Quando eu estava crescendo, meu pai foi diagnosticado com câncer, um melanoma metastático, maligno, que cresceu como uma massa de preto na parte inferior das costas (imagine um cogumelo gigante portobello brotando onde não deveria ser).
Naquela época, no final da década de 1960, os pacientes foram hospitalizados por períodos mais longos do que hoje, e meu pai passou longos trechos no hospital. Sua maior estadia foi de três semanas. Estadas mais curtas, para testes realizados em casa, foram apenas alguns dias. Mas para uma criança-eu – qualquer quantidade de tempo que ele tinha desaparecido parecia terrivelmente longo e um pouco triste. Aposto por minha mãe, parecia ainda mais. Meu pai sobreviveu, e viveu por muitos anos depois disso. E ainda.
O câncer era uma palavra que ninguém pronunciava em nossa família. Pelo menos, não na minha frente. Ainda assim, sabia em algum nível o que estava acontecendo. Quanto mais não dissemos a palavra, maior a palavra e todas as histórias sobre "a palavra" que eu joguei na minha cabeça pareceu obter. Era como se o gigante portobello nas costas do meu pai tivesse se transformado em uma nuvem que nos seguiu. Era como se tivesse mais controle sobre nossas vidas do que nós.
Jen Singer entende esse sentimento, como a maioria dos pais faz. A mãe casada de dois meninos, ela foi diagnosticada com linfoma há meia década e, felizmente, está indo bem. Ela lançou o site Parenting With Cancer no ano passado. A idéia veio depois de seu próprio diagnóstico, quando ela buscou informações sobre o assunto exato na internet, mas surgiu pouco.
Jen, que também é o criador do premiado MommaSaid.net, diz:
"Existe uma grande variedade de emoções que os pais com câncer e seus filhos passam. Nós, pais, nos sentimos desestruturados, porque somos nós que devemos cuidar dos nossos filhos. Para as crianças, é desconcertante porque mamãe ou papai está doente e não pode mais pai do mesmo jeito. As vidas de todos ficam viradas de cabeça para baixo.
"Algumas crianças, especialmente as mais velhas, podem se afastar para se proteger da dor ou para ser menos responsáveis pelos pais. Eu conheço um adolescente que não informou ter sido intimidado enquanto seu pai estava doente, porque ele não queria empilhar mais problemas para seus pais. Ele esperou um ano após o evento para denunciá-lo a sua mãe.
"As crianças mais jovens podem ficar mais pegajosas. As crianças mais velhas ficarão pegajosas à sua maneira, tornando-se cuidadoras hiper-vigilantes, preocupando-se com o conforto dos pais doentes.
"Para meus próprios filhos, alguém a levou emocionalmente e a outra fisicamente. O professor de quarta série de meu filho informou que ele parecia "ele tinha o peso do mundo nos ombros" na escola. Meu outro filho desenvolveu dores de cabeça e pneumonia enquanto eu estava em tratamentos de radiação. (Eu sabia que ele tinha pneumonia antes de o médico chamar com os resultados. Até então, eu tinha visto algumas imagens de peito!)
Aqui, o que Jen, como pai e para pais, recomenda:
"Tente manter o máximo de rotina possível. Se você conseguir que alguém ajude a compartilhar suas atividades regulares e a acompanhar as atividades de jogo e outras atividades sociais, ela dá às crianças uma espécie de aparência de "normal", enquanto dá a ambos os pais uma pausa em casa.
"Não conte suas emoções. Claro, você precisa ser forte para seus filhos, e eu não recomendo que você ajeite seus medos sobre eles. Mas se dirigem ao elefante na sala. Se eles ouvirem de você que está certo ter medo, preocupado, irritado, triste, etc., então eles sabem que está certo sentir o que eles sentem e não engolirão emoções negativas.
"Obter ajuda para toda a família. Todos vocês precisam de alguém para conversar. Se você pode encontrar todos os conselheiros qualificados ou terapia em grupo, isso ajudará. Existem grupos de luto para crianças nas igrejas e em outros lugares do que podem ajudá-los. Você deve encontrar outros pais com câncer ou sobreviventes que possam se relacionar com o que você está passando ".
Gina Shaw é a autora de Have Children After Cancer , um livro "focado principalmente na decisão de continuar tendo filhos como sobrevivente de câncer e não tanto em combater o câncer como pai", diz Gina. "Embora haja um capítulo sobre lidar com questões sobre o seu histórico de câncer de seus filhos e sobre os temores inevitáveis de recorrência e se preocupar em deixar seu filho sem um pai." Ela respondeu minhas perguntas a partir desta, a última perspectiva:
Meredith: Conte-me um pouco da sua história – e de que verdade você veio?
Gina: Como mencionei antes, meu marido e eu nos casamos há menos de um ano e tentamos conceber nosso primeiro filho quando fui diagnosticado com câncer de mama no estágio IIB. Então eu passei praticamente todo o ano que vem no tratamento e tentando reavaliar como nos tornamos pais. Adotamos nossa filha mais velha, Annika, em uma adoção doméstica aberta no nascimento, e temos um relacionamento aberto de adoção com sua mãe biológica. Quando tinha cerca de 15 meses de idade, começamos a pensar em ter outro filho, mas a agência que costumávamos adotar a nossa filha estava tendo muitos problemas. (Mais tarde fecharam.) Então decidimos que, enquanto tentávamos identificar outra agência, pelo menos tentaríamos conceber sozinhos. Para nossa surpresa, sem qualquer tecnologia de reprodução assistida além de um monitor de fertilidade sem receita da Clearblue Easy, engravidamos o primeiro mês de tentativa com nosso filho, Adrian, que agora tem 4. Eu tinha 40 anos quando fiquei grávida ele, e quando eu tinha 43 anos, pude engravidar novamente, e nossa filha Katia nasceu em 2010.
A única verdade que me ressoou durante toda essa jornada, e a mensagem do meu livro, é que ser sobrevivente de câncer ou qualquer doença que ameace a vida, não precisa tirar seu sonho de ser pai ou ter mais filhos . Doenças como essas podem fazer você se sentir como se estivesse quebrado, como certos caminhos estão fechados para você. Mas eles não precisam ser. Se você tem amor para dar a uma criança, mesmo como sobrevivente de câncer, existem maneiras de se tornar um pai. Pode não parecer o que você imaginou quando tinha 13 anos e jogando "Vida" – pode ser muito mais difícil e mais caro e mais doloroso -, mas pode ser feito. E valerá a pena.
Meredith: existem coisas práticas sobre as quais os pais se preocupam, mas também as preocupações espirituais tão visíveis ou tangíveis. Você pode fornecer alguma visão sobre como, após ou durante uma doença (ou a qualquer momento a ansiedade se aproxima), como o foco em um aspecto pode proporcionar conforto para o outro?
GINA: Eu acho que as preocupações espirituais e emocionais são muito fáceis de se deixar levar com quando você está enfrentando uma doença séria e com risco de vida como pai de uma criança mais nova, ou escolher ter uma criança depois de ter sofrido câncer ou outra vida doença ameaçadora. Você pode descer buracos de coelho. Mas as questões práticas de ter uma criança, ou cuidar de uma criança, podem realmente lhe dar algo específico para se concentrar, de modo que você não mergulhe muito longe nesse buraco de coelho.
Essa é a grande coisa sobre os filhos: eles constantemente o enraizam no real, o prático, o imediato. Eles não param de precisar de seus narizes limpados, com o almoço feito, os elementos de ação de Kung Fu Panda encontrados, porque você está enlouquecendo sobre sua própria mortalidade. Isso não quer dizer que você não deveria ter permissão para fazer isso enlouquecendo, mas as crianças podem trazê-lo de volta demais.
Meredith: Como pai em geral, lidar com a própria ansiedade sobre praticamente qualquer coisa pode ser um desafio quando há crianças em torno de quem tem suas próprias necessidades. Alguma visão sobre o que funciona? O que não?
GINA: Isso é algo do que eu estava falando acima, pelo menos para mim, as próprias crianças são realmente uma espécie de terapia para a ansiedade. Sim, eu me preocupo com eles. Sim, eu lido com meus medos sobre a recorrência do câncer e o que pode acontecer com meus filhos se o câncer voltar e particularmente se eu morrer antes de crescer. Mas há tanto tempo para essa preocupação, porque você não pode passar muito tempo no sentido do ombligo e, na verdade, ser um pai ativo.
Meredith: Na recuperação da doença, é importante que o indivíduo mantenha o foco em si mesmo, para economizar energia, etc … novamente, como um pai realmente equilibra? Ou, talvez, o equilíbrio é um mito e todos nós nos fazemos um favor por não tentar ser tão perfeito sobre isso? Pensamentos?
GINA: Para o sobrevivente de câncer que quer se tornar pai ou ter mais filhos, pode ser útil ter esse objetivo como foco para tirar parte da atenção constante sobre o estresse da própria doença. Quando fui diagnosticado com câncer de mama, meu marido e eu éramos recém-casados e estamos prestes a começar a tentar conceber nosso primeiro filho. Tudo isso teve que entrar em espera, mas durante o "ano do câncer" que se seguiu, eu me distraí dos efeitos colaterais do tratamento, dos medos de mortalidade da noite atrasada e das estatísticas de sobrevivência, eu continuava atormentando-me pela Google pesquisando todos os aspectos da adoção. Eu estudei agências, discutiu entre documentação internacional e doméstica, preenchida e
Quando você tem câncer, parece que sua vida foi posta em prática para lidar com essa besta e poder se concentrar em um objetivo de longo prazo, um objetivo que é sobre a vida após o câncer, um objetivo que exige fé que você fará estar por perto, persegui-lo, é um pouco como terapia.
E sim, eu concordo que tentar encontrar algum tipo de "equilíbrio perfeito" é um mito. Na verdade, recentemente entrevistou a atriz Uma Thurman para um artigo de revista e perguntei sobre o equilíbrio entre trabalho e vida. Ela chamou a idéia de equilibrar "um tipo de ataque contra a razão". Embora ela estivesse se referindo especificamente à noção de conseguir algum equilíbrio perfeito entre carreira e parentalidade, penso que a impossibilidade do equilíbrio perfeito e a tirania de se sentir como você tem que encontrá-lo, é relevante para a jornada diária de gestão da doença como pai também.
Meredith: como a adoção, se for verdade, desempenha um papel quando um pai fica doente?
GINA: na maioria das vezes, não deveria; Você é o pai, não importa se a criança é biologicamente sua ou não. O estresse de como você vai cuidar deles durante sua doença, e o que pode acontecer com eles se você não se recuperar, são os mesmos. Mas, em certo sentido, acho que pode haver algum tipo de sentimento de responsabilidade mais profundo quando você adotou uma criança com um histórico de doença grave. Esta criança já teve pelo menos uma perda em sua vida, a perda de seus pais biológicos originais. Aqueles de nós com história de câncer, ou outras doenças que ameaçam a vida, estão conscientes de que podemos estar colocando nossos filhos adotivos em maior risco de uma segunda perda. Essa é uma enorme responsabilidade moral e emocional. Eu acho que nós vivemos com isso primeiro, entendendo que não é garantido a nenhum pai que você viverá para educar seus filhos até a idade adulta, e em segundo lugar, sabendo que temos uma responsabilidade particular de fazer cada momento contar com nossos filhos. Todos os pais fazem, é claro, mas aqueles de nós para quem nossa mortalidade é mais do que apenas um tema distante "algum dia", sentimos isso de forma muito mais aguda.
