Vivendo com Prosopagnosia: como você não pode saber?

Como eu poderia saber?

É 1969, no centro de Orlando, na Flórida, é o nosso recesso de jardim de infância em um caloroso dia de inverno. As crianças estão todas em casacos. Os meninos ruivos estão a jogar guerra. Os meninos de cabelos escuros, cujos cabelos eu associo com penas de corvo, corro, balanço, jogo de guerra. As meninas loiras estão jogando casa com ruivas encaracoladas. Escondo-me atrás da videira que cresce na parte ensolarada do pátio. Eu quero ser convidado a jogar. Nunca me pede que jogue. Eu ficaria aterrorizado ao jogar. Se alguém me perguntou, eu não saberia quem estava perguntando. Não consigo encontrar meu professor a menos que ela esteja usando o vestido de margarida. Neste dia, como tantos dias, choro. Como um bebê. Eu me odeio. Eu odeio minha escola. Eu amo meu professor. Mas quando nos diz que o recesso acabou, é hora de se alinhar, não sei qual é a minha linha. Não conheço o meu direito da minha esquerda. Eu não sei como adicionar, ou amarrar meus sapatos. Tudo o que não sei é uma grande pilha e choro e choro e não sei por quê.

Minha mãe é chamada para a escola. Há preocupação. Estou muito triste na escola. Minha mãe me castiga em casa. Eu tenho que tentar não parecer tão triste. Estou atraindo atenção. "Se eles sabem o que está acontecendo nesta casa, eles poderiam levá-lo para longe de mim. Você não quer isso. Eu vi esses lugares. Eu sei que você não gosta disso, mas você está melhor comigo. "Eu tenho que animar, ela diz. Eu tenho que tentar fazer um amigo. Minha mãe é linda. Ela tem cabelos castanhos em ondas grossas, e um corpo delgado, e braços longos, mãos delicadas. Ela faz bolos, cós meus vestidos. Às vezes, ela canta pequenas canções loucas da década de 1930. Adoro minha mãe. Eu quero fazer um amigo.

Mas ninguém pode entrar em nossa casa. E não tenho permissão para ir à casa de outra pessoa. Ela quer que eu faça um amigo. Mas não realmente. Imagine fazer um amigo. Eu posso fazer isso. Eu posso ser quem ela quer que eu seja e não seja ela, ambas de uma só vez.

À medida que eu envelheço, e meu pai nos deixa (essa é uma história inteira, infundada com o caos e a confusão de doenças mentais, alcoolismo, cross-dressing, armário de abusos) e as quebras de minha mãe tornam-se debilitantes. Eu desenvolvo pica, então mutism. Somos pobres, então realmente, muito pobres. Minha mãe insiste que eu ande de joelhos sempre que estou em casa, para salvar o tapete. As portas e as janelas são pesadas, barricadas, fechadas. O mobiliário é coberto em folhas. Não toque, não entre, não deixe. Há tanto perigo em todos os lugares.

No ensino médio, saltei aula e dirijo-me à biblioteca pública. Eu estudo livros de psicologia empoeirados nas prateleiras. Eu digitalizo manuais médicos e livros didáticos. Estou procurando por mim mesmo. O que há de errado comigo?

Mesmo se você crescer em uma família típica com disfunções típicas – alguns vícios, alguns problemas de dinheiro, alguma estranheza, algum esboço em torno das bordas – eu acho que seria quase impossível auto-diagnosticar a cegueira facial. Passando da infância à idade adulta, a tarefa que nos preocupa – a tarefa "normal" – é conhecer e confiar em nossas próprias percepções do mundo. Se você crescer em uma casa que é principalmente um caos, dia após dia, noite após noite, essa tarefa é monumental: é um trabalho de vida para entender o que você conhece e o que é que você não conhece. Não há nenhum critério: você precisa fazer um do zero. A desordem é, desta forma, um presente, uma manifestação física potente de uma questão humana essencial.

Meus professores se preocupavam com minha extrema timidez. Minha mãe me chamou de "emocional" e meu pai acreditava que eu estava "arruinado mentalmente por sua mãe". As interações sociais comuns me deixaram impressionado, estúpido, errado, estranho. A única coisa que minha família e eu pareciamos concordar era que eu estava louco. Não havia nenhuma maneira possível de conhecer a prosopagnosia pelo que é, dado o caos na minha casa de infância, minhas dificuldades na escola, a falta de conhecimento sobre cegueira facial, meu isolamento. Não tínhamos televisão, nenhum contato regular com a família extensa. Minha mãe mudou minha escola todos os anos, então pensei que seria normal ver aqueles que estavam ao meu redor como estranhos a maior parte do tempo. Como eu seria capaz de conhecer o meu giro fusiforme, parte do lobo temporal na área Brodmann 37, estava no fritz? Nunca pensei na possibilidade de uma "área de reconhecimento facial" no cérebro. Eu, como a maioria dos leigos, nem sabia a diferença entre visão e percepção.

Mais importante, do ponto de vista psicológico, não sabia nada sobre a doença de minha mãe. E o que eu sabia, prometo manter o segredo. Eu sabia que ela era frágil. Eu a chamei de peculiar. Essas palavras que ela mesma usou. Pareciam os direitos para mim.

No final, foi uma chance – um encontro casual com um ex-namorado, seguido de uma visita chocante à casa da minha mãe peculiar quando voltei para Orlando para a minha 20ª reunião do ensino médio – que finalmente me iniciou no caminho de uma verdadeira diagnóstico.