O New York Times relatou na semana passada que cerca de dez por cento das crianças autistas perderam seus diagnósticos, mas ninguém parece particularmente feliz com isso.
Os ativistas da neurodiversidade bloquearam de forma previsível a definição de "desfecho ótimo" como "perda de diagnóstico". "O autismo não é uma doença que precisa de uma cura", disse Ari Ne'eman, presidente da Rede Autônoma Auto-Advogado, na peça Times , chamando as tentativas de "rewire [o] cérebro" para torná-lo menos autista "antiético".
Os pais de crianças de baixo funcionamento também eram amargos, mas por diferentes motivos. Eles se perguntaram por que os amigos bem-intencionados e os membros da família continuavam enviando links para o artigo do Times , apesar de que nenhuma criança autista com deficiência intelectual se recuperou em nenhum dos dois estudos mencionados (de fato, um estudo considerou apenas crianças com pelo menos um QI médio, como se concedesse que aqueles abaixo estivessem além da esperança). Era muito doloroso para esses pais verificarem seus e-mails ou feeds do Facebook durante as breves interrupções de adivinhar os desejos de suas crianças não-verbais, gerenciando seus bermudas, às vezes mudando suas fraldas, apenas para enfrentar essas mensagens ingênuas, muitas vezes acompanhadas de emoticons encorajadores .
Eu já articulei minha frustração com o persistente calafateamento do movimento neurodiverso da deficiência profunda sofrida por dezenas de milhares de indivíduos autistas, então eu não vou recomeçar isso de novo. Só vou acrescentar que o horror dos auto-defensores nas tentativas de "normalizar" as crianças autistas, como os jovens apresentados no artigo, está desmentido pelos comportamentos dos membros mais bem sucedidos do movimento. Assisti às reuniões do governo e assisti a entrevistas com auto-defensores proeminentes. Ninguém está batendo as mãos, andando pela sala ou usando uma placa de imagem para se comunicar. Esses homens, de fato, são brilhantes e articulados, com óbvia competência no que os pesquisadores chamam de "comportamentos adaptativos", que incluem comunicação, vida diária, socialização e habilidades motoras. Em outras palavras, eles próprios atendem os critérios para o que se chama "resultado muito positivo" em um estudo e "resultado ótimo" no outro – e é por isso que eles continuam a hostilidade com os pais que só querem as mesmas vidas independentes e bem-sucedidas para os seus próprios As crianças continuam a me desconcertar.
Mas para pais como eu, os pais de crianças provavelmente nunca perderão seus diagnósticos, estas são as razões pelas quais fiquei feliz em ler o artigo e os estudos que apresentou de qualquer maneira:
- O estudo de Deborah Fein confirmou descobertas anteriores de que as terapias alternativas, como dieta e suplementos, não influenciavam se as crianças alcançavam o "melhor resultado". Então eu posso parar de me perguntar se nossas vidas seriam diferentes se eu tivesse tentado TSO ou a dieta Feingold, ou probióticos. E isso não é um pequeno alívio. Se alguma coisa caracterizou nossos primeiros anos após o diagnóstico de Jonas, foi meu pânico constante que o milagre de Jonas estava lá fora, mas que simplesmente não achamos isso.
- Eu já não me sinto como um idiota por tentar os tratamentos com os quais experimentamos depois de ler livros e artigos escritos por pais afirmando que suas crianças autistas foram curadas por dieta, oxigenoterapia hiperbárica, treinamento de integração auditiva, etc. E eu não me sinto mais irritado e manipulado. Durante tanto tempo, eu tinha essa imagem na minha mente de pais de crianças autistas, eu incluído, como minnows, constantemente sendo circundados e escolhidos – se eu sou completamente honesto aqui – aquele barracuda aterrorizante que comeu a mãe de Nemo. Cheguei a suspeitar que todo tratamento era uma farsa, e que aqueles que os aclamavam estavam explorando minhas mais profundas esperanças e medos para o meu filho. Agora que os pesquisadores confirmaram que um número significativo de crianças autistas perderam legitimamente seus diagnósticos, acreditei que essas crianças realmente se recuperaram – provavelmente não por causa dos tratamentos alternativos que seus pais atribuíram, mas eu realmente não posso culpá-los por correlação confusa com causalidade. De fato, nenhuma equipe de pesquisa conseguiu identificar exatamente por que algumas crianças alcançaram "resultados ótimos", enquanto outras não. O estudo de Fein relatou anteriormente e as intervenções de comportamento mais intensivas (principalmente ABA) no grupo "resultado ótimo", mas reconheceu que "nem os tipos de intervenção específicos nem o número de horas de intervenção precoce são suficientes para prever o resultado". Em Catherine Lord's estudo, apenas 25% das crianças que alcançaram "resultados muito positivos" receberam ABA. O que emergiu de ambos os estudos é que as crianças com os sintomas menos graves como crianças pequenas – as que não sofreram nem interrupção do humor nem deficiência intelectual – provavelmente apresentaram os melhores resultados.
- Ambos os estudos confirmaram algo que nunca duvidava: o desenvolvimento de tratamentos para ajudar as crianças autistas e, eventualmente, com esperança, curar é o objetivo certo, que maximiza a qualidade de vida dessas crianças. Longe de ser oprimido pelo tratamento precoce ou expectativas parentais, como acreditam os ativistas da neurodiversidade, o estudo de Fein descobriu que as crianças no grupo "resultado ideal" eram muito menos propensas a serem tratadas por depressão, ansiedade e psicose do que seus colegas autistas. E nenhum dos jovens perfilados na peça do Times expressou qualquer arrependimento. Obviamente, poderia haver uma escolha de cerejeira na parte do repórter, Ruth Padawer, mas eu duvido disso. Por que estas crianças se arrependeriam de perder seus diagnósticos e os comportamentos debilitantes que o caracterizam? Eles agora estão indo para universidades de prestígio e se preparando para carreiras fascinantes. E o mais importante, eles mantiveram seus talentos e interesses peculiares: um é um gênio musical, outro compete nas competições internacionais de robótica. O autismo é, afinal, uma desordem definida principalmente por seus déficits: na comunicação, na socialização e no comportamento. Nunca fez sentido para mim porque os auto-defensores acreditam que tudo o que é importante sobre a personalidade de uma pessoa desapareceria junto com o diagnóstico do autismo.
- Embora existam poucas tomadas fáceis de usar imediatamente a partir desses estudos para os pais dos 40% das crianças autistas que também são deficientes intelectuais – não importa os 20% que são completamente não verbais, ou os 50% que exibem comportamentos agressivos – quem sabe onde essa pesquisa pode levar no futuro? Talvez comparando essas crianças com "resultados ótimos" para aqueles que permaneceram autistas, embora altamente funcionando, os cientistas descobriram diferentes tipos de autismo que respondem melhor a diferentes tratamentos. E não posso ajudar, mas espero que uma compreensão aprimorada da incrível neuroplasticidade do cérebro humano produza novas terapias no futuro.
- Finalmente, e basicamente, estou feliz quando os obstáculos são superados e o sofrimento é aliviado. Ou, devo dizer, estou tentando (e, na maior parte, conseguindo) muito difícil de ser feliz, deixar de lado meu ciúme e comemorar as realizações desses incríveis filhos. Porque sempre que as crianças expandem suas oportunidades, atuam independentemente no mundo e conseguem seus sonhos, é uma vitória para todos nós.
