Meu pai foi convincente com o momento de sua morte, poupado como nós, os estragos da doença de Alzheimer. Enquanto seu corpo falhou com ele durante os meses que antecederam a passagem, ele não teve dúvidas no caminho de quem ele era, quem ele tinha sido e para onde ele estava indo.
Minha mãe agora está próxima de 98, não é tão afortunada em relação a escapar das crueldades de uma doença que lentamente, mas erroneamente, tira a memória após memória preciosa e camada sobre uma camada de uma identidade que foi construída em quase um século de vida.
No decorrer de uma conversa "normal" nos dias de hoje com minha mãe, posso em um momento estar no meu próprio Bar Mitzvah há mais de meio século, transportado instantaneamente para um acidente de bicicleta embaraçoso que tinha nove décadas antes, ou esperando com ela para um ônibus em uma rua sem nome que talvez nunca existisse. Ela é uma viajante irrestrita e não intencional, não só em sua vida, mas na minha, a de meus irmãos, e os de seus próprios irmãos, pais, amigos e membros da família miscelânea que são pouco mais do que imagens desvanecidas em impressões Kodak que não se desmoronam.
Enquanto mantenho sua mão, eu soltei as amarras mentais que anteriormente ancoravam os eventos ordenadamente ordenados na minha vida (e dela), e seguiam confiantes deles, ou talvez esperassem que o curso adiante nos guie em algum lugar familiar ou para um localização pelo menos reconhecível. Mas a realidade é, ou pelo menos a realidade é, que, por falta de uma metáfora melhor, ninguém dirige o barco. Bits e pedaços de eventos, sentimentos e memórias estão em cascata diante de nós, às vezes acelerando, enquanto outras vezes desacelera o suficiente para nos demorar, relembrar e apreciar antes do próximo passo para as areias do tempo que inevitavelmente se dissolvem sob nossos pés.
Quando não estou profundamente entristecido com a perda de minha mãe com este guia sádico de uma doença, devo admitir que estou fascinado com a fluidez de seu pensamento, o ranger de sua experiência emocional e o grande volume de fragmentos de si mesmo que Historicamente e perfeitamente coerente em uma tapeçaria ricamente tecida de si mesmo.
E a maldita coisa de tudo isso é que, apesar do fato de ser psicólogo, não tenho modelo para entender a experiência por trás dos olhos dela. Claro, poderíamos conectá-la a um fMRI e rastrear o fluxo sanguíneo para diferentes áreas do cérebro, ou para uma PET scan para controlar a atividade metabólica em seu cérebro ou realizar uma bateria de testes neuropsicológicos para avaliar (ou talvez inferir) funcionalidade e / ou sua ausência. Mas a que fim ?!
Eu faço, e eu posso recorrer ao vasto repositório de cultura popular para exemplos de doença de Alzheimer, como o Henry Fonda crucificado, irascível e assustado em On Golden Pond ou a experiência atormentada de James Garner enquanto ele tenta alcançar sua esposa Gena Rowlands no caderno.
Ou eu posso, como costumo fazer, chegar à literatura científica para me guiar através da escuridão dessa viagem compartilhada com minha mãe. Rune Svanstrom, da Universidade de Skovde, nos diz em seu artigo "Perdendo gradualmente o ponto de suspensão: uma existência fragmentada ao viver sozinho com a demência", que a doença de Alzheimer é freqüentemente acompanhada de solidão, fragmentação de identidade e perda gradual de maneiras de se relacionar com o mundo e outras. Jane McKeown, da Universidade de Sheffield, em seu artigo "Você tem que estar atento para a história de quem é", lembra-nos que o processo de construção (ou reconstrução) de uma narrativa da vida com um sofredor de Alzheimer é um esforço conjunto no qual a contador de histórias e o ouvinte compartilham a autoria conjunta em um processo que ela chama de "quilting narrativo".
Certamente, eu sou confortado pela cultura popular e por narrativas populares de ciências sociais sobre a experiência de viver e cuidar de alguém com doença de Alzheimer. Mas, no final, eles ajudam pouco em entender verdadeiramente quem é minha mãe e quem (ou quem não é) está se tornando.
Mas se eu tenho sorte e mantenho apertado para o passeio completo, eu posso apenas testemunhar não só o milagre do tempo de viagem, mas meu próprio nascimento, através dos olhos de minha mãe.
