Nos meses seguintes, você pode olhar para este espaço para discussão de doenças reais diminuídas ou demitidas pelo estabelecimento médico e os valentes pacientes e médicos que lutam para serem ouvidos. Semana após semana, vou abrir uma janela em toda a experiência de indivíduos e comunidades emboscadas que navegam no interior da medicina em meio aos ventos científicos, políticos e financeiros. Eu começo com minha própria história: durante anos, minha família sofreu a indignidade e a dor da doença de Lyme não diagnosticada na aldeia hiperinfestada e desinformada de Chappaqua, em Westchester County, Nova York.
Chappaqua, Nova Iorque, 1993-2000, parte 1 de 3
No ano de 1993, espalhei um mapa em toda a sala de visitas do nosso apartamento cooperativo em Forest Hills, Queens, e marcou um olho de touro no Grand Central Terminal, onde os trens chegam dos 'burbs. Eu desenhei um círculo de um raio de cinquenta milhas ao redor do local, e passei os próximos três meses procurando, com meu marido, Mark, para uma casa dentro da curva. Buscamos escolas de primeira classe para nossos dois garotos, proximidade de um trem na rota direta para Manhattan e um amplo jardim. Um fim de semana, visitamos as ruas da cidade de Millburn, Nova Jersey, o próximo, os gramados largos e rolantes da cidade de Long Island, Dix Hills. Como seria o acaso, acabamos com a caçada no mais devastadoramente bonito de manchas, uma estrada campestre sinuosa que encostava uma floresta de abetos na bairros suburbana de Chappaqua, em Westchester County, Nova York.
Seria o maior erro de nossas vidas. Se ao menos tivéssemos conhecido a forma como ficamos infectados, viveríamos naquela terra e quantos ceticismos enfrentaríamos das escolas locais e dos médicos, se ao menos tivéssemos entendido que nós, nós mesmos, seríamos o olho de bocejo, nós nunca teria deixado Queens. Mas retrospectiva é 20/20. Na época, a mudança para Chappaqua parecia ser a resposta para nossos sonhos.
Saindo das colinas de Brentwood em Los Angeles, Mark tinha envelhecido nos anos cinquenta e sessenta, no topo de um cânion, com quilômetros de natureza arborizada espalhados diante dele e as luzes cintilantes da cidade acenando abaixo.
Meus antecedentes eram menos elevados, mas não menos intensos. Enquanto Mark estava correndo nessas colinas, eu estava crescendo nos projetos de habitação de baixa renda de East New York, Brooklyn, onde eu compartilhei uma sala claustrofóbica com meu irmão, Alan, e saí com amigos nas ruas da cidade. Passei minha tag de jogar na infância nas escadarias e raspando meus joelhos no concreto, enquanto sonhava com os gramados exuberantes e as calçadas profundas que eu vi apenas na televisão, em Leave It to Beaver e Donna Reed.
Avanço rápido para os anos oitenta. Depois da faculdade e depois da pós-graduação em jornalismo, mudei para Manhattan e, depois de alguns anos construindo meu portfólio, foi contratado como escritor pessoal na nova revista científica, Discover. Mark estava terminando um MFA na escrita de ficção em Columbia quando nos encontramos em uma oficina no 92nd Street Y. Em 1990, nos casamos e moramos em Forest Hills com nossos dois meninos. Fizemos o nosso caminho como escritores, especializados principalmente em histórias de saúde e ciência para as revistas nacionais em Nova York.
Pensando de volta, esses dias felizes e felizes se sentem como um sonho. Abençoados com a flexibilidade dos escritores, tivemos tempo abundante para passar junto com nossos meninos. Lemos livros, passamos horas no parque, passamos férias na costa, vimos filmes e amigos. Era uma vida rica, criativa e fascinante – deveria ter sido suficiente. Mas eu ansiava por esse gramado e entrada, e Mark queria um retorno à natureza aberta de sua juventude, com espaço para os nossos meninos correrem.
Chappaqua cabe à conta.
Concombrada em aparência, foi, no entanto, urbana em sensibilidade devido a um afluxo de profissionais de Manhattan. Foi uma viagem fácil para a cidade, com um sistema escolar tão estelar que 15% dos diplomados passaram para as escolas da Ivy League. Em Chappaqua, você poderia encontrar uma companhia de táxi administrada exclusivamente para crianças e uma loja de alimentos saudáveis, cujo funcionário de trabalho por contrato sabia tanto sobre suplementos como nutricionista com um Ph.D. O arrasto principal compacto da aldeão era um potpourri de comida gourmet, agências imobiliárias e antiguidades, tudo ancorado por um Starbucks – um aceno de cabeça para o fato de que, debaixo de tudo, era realmente uma cidade de marca.
Chappaqua teve uma maneira de atrair a atenção e entrar nas notícias. Se foi o time de futebol da escola secundária festejando com um stripper (em um evento hospedado por um dos pais) ou um treinador da Little League quebrando o braço de um árbitro, se aconteceu em Chappaqua foi relatado em todo o país. Quando os Clintons desocuparam a Casa Branca, eles seguiram nossa liderança e se mudaram para Chappaqua, a apenas dois quarteirões de distância de nós. No dia em que chegaram, os repórteres me perseguiram por minha entrada para obter citações. Chappaqua era um daqueles ubersuburbs onde as casas seguem em florestas, riscas rochosas e lagoas cheias de peixe: o modesto rancho criado que compramos não era exceção. Nosso pátio dianteiro, um emaranhado de pinheiros altos, conduziu a uma floresta de abetos em alta volta. Uma floresta de conto de fadas que se estendia além da nossa visão, essas madeiras providenciavam uma abundância de vida selvagem, incluindo esquilos, foices, guaxinins, camundongos brancos e cervos. Residindo em uma das duas dúzias de casas que cercavam esse país das maravilhas, nos sentimos privilegiados de possuir um pedaço disso.
Durante anos, desde o momento em que nos mudamos no final do verão de 1993, nossos filhos passaram dias despreocupados na floresta. Juntamente com seus amigos, eles construíram um forte, um Rube Goldberg arborizado feito de ramos húmidos, frondosos e troncos em decomposição. O engenho estava bem abastecido com figuras de ação plástica e coberto, ao acaso, por um tecido de lona. À beira da floresta, exatamente onde as madeiras deram lugar ao nosso gramado do quintal, pendimos um balanço do ramo de uma árvore.
Olhando meus filhos brincarem na sombra das madeiras, passei o tempo mergulhando meus dedos no solo castanho escuro do gramado do quintal rodante, aliviando o crabgrass pelas raízes. Mark manteve as folhas de outono, juntando-as com um ancinho, empilhando-as sobre um pano de gota e arrastando-as para uma pilha de molho profundo no bosque do quintal. Meu escritório em casa negligenciou a floresta e, muitas vezes, como eu escrevi, entrevistei veados, geralmente em grupos, passando por minha janela e atravessando uma parte da nossa propriedade para a próxima. Para uma garota da cidade do Brooklyn, era uma cena do outro mundo.
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Extraído de Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic, St. Martin's Press, 2008
