Estressado!

Os pais do autismo são tão diferentes quanto as crianças autistas que levantamos; Da mesma forma, os estressores da nossa vida também são. Para mim, meu maior estressor não vem do autismo; Ele vem da luta constante para obter e manter os serviços. Meu filho não anda; então, enquanto não nos preocupamos com essa questão, ainda nos preocupamos com ele seguramente atravessando uma rua ou ofendendo acidentalmente alguém, o que ele nunca faria de propósito. Desde o dia do diagnóstico, tenho me preocupado com o que acontecerá com o meu filho depois de eu morrer, fazendo o meu melhor para prepará-lo para a vida de adulto.

Das companhias de seguros aos distritos escolares, os pais muitas vezes enfrentam obstáculos insuperáveis ​​que tentam ajudar seus filhos autistas. Muitas vezes, pensamos que temos tudo no lugar, depois um outro sapato cai, e nos deixamos lutando para consertar tudo o que está quebrado. Isso afeta nossa capacidade de trabalhar e manter relacionamentos com aqueles amigos e familiares que simplesmente não tem idéia de como são nossas vidas. E muitas vezes, em nossa luta pela obtenção de serviços médicos, comportamentais e / ou educacionais, drena nossas finanças.

Portanto, não é uma surpresa que muitos pais de crianças com autismo se preocupem, tentando encontrar soluções para aliviar o estresse e ajudar seus filhos. Nós nos juntamos a grupos de apoio e listservs online buscando conforto e ajudamos na busca e acesso a recursos. Sempre que falo com um pai que tenha um filho recém-diagnosticado, uma das primeiras coisas que eu recomendo é encontrar um grupo de apoio de pais local (do condado, estado ou distrito escolar). Os grupos locais de apoio ao autismo podem ajudar os pais com recomendações para escolas, defensores, médicos, grupos de habilidades sociais, terapia, etc. Grupos conhecidos nacionalmente, como a Autism Society ou TACA, freqüentemente gerem grupos de apoio locais e oferecem aos pais seminários e atividades familiares que podem seja divertido e informativo.

O que os pais do autismo dizem sobre o estresse?

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Em uma pesquisa recente de 100 pais do autismo, o estressor diário número um foi o Acesso a uma Educação Pública Livre e Apropriada (conformidade do IEP, Objetivos Apropriados para o IEP, Colocação Escolar, Treinamento de Professores, etc.). Se o seu filho tiver menos de 21 anos, ele / ela é elegível de acordo com a lei federal para receber FAPE. Mesmo antes que os governos estaduais e federais começassem a fazer cortes na educação, era difícil obter FAPE. Sem competências federais de ensino do autismo e nenhuma lei federal contra a reclusão, restrições e aversivos, é literalmente como uma caixa de chocolates na educação pública: você nunca sabe o que você vai conseguir. E infelizmente, isso pode ser tão prejudicial quanto alguém que não segue um IEP para a asfixia e a morte de uma criança contra a restrição. Certo, existem bons professores e programas espalhados na mistura, mas os pais geralmente não conseguem escolher o professor de seus filhos e excelentes programas de autismo podem ser difíceis de entrar.

Na minha opinião, existem excelentes professores, mas não existem padrões federais para as competências de ensino do autismo, por isso é comum obter um professor que conheça muito pouco sobre o autismo, apoio ao comportamento positivo e / ou ensino de crianças com autismo. Por exemplo, no estado da Pensilvânia, não há competências de ensino mandatadas pelo estado para uma pessoa que ensine uma sala de aula de "Autismo". E, infelizmente, não leva muito curso ou experiência acima da certificação de ensino regular para se certificar na educação especial. Portanto, não é inaudito que os pais descubram que o professor de seus filhos é certificado em educação especial, mas realmente tem pouca ou nenhuma experiência ensinando crianças com autismo.

Além disso, quando se trata de lutar pela FAPE, o ônus da prova é freqüentemente sobre os pais (em alguns estados, nem todos). Então, o distrito tem todos os registros de estudantes, especialistas e, aparentemente, um pote infinito de dinheiro para gastar em advogados. Os administradores escolares têm o poder de criar um "concurso de testamentos" em relação aos pequenos problemas do IEP que seriam de pouco ou nenhum custo para o distrito. Se um pai escolhe lutar contra o distrito pela FAPE, ele pode custar-lhes pessoalmente milhares de dólares para fazê-lo, às vezes no intervalo de vinte a trinta mil dólares. Mesmo que eles ganhem, eles não necessariamente recuperam os custos. Assim, famílias de renda de baixa a moderada estão certamente em desvantagem se eles precisam lutar pela FAPE. Enquanto algumas partes buscariam mediação, uma solução de baixo custo, alguns distritos e pais procedem diretamente ao devido processo, porque não é obrigatório por lei que eles façam a mediação primeiro.

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O ponto aqui é que este estressor número um não precisa existir de forma tão demonstrativa. Certamente, sempre haverá desentendimentos entre as escolas e os pais como a forma mais apropriada de ensinar crianças. Mas, se pudéssemos implementar as competências federais de ensino do autismo, iríamos longe em garantir que os professores que ensinem nossos filhos tenham as habilidades e a experiência de que precisam. E nivelar o campo de jogo para desentendimentos, como colocar o ônus da prova de volta aos distritos, contribuiria muito para ajudar os pais a exercer suas salvaguardas processuais. Além disso, eu pessoalmente considero que a mediação não deve ser opcional. Ambos os pais e os distritos devem participar de forma significativa e justa nesta opção de baixo custo antes de gastar milhares de dólares no devido processo.

O segundo maior fator de estresse que os pais relataram foi Behavioral Issues at Home . Eu posso pessoalmente atestar o fato de que quando meu filho era muito pequeno, isso era uma grande preocupação. Ele brincava com frequência e, honestamente, se não tivéssemos apoiado na saúde comportamental, não tenho certeza de como o comportamento do meu filho seria hoje.

É inteiramente razoável como esta questão apresenta uma preocupação parental séria e comum, dado que durante o diagnóstico, muitos pais recebem um diagnóstico, mas não educados em como ajudar a modificar comportamentos. Muitas vezes, os pais recebem um diagnóstico, um tapinha na cabeça e enviaram nossa saída da porta do escritório. Dos medicamentos aos apoios comportamentais positivos para a integração sensorial, os pais são forçados a resolver soluções próprias para comportamentos negativos. Novamente, eu acho que os grupos de apoio podem ajudar os pais, mas eu advertiria que existem muitos tratamentos caros e experimentais que prometem ajudar o comportamento. E dado alguns dos tratamentos ásperos e desumanos, como reclusão e aversivos, sendo utilizados por alguns praticantes, os pais precisam ter muito cuidado ao procurar maneiras de modificar o comportamento e devem tentar encontrar um especialista em comportamento bom em que eles possam confiar.

A única coisa que sabemos é que o suporte comportamental positivo pode ajudar a reduzir, eliminar e / ou substituir o comportamento. No entanto, este círculo nos traz de volta à capacidade de acessar os serviços de saúde comportamental em casa. Muitas seguradoras pagam pouco a nada por serviços de saúde comportamental e / ou autismo. E enquanto o MA paga pela saúde comportamental, não é um sistema perfeito nem todos os pais conseguem seu filho qualificado para MA.

Olhando para Stress Factors

Há muitos outros estressores sérios para os pais que podem não ter ocupado o ranking desta pesquisa, mas são indiscutivelmente os mais estressantes e importantes, considerando que eles se relacionam com a vida e a morte. Wandering é uma atividade grave e em risco de vida que algumas crianças autistas fazem. Os pais recorrem a alarmes, cercas, fechaduras, etc., mas, infelizmente, algumas crianças vagam e acabam morrendo de afogamento, sendo atingidas por um carro, etc. Eu acho importante que as organizações de autismo e os médicos identifiquem esse problema potencial e educem as famílias e a comunidade como ajudar. Posso pessoalmente lhe dizer que nenhum médico nos quinze anos do meu filho perguntou se ele vagava. Deve ser algo pelo qual falamos pelo menos, para que os pais estejam cientes de que pode acontecer, como ajudar a prevenir e manter nossos filhos seguros.

Outro fator de estresse grave, que penso diariamente, é o que acontecerá com meu filho quando for adulto e / ou quando eu morrer. Enquanto espero que meu filho vá para a faculdade algum dia, estou apenas esperando sua independência; não é uma certeza. Independentemente da gravidade de uma deficiência, apoio fortemente a inclusão dentro da escola e das comunidades de trabalho. Mas, como a FAPE, a inclusão em faculdades e ambientes de trabalho não virá sem advocacia.

Além disso, é importante chamar os cortes de serviços humanos que estão afetando nossas populações adultas. É uma desgraça que, em um esforço para equilibrar orçamentos, os adultos com deficiência estão perdendo benefícios que salvam vidas que lhes permitem permanecer ativos e contributivos da comunidade em uma casa, ao contrário de uma instituição ou morar na rua. Embora aqueles de nós com crianças em idade escolar não vejam essa questão em nosso radar, isso se tornará cada vez mais um fator à medida que nossa onda de crianças crescer para adultos.

Pensamentos finais

Infelizmente, esta pesquisa é bastante simplista e não pode medir o verdadeiro estresse que os pais sentem. Não é científico, mas posso dizer-lhe de conversar com meus próprios amigos e outros pais, essas preocupações são muito reais e comuns.

A única coisa que eu diria aos pais mais novos, como um pai mais velho, é nunca desistir da esperança. Eu sei mais do que ninguém, pode ser frustrante, mas nossos filhos são capazes tanto e são extraordinários. Quando meu filho era pequeno, ele costumava se jogar no chão e no birra, mal capaz de falar, nem sempre podia me dizer o que estava errado ou como eu poderia ajudar. Na verdade, até o final da terceira série, ele ainda estava saindo da sala de aula. Hoje, ele está totalmente incluído em uma escola pública, e ele está indo muito bem; Estamos tão orgulhosos dele. E não é só ele; ele não é uma anomalia. Ele tem muitos outros amigos autistas sua idade que estão indo bem também.

Quando se trata de lidar com escolas e obter FAPE, junte-se a um grupo de suporte local. Eles podem ser um recurso inestimável, ajudando você a resolver o que fazer no labirinto FAPE sem fim. Além disso, procure um advogado no início, para que você possa se certificar de que o IEP do seu filho é apropriado desde o início, começando no pré-escolar ou no jardim de infância. Não tenha medo de defender. É nossa responsabilidade como pais defender nossos filhos na escola, para que eles possam ser independentes algum dia.

Por último, quando as coisas ficam difíceis, tente manter as coisas em perspectiva, o que nem sempre é fácil. Sim, problemas sérios como errantes merecem uma resposta séria. Mas quando seu filho decide desenhar todo seu novo tapete branco com marcador verde (sim, isso aconteceu comigo), lembre-se de que eles são crianças, talvez uma criança maior, mas crianças. Às vezes, crianças neurotipicas, como minha pequena filha criativa, entram em coisas, fazem bagunças e birra também; isso é apenas a vida. Eu digo isso como um pai que desceu as escadas para a corda tola por todo o teto da sala familiar e lápis nas paredes na semana passada. Eu estava chateado? Certo. Fim do mundo? Não. Tudo o que posso dizer é que é uma coisa boa que eles inventaram a esponja mágica.

O estresse deve ser uma poderosa força motriz, não um obstáculo. ~ Bill Phillips

 

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* Se você quiser adicionar comentários sobre o que o afasta ou como ajudar os pais a aliviar o estresse, faça isso. Eu gosto de mantê-lo positivo aqui, então por favor, não julgue outros pais. De comer problemas ao comportamento para a obtenção da FAPE, todos nós temos nossos estressores e estamos tentando fazer o melhor para as nossas famílias. *