(Nota: Esta peça centra-se nas férias de inverno, mas se aplica igualmente a outras épocas do ano em que os entes se juntam.) Os problemas de saúde crônicos representam um desafio para os relacionamentos em qualquer época do ano. A maioria das pessoas não entende os efeitos debilitantes, físicos e mentais, de dor e doença implacáveis, a menos que a experimente ou seja o cuidador de alguém que a experimenta. Durante o resto do ano, muitos de nós aprenderam a limitar as interações com os outros para gerenciar nossos sintomas.
Mas quando as férias chegam, se não tivermos cuidado, podemos encontrar-nos repentinamente no meio de uma cena social animada e caótica, onde é esperado que participem de uma série de atividades, muitas vezes por dias. Como resultado, esta época do ano pode ser uma receita para o duplo desastre – o aumento da atividade exacerba nossos sintomas físicos, ao mesmo tempo em que lidamos com tristeza, frustração e até mesmo a culpa sobre nossas limitações físicas ocasiona dor emocional.
Não é de admirar que muitos de nós com problemas de saúde temem a temporada de férias.
Nós podemos fazer muito para minimizar os efeitos negativos dos feriados em nossa saúde ao ter certeza de que os entes queridos conhecem nossas limitações. Se você é uma das muitas pessoas com problemas de saúde crônicos que não parecem doentes, o fardo é sobre você para tornar sua condição "visível . " Se você não tomar essa ação preventiva, as expectativas das pessoas em você podem estar fora de linha com o que você pode lidar.
Aqui estão algumas sugestões para ajudar os entes queridos a entender como é a sua vida, para que todos possam aproveitar esta época do ano:
Compartilhe informações com eles da Internet ou de livros.
Uma boa maneira de começar a educar os entes queridos sobre sua condição médica é usar uma fonte neutra porque leva o impacto emocional da comunicação. Uma rápida pesquisa na web produzirá uma série de organizações dedicadas a todos os problemas médicos possíveis. Imprima páginas selecionadas ou encaminhe alguns links para familiares e amigos íntimos. Alternativamente, se você tem um livro sobre sua condição, fotocopie as páginas que cobrem o que você gostaria que eles conhecessem sobre você. Na sua nota de acompanhamento, mantê-lo "claro" – você poderia brincar com isso "não haverá um teste". Mas também deixar claro que esse favor que você está fazendo é importante para você.
Pessoalmente, por telefone ou por email, deixe os entes queridos saber antecipadamente o que esperar de você durante os feriados.
Se você compartilhou ou não informações de uma fonte neutra, é bom acompanhar a comunicação com seus entes queridos sobre o que é a sua vida. Você pode começar dizendo-lhes que a forma como se sente em qualquer dia é imprevisível. Mesmo se você descansar por dias de antecedência, você pode se sentir doente ou ter dor terrível no dia real de uma reunião. A imprevisibilidade da dor e da doença crônicas é o conceito mais difícil para os outros entenderem – que podemos passar semanas no "modo de repouso" completo antes de um grande evento, mas ainda não é funcional quando o dia chegar.
Ao se comunicar com seus entes queridos, certifique-se de que seu tom não é acusatório. Use a palavra "eu" mais do que a palavra "você". Sem queixar-se, exprima o quão difícil foi para você se ajustar a essa mudança inesperada em sua vida e como você deseja que você possa estar tão ativo como você já esteve durante os feriados. Deixe-os saber que, tanto quanto você gostaria de participar plenamente, você pode ter que ignorar alguns eventos ou chegar atrasado e sair cedo ou desculpar-se em algum momento e ir deitar-se.
Na minha experiência, explicar minhas limitações com antecedência é útil, não apenas para os outros, mas para mim, porque eu acho muito mais fácil exercer a autodisciplina necessária para me desculpar de uma sala cheia de pessoas se eu souber que pelo menos alguns deles já esperam que eu esteja fazendo isso.
Isso aconteceu comigo no passado Dia de Ação de Graças. Eu tive que deixar a mesa no meio da refeição porque estava muito doente e com muita dor para continuar a sentar. Mas eu me senti bem em sair sem me explicar (então não interrompi a conversa em curso), porque sabia que meu marido e meu filho e minha nora saberiam exatamente o que estava acontecendo comigo. Então, embora houvesse outros na mesa que provavelmente não soubessem por que eu desaparecera, o fato de eu saber que essas três pessoas sabiam, me deu coragem de fazer o que eu tinha que fazer para cuidar bem de mim mesmo .
Procure a ajuda de um aliado.
Se você tem dificuldade em explicar antecipadamente as pessoas amadas sobre suas limitações, pense se você tem um amigo próximo ou familiar que entende o que está percorrendo e peça a essa pessoa que o ajude a explicar sua condição para outras pessoas. Você poderia pedir ao seu aliado para conversar com seus entes em seu nome ou para estar presente com você quando você explicar o que esperar de você durante os feriados.
Ter um terceiro neutro envolvido como este pode fazer uma enorme diferença: pode transformar seus entes queridos em ouvintes bons e simpatizantes.
Se o seu aliado estiver presente em uma reunião com você, peça-lhe que seja solidário se tiver que sair cedo ou ir deitar-se. Você pode até mesmo pedir ao seu aliado para que você saiba se você está murchando (como chamamos isso na minha casa). É tão útil para mim ser "solicitado" pelo meu aliado (meu marido) porque, quando eu começo a exagerar as coisas, a adrenalina chuta em que me engana pensando que estou bem. Mas usar adrenalina para obter apenas me prepara para um acidente ruim mais tarde.
Pense muito antes de decidir que não existe essa pessoa em sua vida. Seu aliado pode ser um amigo próximo ou familiar que está apenas esperando por você para alistar sua ajuda. Dito isto, se você não tem aliado (eu sei que é o caso de alguns), eu posso ser seu aliado através deste artigo: se você acha que seria útil, envie a peça para aqueles que deseja entender suas circunstâncias melhor.
Reconheça que alguns entes queridos nunca aceitam suas limitações, e resolva não permitir que isso cause você duvidar de si mesmo.
Alguns familiares e amigos íntimos nunca aceitam que você está incapacitado por dor ou doença. Eu sei disso por experiência pessoal e dói. Tente reconhecer que esta incapacidade de aceitar como você é é sobre eles, não você. Não deixe sua dúvida fazer você duvidar de si mesmo . Seus problemas médicos podem desencadear seus próprios medos sobre doenças e mortalidades, ou podem estar tão apanhados em lutas por conta própria que não conseguem ver seu caminho claro para simpatizar com você.
Assim como não podemos forçar as pessoas a nos amar, não podemos forçar as pessoas a nos aceitarem como somos. Descobri que ficar irritado com os outros quando isso acontece só exacerba meus sintomas. O Buda disse que, quando dirigimos raiva para outro, vem de volta para nós – como poeira fina jogada contra o vento. É por isso que é importante nos proteger ao não deixar que a falta de compreensão dos outros nos perturbe.
O sofrimento físico que acompanha a dor e a doença crônicas é difícil de suportar sem adicionar sofrimento emocional a ele. Quando eu me sinto incompreendido por familiares ou amigos próximos, aqui está o que eu faço:
O meu sincero desejo é que seus entes queridos compreendam e aceitem suas limitações, mas que, se não o fizerem, você poderá aceitá-las sem amargura.
© 2012 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:
Como viver bem com dor e doença crônica: um guia consciente (2015). O tema de como educar os outros sobre doenças crônicas é expandido neste livro.
Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)
Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)
Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.
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