o oposto direto do primeiro. Marchella Pierce morreu aos quatro anos de idade, em setembro passado. No momento da morte, pesava 18 libras, cerca de metade do que era normal para a idade. Ela nasceu prematuramente, com pulmões subdesenvolvidos, e estava dentro e fora do hospital muitas vezes. Quando ela estava em casa, se isso pode ser chamado, ela estava à mercê de uma família disfuncional repleta de violência e uso de drogas. Sua mãe freqüentemente a drogava e a amarrava a uma cama, a controlava, e os serviços de proteção infantil que deveriam estar envolvidos não faziam nada para protegê-la de forma alguma. É difícil, neste caso, ver onde a ambivalência era, uma vez que a ambivalência implica amor e ódio e não havia nenhum sinal de nenhum cuidado amoroso ou misericordioso para essa criança. Os adultos nesta situação estavam tão empobrecidos e incomodados que eram incapazes de se preocupar com essa criança danificada.
Essas duas histórias representam os extremos das reações dos pais às crianças danificadas – amor e cuidado, sobrevivendo apesar do dano sem esperança, contra negligência que leva à morte em uma criança que poderia ter sobrevivido e crescido apesar de seus defeitos de nascença. Ambas as situações são trágicas, a segunda particularmente por causa do fracasso da intervenção de serviços públicos, cuja função suposta é o resgate de crianças ameaçadas de extinção.
