Reabilitação Criativa, Parte 4: Demência

Julianne Moore em seu papel como Alice no filme "Still Alice" com base no livro do mesmo nome de Lisa Genova

Fonte: Flickr, Creative Commons

No último livro (e possivelmente, melhor) de Atul Gawande, sendo Mortal: Envelhecimento, Doença, Medicina e O que importa no final , muitas vezes ele se refere à demência porque está inevitavelmente ligado ao envelhecimento. Talvez eu goste desse livro ainda mais do que os outros, porque estou sem sombra de dúvidas mais perto nos anos da minha morte do que ao meu nascimento e, como qualquer um de nós, quanto mais alto eu consigo o maior é a minha chance de me tornar demente . Junto com esse é o crescente número de amigos que podem seguir esta rota. O envelhecimento normal é um tema fascinante para várias categorias de pessoas: baby-boomers e todos os mais velhos que eles; seus filhos adultos; e, espero, profissionais de saúde que cuidam de "pessoas mais velhas". Na verdade, o envelhecimento normal é um tópico tão interessante que vou dedicar a postagem do blog no próximo mês.

Este mês, no entanto, vou manter uma reabilitação criativa, e um rótulo como esse sugere que deve haver uma desordem para se reabilitar. O envelhecimento normal é, por definição, não uma desordem, por isso não pode ser reabilitado (pode ser melhorado embora!). Muitos podem pensar que a demência não pode ser reabilitada, como também por definição, a demência é um declínio progressivo das habilidades mentais, físicas e emocionais. No entanto, de maneiras que não são diferentes das estratégias que parecem melhorar a vida de pessoas "saudáveis" muito velhas, é possível, em certo sentido, "reabilitar" as pessoas nos estágios iniciais e intermediários da demência.

Como você saberá agora, se você leu minhas postagens anteriores sobre a reabilitação criativa, acredito que a reabilitação que inclui familiares e amigos da pessoa com a desordem, é mais provável que seja bem sucedida para todas as partes. Este é especialmente o caso da demência; nos últimos estágios da doença, especialmente, os membros da família precisam de toda a ajuda que podem obter para ajudá-los a lidar com sua dor pela perda da mãe ou do pai que eles já conheceram e agora não podem mais ver na pessoa que se tornou dependente como um recém-nascido e em lugar algum tão fofo.

As questões importantes são estas: dado que a demência é incurável e continuará piorando, o que a pessoa nos estágios iniciais ou intermediários da demência acredita são atividades, habilidades ou conexões que lhe darão algum prazer? Quais são os mais importantes? Como pode ser possível fazer essas coisas acontecerem, mesmo que por um curto período de tempo? Obviamente, para chegar até este ponto, a pessoa com demência tem que entender que eles têm a doença, e com cada mês que passa, eles podem ter menos controle sobre o que podem fazer. Sua família deve estar disposta a ouvir o que eles querem agora ; não o que eles queriam no ano passado. (Esta é também uma das lições mais importantes que aprendemos sobre o envelhecimento normal, ao ler o livro de Gawande, nossos desejos mudam à medida que envelhecemos e, em todas as idades, os desejos são muito idiossincráticos. O que faz uma pessoa feliz não é suficiente para outra.)

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Pesquisadores de saúde no campo geriátrico estudaram isso, é claro, porque qualquer um pode ver que está sentado inativo e silencioso o dia inteiro em uma cadeira em uma sala que cheira de anti-séptico, urina e desespero, juntamente com muitos outros velhos fazendo o mesmo, o A televisão que murmurava fora de fora do fundo, é um destino terrível. Então, todo tipo de coisas foram tentadas para estimular algum tipo de atividade: cantar, dançar, ser levado para caminhadas e eventos comunitários. Todas essas coisas provavelmente fazem um pouco de bom, e certamente fazem os membros da família se sentir um pouco melhor (embora nos dias de hoje geralmente seja a equipe de enfermagem e cuidadores comunitários que estão organizando e fazendo o entretenimento, e não a família). Todos sabemos que a memória se deteriora rapidamente com a demência, e essa memória para eventos e anos recentes é a primeira. Isso pode ser simplesmente uma conseqüência do fato de que as memórias iniciais foram ensaiadas mais do que memórias recentes e, portanto, estão mais firmemente presas em nossos cérebros. Seja qual for o motivo, parece ser verdade, e, portanto, se essas memórias parecem ser boas do ponto de vista da pessoa demente, por que não encorajá-las? A familiaridade de seus arredores também é importante, por isso, fazer seu quarto (seja em uma enfermagem de enfermagem ou na casa de sua filha) como semelhante a um quarto favorito de uma casa em que viviam quando não eram demente, só pode ser útil. Coloque fotos de seu passado nas paredes, e não jogue fora aquele feio, muito grande móvel que eles parecem gostar.

Um amigo meu me contou uma linda história há pouco tempo. A mãe dele recusou-se a um ponto em que ela precisava de mais cuidados do que poderia dar a ela, então eles encontraram uma casa de repouso particularmente agradável onde ela tinha um quarto grande com grandes portas francesas que se abrem para um pátio e seu próprio jardim. Ela sempre foi um conhecedor de coisas boas, e seu filho, ao longo dos anos, a comprou de volta de suas peças de porcelana muito valiosa e delicada. Esta preciosa coleção foi mantida em um armário trancado de vidro. Então, antes de ser transferida para a casa de repouso, seu filho e seu parceiro passaram um tempo considerável e pensaram em tornar sua nova sala tão familiar quanto possível. A melhor idéia era colocar o armário na sala com toda a sua bela china no show atrás das portas de vidro. Porque eles queriam que ela se sentisse no controle, eles a mostraram onde colocaram a chave do armário; na gaveta superior de sua cômoda.

Depois de dar-lhe alguns dias para se instalar, eles a visitaram e a primeira coisa que notaram foi que o armário estava nu.

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"Mãe, onde está sua linda porcelana?", Perguntou seu filho, pensando que talvez a equipe tivesse deixado isso por razões de segurança.

"As pessoas estavam escondidas aqui e roubando", disse sua mãe, claramente irritada. "Eu o escondi."

"Onde?"

Ela abriu as grandes gavetas de sua cômoda, e lá estava tudo, enrugado e arrumado nas gavetas. Suas roupas, descobriram, haviam sido recheadas no fundo do guarda-roupa para abrir espaço para a China. Então, enquanto ela estava na sala de jantar comendo sua refeição noturna, tiraram a porcelana das gavetas e colocá-lo de volta nas prateleiras do armário, esperando que, com sua memória, ela não percebesse a mudança. (Uma das peças já tinha um chip nela.) Ela não disse uma palavra quando ela voltou do jantar, e eles suspiraram aliviados. Três dias depois, na próxima visita, o armário ficou nu novamente. Isso aconteceu por algumas semanas – colocando-o de volta no gabinete, tentando não pensar sobre o valor de queda de cada peça preciosa à medida que as fichas se multiplicaram e encontrando as gavetas na próxima visita. Ao remover a chave, ela ficou muito chateada. Finalmente perceberam que estavam lutando contra uma batalha perdida. Eles poderiam ter levado o armário e a porcelana para longe e mantiveram seguro, mas como seu filho disse, parecendo extraordinariamente divertido, era sua porcelana e, se escondendo, ela se sentia melhor, então seja assim! Qual o preço de uma coleção de objetos, em comparação com a paz de espírito de sua mãe?

Eu vou fechar com um trecho editado de um capítulo em meu livro, Trouble In Mind , para ilustrar o tipo de estratégias terapêuticas que são possíveis, especialmente nos estágios iniciais da demência. Como Alice na novela de Lisa Gênova, Still Alice, e o filme do mesmo nome, Sophie foi um dos poucos desafortunados com diagnóstico de demência no início. Um jornalista e anfitrião de talk-back de rádio, ela foi diagnosticada apenas em 51. Seu diagnóstico precoce e sua aceitação relativamente rápida de sua condição (ainda um processo muito difícil e doloroso) possibilitaram a terapia "falando".

Após meses de testes neurológicos e neuropsicológicos, Sophie recebeu o diagnóstico. Doença de Alzheimer de início precoce. Após a longa semana, ela levou a trabalhar com o choque de saber com certeza o que ela havia suspeitado por meses, sentiu-se capaz de me ver pela primeira sessão de terapia. Inicialmente, Sophie acompanhou o Peter, seu marido, mas depois decidiu continuar as sessões semanais sozinhas. Durante essas sessões, com meu auxílio, ela escreveu cartas para seu marido e para cada um de seus filhos para serem lidas após sua morte. Ela criou uma pequena gravação de áudio para toda a família, dificultada pelos seus problemas de busca de palavras, especialmente devido ao seu estado emocional. Com muitas paradas e partidas, no entanto, ela completou uma fita muito movediça, que mais tarde se tornou um importante catalisador no processo de aflição e cura para sua família.

Uma vez que essas tarefas foram concluídas, Sophie decidiu ter uma sessão com sua família, durante a qual ela discutiu seu desejo de ser colocado em um hospício quando precisava de cuidados de enfermagem em tempo integral. Ela também falou sobre seus desejos para seu funeral e explicou que ela havia escrito cartas a serem entregues a cada um deles após a morte dela. Esta foi uma sessão muito positiva, após a qual os familiares puderam conversar em casa um com o outro sobre o que Sophie havia compartilhado com eles. Sophie não pediu mais sessões de terapia, mas em seu pedido eu a visitava em casa de vez em quando.

No período em que Sophie estava tendo suas sessões individuais comigo, os outros membros da família também participaram de sessões para falar sobre questões e preocupações práticas, bem como para começar a trabalhar com seu próprio sofrimento. Sua filha, Diane, achou particularmente difícil o declínio de Sophie, porque trouxe lembranças da demência da avó. Todos os três filhos de Sophie tiveram preocupações, primeiro sem voz, que eles também acabariam com seus dias demente. Eu discuti este medo com eles em termos de estatísticas, enfatizando os muitos membros da família de pacientes com AD que não desenvolvem a doença; os esforços de pesquisa maciça em busca da causa, uma cura e tratamentos para AD; a mudança da visão social e das leis sobre a eutanásia; e os muitos anos produtivos que as crianças tiveram à frente deles antes que eles precisem se preocupar com a possibilidade bastante improvável de que eles também desenvolvam AD.

Sophie ficou em casa com seu marido e três filhos. Peter reduziu suas horas em sua prática de direito para que ele pudesse passar mais tempo em casa, e família e amigos concordaram em uma lista para que Sophie nunca estivesse sozinha na casa. Havia sempre alguém lá se Sophie precisasse deles; queria falar, sair ou simplesmente assistir TV juntos. Como ela havia solicitado nos estágios iniciais de sua doença, ela foi colocada em um hospício quando precisava de cuidados de enfermagem em tempo integral. Enquanto em casa, ela permaneceu relativamente fácil de cuidar, e os membros da família rapidamente aprenderam maneiras de desarmar situações potencialmente difíceis. O humor deprimido de Sophie melhorou à medida que sua visão diminuiu, e dentro de um ano de diagnóstico ela já não experimentou períodos de depressão. Muitas vezes, fazia comentários inapropriados ou insensíveis, freqüentemente esqueceu ou confundiu os nomes de suas crianças, e não podia ser deixada sozinha na casa por medo de que ela se machucasse ou ateasse fogo à casa deixando o fogão ligado. A família continuou a ajudá-la a cozinhar refeições simples, desde que pudesse, já que isso deu prazer por um curto período de tempo.

Às vezes, ela ficava agitada sem motivo aparente, e ocasionalmente jogava comida ou louça se não gostasse da comida que lhe davam. Sua família não a argumentou ou corrigiu, mas simplesmente removeu a comida ofensiva, levou-a para a cadeira de balanço, colocou fones de ouvido nos ouvidos e tocou sua música favorita. Mateus de dezessete anos de idade, em particular, passou muitas horas lendo para ela, jogando simples jogos de cartas de "snap" com ela (deixando-a ganhar a maior parte do tempo) e acompanhando-a nas caminhadas. Sophie manteve o rosto e o nome em sua memória mais tempo do que qualquer outro. Depois de muita busca de almas, Peter retornou à sua prática de direito em tempo integral após um ano, mas continuou a manter a maior parte das noites grátis para Sophie. Como ele disse, esta rotina de trabalho manteve-o "sã" e deu-lhe a força psicológica para lidar com Sophie.

Sophie se deteriorou rapidamente uma vez no hospício, e dentro de seis semanas ela era muda e não podia reconhecer ninguém. Matthew teve uma pequena reunião familiar para comemorar seu aniversário de 21 anos, três meses depois de Sophie entrar no hospício, e Sophie chegou em casa para a ocasião. Para um espectador, ela poderia ter parecido inconsciente do que estava acontecendo, mas Matthew insiste que quando ele lhe disse: "Veja, mãe, eu sabia que você ficaria em volta para o meu 21", ela apertou sua mão e sorriu para ele. Morreu um mês depois.

A família chegou a quatro sessões de terapia após sua morte e foi muito ajudada e consolada pela fita de áudio e cartas que Sophie havia deixado para elas. O sofrimento já estava bem avançado quando Sophie morreu, e no final, sua morte veio como um alívio. O seu apoio mútuo foi muito forte, e eles sentiram que, como família, ganharam muito valor desde o tempo de qualidade que tinham podido gastar não só com Sophie, mas um com o outro. Matthew agora é enfermeiro de hospício.

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