Transtorno obsessivo-compulsivo de início repentino pediátrico (TOC) e / ou Tics
Síndrome Neuropsiquiatria de Aguda Aguda Pediátrica (PANS)
PANS é uma doença neuropsiquiátrica em crianças em que há o início súbito de TOC e / ou tics, que foi identificado por pesquisadores do Departamento de Pediatria e Desenvolvimento Neuropsiquiátrico do Instituto Nacional de Saúde Mental (NIMH). É mais conhecido pelo seu antigo acrônimo, PANDAS ou Transtorno Neuropsiquiátrico Autoimune Pediátrico Associado à Infecção Streptocócica, porque os primeiros casos conhecidos foram em crianças que tiveram estreptococo e, de repente, desenvolveram transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) e / ou tique. Agora, sabe-se que outras infecções, como micoplasma, certos vírus e doença de Lyme também podem produzir os mesmos sintomas, então o nome atual é PANS. Tal como acontece com qualquer síndrome recém-identificada, o diagnóstico é controverso. Nem PANDAS nem PANS estão atualmente listados como um diagnóstico pela Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas de Saúde Relacionados (ICD) ou o Manual de Diagnóstico e Estatística de Distúrbios Mentais (DSM).
A maioria das pessoas pode não ter ouvido falar de PANDAS ou PANS. Eu falo sobre PANDAS, porque essa é a doença sobre a qual eu estou mais familiarizado clinicamente. Alguns pesquisadores dizem que não existe. Outros estão certos de que sim, mas é raro. Alguns afirmam que é ainda mais prevalente do que o autismo, mas não é diagnosticado e não tratado na maioria das crianças que o possuem. Alguns pediatras desconhecem imediatamente a possibilidade de os sintomas da criança sugerirem um possível diagnóstico de PANDAS. Aqueles que não descartam a possibilidade de PANDAS muitas vezes não sabem que tipo de estreptococo testar, e a maioria dos laboratórios não pode detectá-lo adequadamente, por isso é essencial que o médico que faz o diagnóstico seja muito informado sobre a doença. Infelizmente, poucos médicos são.
O diagnóstico de PANDAS é usado para descrever um conjunto de crianças que têm, tipicamente, início rápido de transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) e / ou distúrbios ticos, como a síndrome de Tourette (TS). O Tourette é caracterizado por tiques motores e pelo menos um tic vocal, que cera e piora, como piscar, tosse, limpeza da garganta, cheirar, movimentos faciais, saltar, bater, proferir obscenidades. Às vezes, o TOC pode se centrar em comer. Um tic isolado geralmente não é Tourettes, e geralmente é causado pelo estresse. PANDAS começa tipicamente vários meses após uma infecção estreptocócica beta-hemolítica do grupo A (GABHS), como estreptococo ou escarlatina.
O número exato de sofredores de PANDAS não é conhecido, uma vez que a doença foi descoberta apenas em 1998 por Susan Swedo MD, Chefe do Departamento de Pediatria e Desenvolvimento da Neuropsiquiatria do Instituto Nacional de Saúde Mental (NIMH), e agora está recebendo atenção por a comunidade médica. Swedo concentrou-se no diagnóstico e no tratamento das condições neuropsiquiátricas da infância (coreia de Sydenham, síndrome de Tourette, TOC e distúrbios do espectro do autismo). Enquanto nos casos mais comuns de TOC, a doença geralmente se desenvolve gradualmente, com sinais por meses ou mesmo anos antes de os sintomas se tornarem visivelmente disfuncional. Em PANDAS, o início é dramático e repentino. Os pais de crianças com PANDAS dizem que é como se o filho fosse dormir como a criança que conheciam e acordaram como alguém que mal reconhecem.
Para cerca de 25 a 30% das crianças com TOC, o episódio é pensado para ser desencadeado ou exacerbado por uma reação auto-imune, em que as próprias células imunes do corpo, em vez de atacar as bactérias estreptocóides, atacam os gânglios basais (tronco cerebral) .
O tronco cerebral está envolvido na produção de sintomas de TOC. Os rituais e os próprios pensamentos no TOC têm uma qualidade semelhante ao tic, fora do contexto e aparentemente incontrolável. Por exemplo, esses pacientes não dizem "eu tenho uma contração na minha mão", mas, como regra, diz "eu tenho que mover minha mão desse jeito". Não há outro transtorno em que os pacientes acreditam claramente que não têm a vontade de resistir a esses impulsos ou pensamentos.
O diagnóstico de PANDAS é um diagnóstico clínico. Se o comportamento sugere PANDAS, e a criança prova positivo no exame de sangue, é provável que ele tenha PANDAS. Tanto uma cultura de garganta quanto um exame de sangue que busca anticorpos contra estreptococos (sorologia para ASOT e AntiDNAseB) podem identificar uma recente infecção por estreptococo. Normalmente, o médico testará a doença de Lyme e o micoplasma também para fazer um diagnóstico diferencial. É possível obter um resultado falso negativo da cultura da garganta. O exame de sangue é mais preciso, e voltará positivo se o paciente já tiver sido infectado com estreptococo. O exame de sangue volta com um número chamado o título de estreptococo, que lhe diz o nível de anticorpos no sangue. Quando o título é alto, ele sinaliza uma infecção recente, mesmo que a criança não tenha história clínica de estreptococo, nem mesmo dor de garganta. Mas muitas vezes os títulos serão apenas moderadamente elevados – e às vezes não elevados ou extremamente elevados. É importante esponjar todos os membros da família para ter certeza de que ninguém está assintomático quando infectado ou um possível portador de estreptococo. As operadoras geralmente não apresentam sintomas de estreptococos, mas, se testadas, serão positivas para estreptococos. Um transportador precisará de uma ou duas doses de antibióticos para se livrar do estreptococo. O curso da doença é episódico, alguns dias melhor, outros pior. O aparecimento em algumas crianças é claramente debilitante e tornam-se quase catatônicos e familiares. Outras crianças podem funcionar na escola e depois desmoronar em casa por horas a fio. MAS É CLARO – A ANIMALMENTE NORMALMENTE FUNCIONANDO A CRIANÇA ESTÁ IDO. Os pesquisadores acreditam que as crianças com história familiar de TOC podem ser mais suscetíveis a PANDAS, sugerindo que a vulnerabilidade genética pode desempenhar um papel maior no TOC de início precoce do que no TOC de início posterior.
Embora o primeiro episódio ou recorrência de PANDAS seja desencadeado por uma infecção por estreptococo, as crianças não "pegarão" o TOC de estreptococo, como o título de um livro sobre um menino com PANDAS sugere. Salvando Sammy: Curar o menino que pegou o TOC foi escrito por Beth Maloney, a mãe de Sammy; Eu suspeito que ela tenha intitulado como ela fez porque a noção surpreendente de que o TOC pode ser pego venderia mais livros. O médico que o tratou escreveu: "De todas as crianças que eu tratava, Sammy é aquele em ambos os extremos do espectro. Eu nunca vi um tão doente ou aquele que chegou tão longe. Acho que a diferença era sua mãe. Sua vontade de ser agressivo e lutar por seu filho pode ajudar a curar outros. "Beth Maloney é uma advogada, então ela sabe como lutar. Mas você não precisa ser um advogado para obter o tipo de ajuda que seu filho precisa. Você precisa perseverar. Mais recentemente, Beth Maloney publicou Childhood Interrupted: o guia completo para PANDAS e PANS . O link para seu site está abaixo e é muito completo, e também há links para outros.
Quando os sintomas aparecem ou uma dor de garganta persiste, é aconselhável que os pais procurem assistência médica de um médico experiente no diagnóstico e tratamento de PANDAS. Eles também devem procurar um psicoterapeuta experiente no tratamento de crianças com PANDAS. Existem links para sites da PANDAS (abaixo) que possuem essa informação. O tratamento é médico e psicológico. Exceto nos casos mais resistentes, o tratamento médico geralmente consiste em tratamento antibiótico. A psicoterapia para crianças com PANDAS é a mesma coisa que se tivessem outros tipos de TOC ou distúrbios ticos – Terapia cognitivo-comportamental (CBT), através das quais a criança descobre que ele pode ter mais controle sobre esses sintomas desagradáveis do que ele pensa e quanto mais ele Pratica o que ele aprende através da TCC, quanto maior o seu controle cresce.
Alguns pesquisadores defendem suplementos nutricionais específicos que visam estruturas cerebrais e probióticos (bactérias benéficas) para substituir aqueles que os antibióticos matam no sistema gastrointestinal. O Jornal da Associação Médica Americana demorou a reconhecer o valor dos suplementos nutricionais para a prevenção de doenças, finalmente, em 2002. Isso ocorre porque na medicina ocidental há uma dicotomia entre o corpo e a mente, que tem um poderoso efeito negativo sobre como os pacientes são tratados, com base no pressuposto de que há uma dor física e há uma dor mental e nunca os dois devem se encontrar. Isso também explica um bom negócio sobre por que tantas pessoas estão buscando especialistas em medicina alternativa.
Com base na evidência de que existe um período de recuperação (à medida que os anticorpos GABHS se reduzem ao normal) após a infecção por estreptococo terminar, pensa-se que ajudar o cérebro a se recuperar com nutrientes pode reduzir a vulnerabilidade aos novos danos causados pelos anticorpos contra estreptococos. Existem achados conflitantes de um ensaio controlado de troca de plasma (também conhecido como plasmaferese) e imunoglobulina, um produto sanguíneo administrado por via intravenosa. (IVIG) para o tratamento dos pacientes mais resistentes. Esses tratamentos exigem estadias hospitalares de vários dias até duas semanas, porque envolve a limpeza do sangue dos anticorpos que desencadeiam os sintomas neurológicos. É muito caro e não está coberto por seguro.
Fornecer ao paciente estratégias cognitivas e comportamentais para parar a compulsão é o principal impulso da psicoterapia. Sabemos que o cérebro não é rígido, mas é plástico, e que podemos mudar literalmente a maneira como nosso cérebro está ligado. Portanto, as crianças, como adultos com TOC, podem dominar as habilidades para mudar literalmente a maneira como seu cérebro funciona, descrito pelo Dr. Jeffrey Schwartz em seu livro Brain Lock. Como adultos com TOC, as crianças precisam mostrar que há um garfo na estrada em que eles têm uma escolha, que eles têm mais controle sobre o comportamento deles do que pensam. Eles podem optar por ouvir a mensagem de que eles devem fazer qualquer ritual de TOC que seu cérebro tenha criado, ou eles podem descartar essa mensagem. Desta forma, as crianças podem aprender que não são eles que são estranhos, mas o TOC é estranho, e que quando seu cérebro joga truques sobre eles, eles podem lutar contra isso. Eles se sentem mais eficazes e no controle e a auto-estima aumenta.
Os pensamentos obsessivos tendem a ser de agressão, contaminação, verificação, repetição e reimpressão, uniformidade e simetria, perfeccionismo, dano para si ou para outros, escrupulosidade religiosa e sexo. As obsessões sexuais podem ser especialmente assustadoras para os pais, que podem se preocupar que seu filho tenha sido sexualmente abusado ou exposto a material inapropriado. Os pais e as crianças devem ser aliviados ao saber que os pensamentos "ruins" são comuns e normais. Todos nós temos eles, mas não precisamos agir sobre eles. Eles não o fazem mal, apenas humano. O TOC leva esses pensamentos e os amplia ao alcance. Os pacientes devem ser pró-ativos e não esperar pelos pensamentos obsessivos e os impulsos compulsivos para ir embora. Quando o comportamento é alterado de forma construtiva e consistente, os sinais desconfortáveis que o cérebro está enviando desaparecem com o tempo. A linha inferior é que, à medida que o paciente desempenha menos comportamentos compulsivos e presta menos atenção aos pensamentos obsessivos compulsivos, esses pensamentos e impulsos desaparecerão cada vez mais rapidamente.
Aprendi sobre PANDAS da maneira mais difícil, quando alguém da minha família foi afetado, e os membros da família se voltaram para mim para obter o tipo certo de ajuda. Isso me preparou bem para o primeiro caso de PANDAS que encontrei no meu escritório, Valerie, uma menina de 11 anos, encaminhada por seu conselheiro de orientação. Valerie de repente deixou sua sala de aula numa quinta-feira para fazer uma confissão, primeiro a seu conselheiro de orientação e, depois, o superintendente assistente das escolas, que ela permitiu que um colega de classe olhasse seu documento de exame e fosse culpado de trapaça. Na sexta-feira, recebi um telefonema de seu pai e organizado para vê-la na segunda-feira. No ínterim, ela passou o fim de semana confessando a seus pais todas as coisas ruins que ela já tinha feito ou pensou em fazer. (Como uma católica romana praticante, ela estava acostumada a confessar.) Ela também teve um tique de tosse, menos pronunciado que seu TOC. Depois de conversar com ela na segunda-feira sobre como ela poderia lutar contra essas compulsões, quando eu a vi no dia seguinte, seu pensamento já era mais normal. Eu me encontrei com seus pais na quarta-feira e disse-lhes que eu suspeitava fortemente que ela tinha PANDAS e explicou o que era. Sua mãe já havia visto um programa de notícias na televisão sobre isso. Eu os encaminhei para um médico que estava estudando PANDAS há anos, que a viu no sábado, fez os exames de sangue apropriados e antibióticos prescritos em breve.
Dado que os pais passaram anos literalmente a tentar descobrir o que estava errado com seus filhos e terem viajado grandes distâncias para o diagnóstico e o tratamento, Valerie foi excepcionalmente afortunada por ter sido diagnosticada e tratada imediatamente depois de se tornar doente. Era apenas serendipity que seu conselheiro de orientação a encaminhou para um terapeuta que conhecia PANDAS. Como eu descrevi, ela começou a responder imediatamente, mesmo antes de iniciar o tratamento médico. Eu sabia de um suplemento nutricional que poderia ajudar, bem como um livro especificamente para as crianças na luta contra o TOC e sugeriu que eles tentassem. Seus títulos de strep foram monitorados regularmente e continuaram a diminuir. Eu a vi semanalmente por menos de um ano e seus pais ocasionalmente. (Muitos pais desenvolvem algo de um caso de transtorno de estresse pós-traumático quando seu filho fica doente e precisa de uma grande orientação e apoio.) Após os dois primeiros meses, ela não estava falando sobre seus sintomas de PANDAS, mas sobre o coisas que são tão preocupantes para as garotas de sua idade que eles vieram me ver sobre eles – o garoto que ela gostava e como fazê-lo gostar dela, como as meninas podem ser tão malvadas e como lidar com isso, porque ela está brava com o melhor amigo e o que fazer sobre isso; considerando ir em uma dieta para diminuir, reclamando sobre o quanto seus pais são curiosos. Então sua vida estava indo bem o suficiente para que ela não pensasse que ela precisava mais me ver e terminou seu tratamento, sabendo que ela sempre poderia retornar se necessário. Não ouvi mais nada dela e espero que nenhuma novidade seja uma boa noticia.
A experiência na minha família e o tratamento do meu primeiro caso de PANDAS me tornaram algo evangélico sobre educar pais, professores, médicos e profissionais de saúde mental sobre isso. Fiz uma apresentação sobre PANDAS a uma das minhas organizações profissionais; Dois psicoterapeutas presentes disseram que os faziam suspeitar que uma criança que conheciam pudesse ter PANDAS e encaminhá-los para uma avaliação posterior. Planejo fazer uma apresentação para a minha comunidade local. Na semana passada, recebi três telefonemas relacionados com PANDAS dos pais. Por sua conta, a maioria dos pais não sabe como encontrar ajuda da comunidade médica. Poucos médicos, psicoterapeutas e companhias de seguros oferecem assistência para famílias de crianças PANDAS e, em grande parte, os pais são obrigados a pesquisar suas opções e, muitas vezes, pagar por cuidados por conta própria.
Use os links abaixo para obter mais informações.
Links
http://PandasHelp.com
http://pandasnetwork.org/resources/resources/
http://latitudes.org/category/conditions/pandas-pans/
http://pandas-syndrome.webs.com/
http://PANSlife.com
Para muitos vídeos no Youtube.com, vá para http://www.youtube.com/playlist?list=PL675CB18FD542CEDA