Onde está o autismo do nosso autismo?
É a hora das resoluções de Ano Novo, e a minha é que nós, indivíduos autistas, repensamos como apresentamos o autismo ao público.
Até agora, você provavelmente lê que a versão mais recente do guia do DSM propõe a mesclagem do Asperger, PDD-NOS e todas as outras condições autistas em uma categoria de diagnóstico, para se chamar Desordem do espectro do autismo.
Muitos pais e defensores de pessoas com deficiência autista muito grave criticaram esse movimento, dizendo que isso tornará as pessoas com autismo grave e deficiência intelectual quase invisíveis.
Alguns até sentem que o diagnóstico tradicional de autismo foi "removido", para ser substituído por um diagnóstico mais amplo, mais parecido com Asperger.
Eu concordo com esses sentimentos.
Há trinta anos, a maior porcentagem de crianças diagnosticadas com autismo também apresentava algum grau de deficiência intelectual e eram de qualquer padrão, perto de 100% desativados. Hoje, a maioria das crianças diagnosticadas com autismo não tem deficiência intelectual e a maioria crescerá para viver e trabalhar de forma independente. Isso não é porque o número de crianças com deficiência intelectual caiu; É porque o diagnóstico de autismo é aplicado a um número muito maior de população.
Para entender como isso aconteceu, é preciso apenas olhar para como as frases usadas na definição são interpretadas. Por exemplo, "Desafio de comunicação substancial", foi ao mesmo tempo um eufemismo para "incapaz de ter uma conversa". Hoje, isso pode significar que, ou pode significar, "tem dificuldade em ler linguagem corporal e interpretar mensagens não ditas". O alcance O significado dessas três palavras simples expandiu-se tremendamente.
Para um leigo, uma pessoa autista que não pode realizar uma conversa normal apresenta-se totalmente diferente de quem é altamente articulado, mas perde sugestões sociais sutis e expressões faciais.
No entanto, essa é a realidade do espectro do autismo como a conhecemos hoje. Temos uma grande e crescente população de indivíduos muito diferentes, sob um guarda-chuva de diagnóstico muito amplo.
À medida que o espectro do autismo se expande para abranger mais pessoas com habilidades de comunicação verbal e escrita progressivamente maiores, esses indivíduos começaram a falar por si mesmos. Ao fazê-lo, eles estão alterando a percepção do público sobre o que ou uma pessoa autista é ou pode tornar-se.
Esta remodelação da percepção moveu o conceito de autismo do público mais alto no intervalo do QI, com mais e mais pessoas vendo "autismo" como um eufemismo para "geek excêntrico" ou "gênio", o que certamente não é. Programas de televisão populares como Parenthood e Big Bang Theory reforçam essa tendência.
Ao mesmo tempo, a população de pessoas com deficiência intelectual e deficiência autista grave permanece bastante constante. Esses indivíduos geralmente não conseguem falar por si mesmos. Eles são muitas vezes fora do olho do público, e eles podem, com razão, sentir que eles são tornados quase invisíveis por essa mudança de percepção.
O que podemos fazer sobre isso?
Para iniciantes, todos nós que ocupamos o fim mais verbal e articulado do espectro do autismo podem ter em mente que é um espectro, e alguns de nossos outros espectrofotários são muito mais desafiados verbalmente do que nós.
Toda vez que uma pessoa com autismo mais amável fala de seus próprios desafios, essas palavras aumentam o corpo de informações que o público usa para definir o autismo. Quanto mais movemos esse equilíbrio da deficiência para a excentricidade, mais prejudicamos nossa causa, embora inconscientemente e com as melhores intenções.
Quando a conversa do autismo de auto-defensores muda principalmente para direitos e direitos, a necessidade de novas terapias, tratamentos e serviços é esquecida. Quando nos concentramos em direitos, criamos a impressão de que nossos problemas podem ser resolvidos por ação legislativa, bem como as leis de direitos civis aconteceram na década de sessenta.
O direito e a igualdade são ótimos ideais, mas não retem a deficiência. Não devemos perder de vista esse fato, ao construir a consciência do autismo. Não somos pessoas iguais lutando por tratamento igual. Somos pessoas desfavorecidas lutando pela remediação de nossa deficiência e a oportunidade de serem tratados de forma justa pela sociedade. Essa é uma proposição muito diferente.
As diferenças cerebrais autísticas podem de fato ser um componente do gênio criativo, mas são mais freqüentemente contribuintes para deficiência significativa. Precisamos equilibrar nosso próprio desejo de "pensar positivamente sobre o nosso potencial" com a necessidade de manter o público mais em contato com a realidade atual e com os serviços que precisamos tão desesperadamente.
O espectro de autismo ainda inclui uma grande população – várias centenas de mil somente nos EUA – que atualmente não têm esperança realista de emprego substancial. Isso é uma tragédia. E não é porque eles são discriminados. É porque eles estão desativados. Não só isso, eles são desativados por razões que não entendemos e de maneiras que não sabemos como consertar.
Eu sugiro que é a coisa que precisamos lutar pelo máximo, à medida que desenvolvemos a consciência do autismo. Precisamos de ajuda para remediar as muitas, variadas, e muitas vezes deficiências profundas que tocam aqueles de nós com autismo. Só então muitos de nós podem integrar-se integralmente com a sociedade da maneira que todos desejamos.
Para este ano novo, desejo que todos nós mantenhamos nossos irmãos e irmãs mais desafiados sempre que discutimos o autismo com o público. É ótimo ser otimista, mas para muitos, o autismo continua sendo uma deficiência incapacitante. O fato de que alguns de nós emergiremos da deficiência como adulto não faz os desafios enfrentados por outros que não são menos reais ou significativos.
Se devemos ser uma sociedade verdadeiramente grande, devemos aspirar a uma grande qualidade de vida para todos, e isso significa que aqueles de nós que não podemos falar por si mesmos não devem ser esquecidos naquela busca.
