The Judy Fund: lutando para manter as memórias

Mãe e filha: Gertrude Jaffe (esquerda) e sua filha Judy Jaffe Gelfand (direita) morreram de Alzheimer e são inspiração para The Judy Fund.

Fonte: Cortesia da família Gelfand-Stearns.

Talvez Judy Jaffe Gelfand viu o demônio após a doença ter roubado sua mãe; ela nunca falou sobre isso. A doença de Alzheimer muitas vezes persegue-se com perspicácia perspicaz até que o demônio expulso. Essa conversa foi tabu, como se falou anos atrás de câncer – o "Big C", uma conversa expressa em voz baixa, quase em mão, em círculos fechados, na cozinha familiar.

Então, Judy, como sua mãe tinha feito e como instintos guiados, liderada por um exemplo heróico que inspirou sua família, ressaltou a necessidade de encontrar uma cura para a doença de Alzheimer e inspirou uma nação a falar sobre essa doença assombrosa que parece bloqueada para um gênero , afetando muito mais as mulheres do que os homens.

A matemática é entorpecente. Para dizer que a doença de Alzheimer afeta desproporcionalmente as mulheres é um eufemismo paralelo a dizer que Judy Jaffe Gelfand teve coragem e coração de uma legião de lutadores.

Um pianista de concertos, um professor de música notável e uma mulher deslumbrante de dentro para fora, Judy Gelfand morreu em 2004 da doença de Alzheimer após uma batalha de quase uma década com a doença – 3.652 dias, 87.658 minutos, 315.360.000 segundos.

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Alzheimer nunca dorme.

Observa a filha de Judy, Elizabeth Gelfand Stearns, co-produtora do filme vencedor do Oscar, Still Alice: "Como o drama da Broadway musical Rent nos leva a considerar:" Como você mede um ano? Nas luzes do dia, nos pores-do-sol, na meia-noite, em copos de café, em polegadas, em milhas, em risos, em conflitos.

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Como o professor de ficção Harvard, Alice Howland, na novela mais nova de Lisa Gênova, Still Alice, Judy Gelfand, uma pianista da Julliard School of Music, tornou-se um rosto da doença de Alzheimer e um barómetro da tempestade que está se preparando. As mulheres estão no epicentro desta doença. Mais ao ponto, diz a Alzheimer's Association:

• Entre os mais de 5 milhões de americanos diagnosticados com doença de Alzheimer, dois terços, são mulheres com 65 anos ou mais.
• Aos 65 anos, as mulheres têm uma chance em seis de desenvolver a doença de Alzheimer, em comparação com um risco de 11 em homens.
• Sessenta e tres por cento dos 15 milhões de cuidadores não remunerados de Alzheimer e demência nos EUA são mulheres, mantendo altos níveis de estresse e sintomas depressivos.
• Uma mulher de 60 anos tem duas vezes mais probabilidades de desenvolver a doença de Alzheimer que desenvolver câncer de mama.
• Com 78 milhões de baby boomers que entram em seus últimos anos, o custo do cuidado de Alzheimer nos EUA deverá atingir US $ 20 trilhões até 2050.

Então faça a matemática.

"Por mais trágico que seja, Alzheimer escolheu a pessoa certa em Judy Gelfand", diz Elizabeth em uma entrevista. "Nós todos ficamos parados, observando-a desaparecer lentamente, um coração destruindo o trem para nossa família. No entanto, em espírito, minha mãe luta.

É o espírito do Fundo Judy que oferece a maior promessa de conscientizar o número impressionante de mulheres afligidas com a doença de Alzheimer. Desde o seu estabelecimento há 10 anos, o Judy Fund arrecadou mais de US $ 5,5 milhões para apoiar a pesquisa e advocacia de Alzheimer em parceria com a Alzheimer's Association.

"O Judy Fund é um exemplo maravilhoso de como uma família escolheu transformar a perda em ação, honrando Judy, enquanto também trabalhava para mudar o futuro para milhões", disse Angela Geiger, diretora de estratégia da Alzheimer's Association. "Ao longo dos anos, o Judy Fund contribuiu para as atividades da missão da Alzheimer Association, incluindo pesquisa, cuidado e advocacia, e mais recentemente o foco foi aumentar a conscientização e aprender por que as mulheres são afetadas desproporcionalmente pela doença de Alzheimer, diz Geiger.

Este fundo de aconselhamento doador na Associação de Alzheimer foi criado pelo marido de Judy, Marshall Gelfand, da Palm Springs, sócio fundador da Gelfand, Rennert & Feldman LLP, uma empresa líder em gerenciamento de negócios de entretenimento. O Judy Fund é administrado por Elizabeth, que deixou sua postagem em 2004 como vice-presidente sênior de marketing estratégico da Universal Pictures. Elizabeth, o presidente do fundo, também atuou no conselho de diretores da National Alzheimer's Association. O Judy Fund (www.alz.org/judyfund) é o fundo familiar de mais rápido crescimento na história da Associação de Alzheimer.

"Os presentes da minha mãe continuam a fluir", diz Elizabeth. "Ela está presente na vida de nossa família, um modelo para se esforçar para. Ela era uma bela mulher fisicamente e de coração até o último suspiro. Na doença de Alzheimer, ela tinha capacidade incrível para continuar sendo Judy, mesmo em seu silêncio. Esse também é o poder da mensagem de Still Alice.

"Deve haver um plano muito melhor no lugar hoje do que havia para minha mãe e minha avó", afirma Elizabeth, "a tragédia para eles, é que não havia nenhum plano no lugar".

Para lutar contra um inimigo, é preciso estudar o inimigo e ter um plano. Como o grande general chinês Sun Tzu, autor da The Art of War, uma vez aconselhado, "Táticas sem estratégia é o ruído antes da derrota". A Associação de Alzheimer possui um plano no lugar, mas não um financiamento adequado. Nem mesmo perto. Considere a questão de como a doença de Alzheimer está afetando as mulheres.

"Nós nunca tomamos o tempo para descobrir o porquê", diz Elizabeth. Historicamente, ela diz, ciência e estudos de ensaio ignoraram as mulheres.

A maioria dos estudos de pesquisa, até o momento, foi feito em homens. Surpreendentemente, com a alta incidência de Alzheimer entre as mulheres, um gênero sob cerco, nunca houve um estudo abrangente sobre o cérebro das mulheres e a doença de Alzheimer. Com um aumento no número de mulheres diagnosticadas, estamos agora em um ponto de inflexão – um momento irreversível no tempo, como um copo de Bordeaux fino Cabernet Sauvignon derramando sobre um pano de mesa de linho branco. Levantar o copo não recuperará o vinho nem removerá a mancha carmesim.

De particular preocupação, diz Elizabeth, é o fato de que 66% da população de Alzheimer aqui nos EUA são mulheres, e essas mulheres compartilham outro fato biológico – a perda de estrogênio através da menopausa. Quando estudado, esta perda de estrogênio pode ser um fator que leva a déficits no metabolismo cerebral que podem levar à doença de Alzheimer. Enquanto as mulheres vivem mais do que os homens, o impacto do estrogênio pode ser significativo. Em suma, a maneira como os cérebros das mulheres mudam mais tarde na vida poderia colocá-los em maior risco para a doença de Alzheimer ou um declínio na função cognitiva.

Além dos sintomas de caça, além das estatísticas perturbadoras, além do custo de cuidar é o medo absoluto – medo de se perder em uma morte lenta de mil cortes, exacerbada em famílias com história da doença de Alzheimer.

"Estou com medo? Claro que tenho medo ", diz Elizabeth Gelfand Stearns. "Perdi minha avó e minha mãe para a doença de Alzheimer. Eu sou um rosto dessa doença ".

Seguindo as linhas da árvore genealógica, Elizabeth e seu marido Richard temem por seus três filhos: Ella, 15 anos, uma estudante de segundo ano do ensino médio; Jackie, 20 anos, que está trabalhando neste verão no Instituto de Pesquisa de Alzheimer da Universidade de Wisconsin; e Greg, 23, um especialista em engenharia da Universidade de Michigan.

"Mas eu decidi que há muito que eu posso fazer", diz Elizabeth. "Há muito que todos podemos fazer para parar a doença de Alzheimer. Isso supera meus medos ".

Conheço o medo. Meu avô materno e minha mãe morreram de Alzheimer. Meu tio paterno morreu da doença há alguns meses atrás, e antes que meu pai falisse, ele foi diagnosticado com doença de Alzheimer. Agora a doença está vindo para mim. Cinco anos atrás, fui diagnosticado com início precoce da doença de Alzheimer após uma lesão traumática na cabeça, dizem os médicos, "desenmascararam" uma doença na confecção. O diagnóstico ocorreu duas semanas após o diagnóstico de câncer. Eu também carrego o gene marcador APOE4 de Alzheimer dos dois lados da família. Eu também sou um garoto-propaganda.

E, como Elizabeth, minha mãe, Virginia Brown O'Brien, é o herói da minha vida; Ela me ensinou corajosamente como viver com Alzheimer com fé, esperança e humor, recusando-se a ceder até o demônio consome.

Elizabeth e eu nos ligamos.

"Sim, eu tenho medo", diz Elizabeth novamente, quando falamos sobre nossas mães. "Eu não quero essa doença. Podemos fazer um plano e fazer muito mais em financiamento e pesquisa para uma cura. Podemos fazê-lo em nossa vida. O medo da doença de Alzheimer me leva. Não há nenhuma maneira de eu simplesmente me sentar e permitir que essas doenças continuem. Não está acontecendo. De jeito nenhum!"

Judy Jaffe Gelfand está sorrindo. Sua filha fica orgulhosa.

O último livro de Greg O'Brien, "On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer's", ganhou o Beverly Hills de 2015, o Prêmio Internacional de Livros 2015 para a Saúde, e é finalista da Medalha de Montaigne 2015, bem como um Finalista da categoria Eric Hoffer em 2015. Ele também é o tema do curta-metragem, "A Place Called Pluto", dirigido pelo premiado cineasta Steve James, online em livingwithalz.org. Em 2009, ele foi diagnosticado com início precoce de Alzheimer. Seu avô materno e sua mãe morreram da doença. Para mais informações, acesse: OnPluto.org. O'Brien atua em um grupo consultivo da Associação de Alzheimer para o Alzheimer de início precoce.