Desigualdades na identificação do autismo e acesso aos serviços

Pesquisa sobre a influência da etnia nas preocupações e serviços dos pais.

Um padrão desconcertante surgiu relacionado a diferenças no diagnóstico de autismo entre etnias. Embora a pesquisa não tenha encontrado diferenças sistemáticas na forma como o TEA é comum entre crianças etnicamente diversas, há evidências de que crianças latinas podem ser diagnosticadas quase 2,5 anos mais tarde do que crianças anglo-saxônicas. Infelizmente, esse atraso de 2,5 anos pode ter um grande impacto negativo na capacidade das famílias de acessar serviços para seus filhos.

Realizamos um estudo para entender melhor as desigualdades potenciais na identificação de autismo e disponibilidade de serviços no sul da Califórnia, que foi publicado no início deste mês na revista Autism . Tivemos algumas perguntas importantes, incluindo:

  • Os pais latinos relatam menos preocupações sobre o desenvolvimento de seus filhos do que os pais anglos? Ou relatando diferentes preocupações?
  • Existem diferenças entre os sintomas ou diagnósticos dados às crianças latinas x anglo?
  • Existem diferenças em quantos serviços as crianças com autismo do Anglo estão recebendo em comparação com crianças latinas?

Esperávamos que, respondendo às perguntas acima em um conjunto diversificado de 218 famílias, pudéssemos nos ajudar a aprender mais sobre as diferenças de idade de diagnóstico e serviços entre grupos étnicos.

Encontramos alguns resultados interessantes, dos quais quero destacar 3:

  1. Não houve diferenças entre crianças latinas e anglo-americanas nos sintomas de autismo ou se as crianças foram classificadas como portadoras de autismo. Isso nos diz que qualquer diferença nos serviços ou na idade do diagnóstico deve-se a algo diferente das próprias crianças.
  2. Os pais anglo-americanos relataram mais preocupações sobre o desenvolvimento e comportamento de seus filhos em comparação com os pais latinos. Nós não somos o primeiro grupo de pesquisadores a encontrar isso, e acho que esta é uma peça crítica do quebra-cabeça. Se nós (como clínicos) estamos fazendo questionários sobre preocupações dos pais que parecem ser mais válidos para pais anglo do que latinos, esses não são bons questionários. Como campo, precisamos nos certificar de que nossas formas de perguntar aos pais sobre suas preocupações sejam igualmente válidas para todos os grupos étnicos. É crucial que as perguntas que fazemos aos pais sobre seus filhos e sobre suas preocupações sejam as perguntas certas .
  3. Encontramos diferenças em quantos serviços as crianças recebiam. As crianças anglo-autistas recebiam mais serviços que as crianças latinas com autismo. Isso é particularmente problemático porque estávamos comparando crianças anglo-latinas com o mesmo diagnóstico e ainda descobrimos que as crianças latinas estavam recebendo menos serviços. Isso mostra como é importante para as escolas, médicos e prestadores de serviços falarem com as famílias sobre os serviços para os quais a criança pode ser qualificada e como acessar esses serviços.

Para resumir, nossas descobertas foram: crianças latinas e anglo não eram diferentes em seus sintomas de autismo, mas havia diferenças em quantas preocupações os pais relataram ter sobre seus filhos. Os pais latinos relataram ter menos preocupações do que os pais anglo-saxões. Finalmente, para crianças com autismo, as crianças anglo estavam recebendo mais serviços do que as crianças latinas.

Em geral, nossos resultados apoiam a oferta de mais educação e alcance a diversas famílias. Esperamos que, se os pais fossem mais conscientes dos serviços para os quais seus filhos eram elegíveis, e como obter esses serviços, então as diferenças no número de serviços entre as crianças anglo-latinas diminuiriam. Nosso estudo também apoia a ideia de validar questionários sobre as preocupações dos pais em uma amostra diversa. Precisamos ter certeza de que não estamos perdendo possíveis preocupações, e que levamos em conta a cultura quando perguntamos aos pais sobre o comportamento de seus filhos. Finalmente, descobrimos que as crianças anglo-latinas não diferiram nos sintomas do autismo ou se preenchiam os critérios para o autismo em medidas padronizadas. Isso nos diz que as diferenças entre as etnias não são porque as próprias crianças são diferentes.

Esperamos que esta pesquisa ajude a informar futuras políticas sobre divulgação e educação em diversas comunidades, bem como incentivar mais pesquisas sobre como ajudar a reduzir a lacuna nos serviços entre famílias anglo-latinas.

Referências

Blacher J, Cohen SR e Azad G (2014) Nos olhos de quem vê: relatos de sintomas de autismo por mães anglo-latinas. Pesquisa em Distúrbios do Espectro Autista 8: 1648-1656.

Blacher, J., Stavropoulos, K., & Bolourian, Y. (2019). Diferenças anglo-latinas nas preocupações dos pais e desigualdades de serviço para crianças em risco de transtorno do espectro do autismo. Autismo. https://doi.org/10.1177/1362361318818327

Magana S, Lopez K, Aguinaga A, et al. (2013) Acesso a serviços de diagnóstico e tratamento em crianças latinas com transtornos do espectro do autismo. Deficiências intelectuais e desenvolvimentais 51: 141–153.

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