Tudo o que você precisa saber sobre a síndrome da fadiga crônica

Eu usei a frase Síndrome de Fadiga Crônica (CFS) no título desta peça porque a maioria das pessoas reconhece esse nome. No entanto, o nome preferido entre a maioria das pessoas com este diagnóstico é a encefalomielite miálgica (ME). Meu médico mudou meu diagnóstico para este novo nome ("novo" nos Estados Unidos – muitos países já chamam de doença ME). Durante este período de transição nos Estados Unidos, é comum chamar a doença ME / CFS e é assim que vou me referir a ela.

O título desta publicação "Tudo que você precisa saber …" refere-se a um novo livro, Iluminando um mundo escondido: CFS e ME . É o guia mais abrangente até à data sobre esta doença pouco compreendida e o efeito devastador que tem nas vidas das pessoas. Iluminar um mundo escondido é uma história pessoal convincente e uma investigação aprofundada desta doença misteriosa, baseada em décadas de pesquisa. É um livro inovador que tem o potencial de mudar o rosto desta doença.

Foi meu privilégio escrever o prefácio para iluminar um mundo escondido e, agora, compartilhar essa entrevista que fiz com seu autor, Valerie Free. Aqui está a nossa conversa:

Toni: Há quanto tempo você sofre de encefalomielite / síndrome de fadiga crônica?

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Valerie: Toni, tive um aparecimento repentino de gripe em julho de 1990 quando eu tinha 30 anos. Lembro-me do lugar, do dia e da hora. Meu marido, uma filha de um ano e eu estávamos em uma viagem aonde meus pais moravam. Minha grande família extensa estava tendo uma festa de aniversário para minha avó lá. Cerca de meio caminho, senti náuseas e sintomas que pareciam a gripe. Quando chegamos, senti-me muito fraco e doente. Sentei-me silenciosamente pela festa ao ar livre esperando a passagem da gripe.

Infelizmente, minha saúde nunca voltou a sua plenitude. Fui diagnosticado com CFS bastante rapidamente (cerca de três meses depois), porque em meados da década de 1980 houve surtos de cluster de uma doença não reconhecida em todo os EUA e no Canadá. O CDC chamou esta misteriosa condição de "síndrome da fadiga crônica", no final dos anos 80. Os médicos foram avisados ​​disso. Então, embora eu nunca tivesse ouvido falar do CFS, meu médico estava bastante preparado para diagnosticá-lo. Infelizmente, em 2017, geralmente é mais difícil obter um diagnóstico do que era na época. Fui muito doente e desativado há 26 anos.

Toni: O que o inspirou a escrever o livro neste momento em sua doença?

• Tratamentos Efectivos Não-Medicamentos da Demência
• Cores de Luz e Vida
• A Gravidez muda o cérebro para o melhor
• Vamos fingir!
• Criatividade e experiências multiculturais

Valerie: Em 2010, depois de vinte anos de estar doente e tendo tentado tantas coisas para me ajudar a curar, comecei a examinar por que eu ainda estava doente e por que não havia tratamento efetivo ou cura que eu tinha encontrado. Isso levou a muitas perguntas e pesquisas. Eu já estava colecionando estudos científicos e conhecimento da minha própria jornada médica, mas agora eu estava me aprofundando no mundo oculto de ME / CFS.

Descobri que milhões de pessoas têm a doença na América do Norte e cerca de 17 milhões em todo o mundo; que alguém pode ser afetado por ele; e que muito poucos encontram seu caminho de volta à saúde robusta. Essa trilha me levou à história e à política que cercam ME / CFS e a ignorância médica sobre isso que ainda existe. Percebi que eu era parte da primeira geração na América do Norte para experimentar esta doença, cheguei a entender que muitos de nós se tornaram pioneiros e queria fazer parte da mudança positiva.

O tempo foi perfeito: minha filha cresceu e afastou-se de casa, meu marido estava viajando e, pela primeira vez, estava sozinho com minha doença. Foi quando a escrita começou.

Toni: quais foram seus objetivos para o livro?

Valerie: Em primeiro lugar, meu objetivo era apenas contar minha própria história para aumentar a conscientização, interesse e compaixão por aqueles com a doença. Eu estava falando com alguns profissionais que me ensinaram sobre o poder da medicina narrativa e da narrativa para dar voz a grupos desempregados e fazer mudanças positivas no tratamento médico. A escrita tornou-se minha maneira de advogar para mim e para os outros com ME / CFS, bem como para aqueles com doenças semelhantes que estão fora da grade de cuidados e cura.

Então, à medida que a escrita progrediu, crescia de minha história para algo muito maior: um projeto de comunidade ME / CFS. Comecei a pedir aos outros que ajudem e compartilhem suas histórias, profissionais e pacientes, e não demorou muito para ter acesso a mais de 300 deles. Tivemos que aprimorar essas contas de outros em segmentos para cobrir todos os aspectos da doença: desde a gravidade até grupos etários, perspectivas jornalísticas e contribuições de especialistas.

Iluminando um mundo escondido: o CFS e ME realmente refletem o objetivo do livro. Abrange todos os que alguém queira conhecer, incluindo a história e o futuro esperançoso. O livro termina com uma seção Como ajudar para aqueles com a doença e para a causa geral de ME / CFS. Então, no final, acho que o objetivo permanece o mesmo que no começo: dar a conhecer o fascinante e complicado mundo de ME / CFS.

Toni: Como o projeto começou?

Valerie: Essa é uma peça bastante especial da história. Começou um dia como eu dirigi para um compromisso de quiroprático. Acabei de assistir The Sound of Music perto do tempo de Natal. Enquanto eu dirigia, eu podia ouvir a melodia de "My Favorite Things" do filme, cantada por Julie Andrews, na minha cabeça. Meus sintomas estavam furiosos naquele dia e houve um Chinook soprando. Comecei a cantar meus sintomas na melodia e funcionou muito facilmente …

Chinooks e nuvens baixas e mudanças de pressão,

Lua cheia e derretimento e coisas que você não pode medir,

Perfumes e diesel e alergias alimentares,

Estas são as coisas que me levam aos joelhos .

Durante o próximo ano, essa música foi cantada por muitos de nós, enquanto eu aperfeiçoei para contar minha história pessoal. Eu o nomeei "The Chronic-Call". Existem 44 estrofes e esta canção / poema tornou-se a base para o resto do livro.

Enquanto eu continuava a pesquisar outros fatos sobre a doença, eu aprendi que o atrasado, o grande Blake Edwards (que criou muitos filmes premiados como The Pink Panther ) tinha ME / CFS durante anos. Ele era o marido de Julie Andrews. Então eu percebi que estava cantando seus sintomas, bem como os meus, para sua melodia.

Na verdade, tentei entrar em contato com Julie Andrews através de seus assistentes, mas eles disseram que as chances eram escassas devido a toda a mensagem que ela recebeu. Eu acho que ela teria pensado que isso era bastante surpreendente. Eu sei que fiz.

Toni: Explique-nos por que você decidiu escrever o livro em seu estilo híbrido exclusivo.

Valerie: Levou o trabalho de mim e de muitos outros – profissionais e colegas editores, familiares, amigos e até pessoas que não conhecia – para criar esse estilo de livro. Está em sete partes distintas. Cada um demorou um ano para completar, então foram sete anos antes do livro ser publicado. Aqui estão as sete partes:

• O poema que é a minha história pessoal;
• As notas laterais que preenchem as lacunas, história e fatos do poema;
• As notas de rodapé com referências e citações de estudos de pesquisa;
• As histórias dos outros, tanto do paciente quanto da comunidade ME / CFS profissional;
• A seção Como ajudar, tanto para o indivíduo como para a causa global do ME / CFS;
• As ilustrações profissionais desenhadas à mão;
• O Apêndice que contém documentos formais (como os Critérios de Consenso Canadense), Tabelas e Gráficos (como o gráfico de energia e funcionamento adaptado para ME / CFS). Esses documentos ajudarão pacientes, bem como clínicos em qualquer campo.

O objetivo era ter algo para todos, da pessoa doente à procura de recursos, aos políticos, aos prestadores de cuidados de saúde e ao público em geral. O livro foi criado para que pudesse ser lido em pequenos segmentos como Chicken Soup for the Soul . Cada parte conta toda uma história.

Toni: Como você completou esse longo e intenso projeto enquanto estava tão doente com ME / CFS?

Valerie: com o tempo, percebi que este livro estava trabalhando em mim, e não eu trabalhando nisso. Eu menciono no livro que escrever e compilar era "um chamado". Eu estava funcionando em cerca de 30-50 por cento na maioria das vezes, o que é bastante maligno. No início, grande parte da escrita veio para mim quando eu estava doente na cama. Eu apenas mantive uma caneta e papel perto da minha mão e escrevi minhas idéias à medida que elas vieram. No dia seguinte, fui deixado a decifrar o que o gibberish disse.

Como você pode encontrar na página Acknowledgment do livro, eu tive muita ajuda com a escrita, ilustrações e compilação. Esse é um dos motivos pelo qual o livro é tão único. Não há muitos livros sobre ME / CFS que são orientados para a comunidade ou a advocacia porque leva tanto tempo extra e esforço, mas valeu a pena.

Infelizmente, mas não surpreendentemente, o último ano antes da publicação tornou-se muito intenso com a carga de trabalho e o tempo envolvido. Eu estava desgastando e negligenciando minha dieta e outros itens essenciais. Tornou-se muito mais um esforço extenuante para alguns de nós. Depois de publicar e fazer algumas relações públicas feitas para o livro, eu sabia que estava recaído. Foram alguns meses de piora da saúde quando compartilho isso. Acabei re-sabendo o que 5% de funcionamento parece, e como é assustador e desesperado. A dor e o sofrimento podem ser quase insuportáveis.

Muitas pessoas confundem "fadiga crônica" (que é um sintoma de muitas condições crônicas, incluindo artrite reumatóide, fibromialgia ou lúpus) ou "cansaço geral" (que é relacionado ao estilo de vida), com a doença específica "síndrome da fadiga crônica" (ME / CFS). Para esclarecer as diferenças, aqui estão alguns dos principais sintomas de ME / CFS:

• cansaço físico e mental inexplicado por um longo período de tempo
• mal-estar pós-esforço (ou seja, uma perda inadequada de resistência física e mental e piora dos sintomas após qualquer esforço)
• disfunção do sono
• dor
• manifestações neurológicas / cognitivas
• manifestações autonômicas, como a intolerância ortostática
• sintomas neuroendócrinos, como a temperatura corporal subnormal
• alterações do sistema imunológico, como sintomas recorrentes de gripe.

Toni: Obrigado por esclarecer a diferença entre "fadiga crônica" e "síndrome da fadiga crônica", que é uma doença específica. Mais uma pergunta: quem seria o público que se beneficiaria mais com a leitura do Lighting Up a Hidden World: CFS e ME ?

Valerie: com toda a honestidade, o livro é uma "boa leitura" para todos, porque é apenas um livro interessante, tanto no layout como no conteúdo, e isso irá beneficiar todos os leitores de uma forma ou de outra. Um objetivo de escrever foi para que o público em geral tenha acesso ao que está acontecendo no mundo ME / CFS e com outras doenças crônicas ignoradas.

Mais especificamente, descobrimos que os prestadores de cuidados de saúde apreciam o livro e que os interessados ​​na política também acham útil. Descobri que a maioria das pessoas conhece alguém com ME / CFS ou uma condição semelhante, como fibromialgia, doença de Lyme ou sensibilidade química múltipla. Estão realmente interessados ​​em obter mais informações.

Muitas pessoas com ME / CFS estão muito doentes para se defender, e suas famílias geralmente não são apoiadas; então é muito necessária ajuda do público em geral para sustentar o progresso que está sendo feito.

Iluminando um mundo escondido serve como um advogado para os doentes e um professor para qualquer pessoa disposta a aprender.

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Iluminando um mundo escondido: CFS e ME estão disponíveis nas livrarias online em todo o mundo. Para ver várias opções de compra para versões em brochura e e-book do livro, clique aqui.

O site da Valerie, www.valeriefree.org tem várias críticas de leitores, bem como uma crescente lista de suas aparências em vários meios de comunicação, como entrevistas de rádio. Você também verá uma classificação de 5 estrelas de Foreword Clarion Review .

Toni é o autor de três livros: como ser doente: um guia inspirador budista para os doentes crônicos e seus cuidadores , como se acalmar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza e como viver bem com a dor crônica e doença: um guia consciente . Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações e opções de compra.

Veja também o post de Toni: "O estigma da síndrome da fadiga crônica".