O autismo é um aspecto de uma pessoa. Não é todo o alcance da existência de um indivíduo nem o único elemento descritivo da própria personalidade ou habilidades. Muitas vezes, quando alguém compartilha que eles têm autismo ou alguém que conhecem por amizade ou família tem autismo, a discussão pára por aí. A curiosidade de investigar mais sobre paixões, interesses, escolas, trabalho ou relacionamentos é atrofiada pela suposição, simpatia e estranheza. O rótulo com tantas vezes obscurece a objetividade das pessoas para se conectar e interagir naturalmente. (E eles são supostamente os neuro-típicos!). Essa sensação de isolamento se expande não apenas quanto o indivíduo com autismo é tratado, mas toda a família. Os amigos estão repentinamente muito ocupados para passar pelo café, os atos são cancelados e os convites perdidos no correio. Isso pode levar muitos a se conectar apenas ao autismo em suas vidas e esquecer a necessidade de outras coisas serem priorizadas … às vezes porque não há mais ninguém para ajudar e às vezes porque as pessoas tentam ajudar de maneiras inúteis. Não há respostas fáceis e os números estão crescendo, os serviços ainda são muito necessários, e os encargos financeiros e emocionais ainda são pesados. No entanto, existe uma maneira de provocar mudanças. Começa com você. Ouvir, respeitar e aceitar as vozes dos indivíduos com autismo é fundamental.
Conhecemos os desafios que muitas famílias enfrentam para defender seus entes queridos. Também devemos prestar atenção às alegrias, observações e experiências daqueles com diferenças de desenvolvimento. Afinal, eles não são os que estamos tentando estar lá? Como defendemos e conscientizamos os outros até que entendamos e aceitemos nossa própria experiência com nossos entes queridos e seu autismo. Tanto é assumido, esperado, e mal interpretado. Ao lutar contra a boa luta, como ficamos fiel à nossa motivação para ajudar alguém que amamos, para apoiar indivíduos com autismo de uma maneira que eles precisam, não apenas como pensamos que queremos que sejam? Como podemos honrar e respeitar a diversidade de indivíduos e garantir que todas as opções estejam definidas antes deles para escolher como eles querem ser? Como asseguramos que não estamos pedindo aos nossos filhos e estudantes que assimilem tanto a uma norma, eles perdem tudo o que os torna únicos, bonitos e proprietários de sua própria personalidade e sensação de si?
Celina Miller é a mãe de Jim, que foi diagnosticada com Síndrome de Aspergers quando estava na 2ª série em 2009. Celina trabalhou incansavelmente para obter o apoio educacional para o direito civil de seu filho de acordo com a Lei de Educação de Pessoas com Deficiência (IDEA). Celina trabalhou com o Oasis Center for Women and Children e falou sobre a importância de apoiar crianças com transtornos mentais e suas famílias.
Apresentamos as seguintes perguntas a ela e ao filho Jim para que a conversa de aceitação tenha começado …
Qual foi a coisa mais difícil de aceitar sobre o autismo?
Celina: Para mim, a coisa mais difícil de aceitar sobre o meu filho sendo diagnosticado com um transtorno de espectro autista era a ansiedade que sentia sobre como avançar em uma direção positiva e produtiva para ele. Nós tínhamos testado Jim porque ele havia exibido sinais e sintomas, por isso não foi um grande choque que um diagnóstico seguiu. Eu imagino como eu, a maioria dos pais não está realmente chocada de que o filho seja diagnosticado; eles provavelmente suspeitaram de um problema que é o que os levou a fazer seu filho testar em primeiro lugar. A parte difícil veio com a localização de serviços e decidir como e onde encontrar soluções para ajudar o nosso filho a ser a melhor versão de si mesmo. Foi difícil para mim aceitar que as opções de tratamento e os serviços eram tão difíceis para mim localizar e providenciar meu filho.
Qual foi um dos piores momentos de sentir "não aceito" por outros por causa do autismo ou dos comportamentos do seu filho?
Celina: O pior momento absoluto, em vez disso, a situação que experimentei foi quando a escola de Jim não aceitou o diagnóstico de Asperger e não o providenciou nem o IEP (plano de educação individual). Não podia acreditar que a escola negasse seu direito civil de receber uma Educação Pública gratuita e apropriada. Eu realmente senti como Rosa Parks ter que sentar na parte de trás do ônibus – eu me senti menos do que humano, menos do que igual. Não podia acreditar que, hoje em dia, este tipo de discriminação e violação dos direitos civis existiam. Jim não foi aceito por sua escola, e por isso, ele foi tratado injustamente e injustamente. Como aconteceu, as infrações, como o que aconteceu comigo, são penetrantes em todo o país; As crianças com distúrbios do espectro autista são negadas seus direitos civis a uma educação adequada todos os dias.
Nós nos mudamos do sistema escolar para um lugar que estava aceitando e aberto para educar todos!
Jim diria que nunca se sentia inaceitável por causa de seu Asperger. Eu acho que é a linda qualidade que ele tem – auto aceitação. Se ao menos tivéssemos tanta coragem para avançar na vida, ficando com tanta facilidade com nós mesmos.
O que você acha que é a coisa mais difícil para as outras pessoas aceitarem sobre o autismo?
Celina: Eu acho que a coisa mais difícil para as outras pessoas aceitarem sobre o autismo são as diferenças que são afetadas com ASD presente. As pessoas com autismo atuam de maneira diferente das pessoas que não são afetadas, não há dúvida sobre isso. Eles podem falar de forma diferente (ou não), podem estimar, não olhar para você nos olhos, ou se afastar da multidão. Isso pode parecer assustador e desconfortável para pessoas que não estão familiarizadas com ASDs. Mas mesmo que as pessoas com autismo atuem de maneira diferente, a verdade é que eles têm presentes e talentos, e assim como todos os outros, eles querem ser amados e aceitos por sua família e seus pares.
Jim: "Depende do tipo de autismo que você possui. Autismo grave (não-verbal), seria mais difícil para as pessoas aceitarem, porque as pessoas não podem conversar com elas. Mas para pessoas como eu, com Asperger, acho que não é difícil para as pessoas aceitarem.
Celina: Ele se sente aceito. Ao ouvir isso, sinto que fiz meu trabalho como pai para permitir que ele cresça e se sinta amado por quem ele é – independentemente de qualquer outra coisa. Gostaria também de mencionar, nós vivemos em uma comunidade muito apertada e aceitando, por design. Este não foi sempre o caso; Nós nos afastamos de uma comunidade e sistema escolar que não era tão aceitável. Reconheço e aprecio muito o fato de os colegas atuais de Jim e seus pais terem um alto nível de aceitação. Eu quero isso para todos afetados pelo autismo. É por isso que sou o defensor que eu sou.
Qual é a coisa mais fácil de aceitar sobre o autismo?
Celina: A coisa mais fácil para mim de aceitar sobre o autismo é meu filho – ele é uma pessoa incrível. Ele é realmente uma das pessoas mais gentis, mais engraçadas e mais amorosas que conheço. Mas eu não o aceito porque ele tem autismo, eu aceito ele apesar do autismo. Eu aceito ele pelo ser humano que ele é.
Jim: "Eu tenho o Asperger, e isso me deixa ótimo".
Qual é a diferença fundamental entre "consciência" e "aceitação"? E por que essa diferença importa em termos de como entendemos e interagimos com o autismo hoje?
Celina: A diferença fundamental entre consciência e aceitação é a ação. Na minha opinião, a consciência pode ser comparada a ver uma pessoa cujo carro é quebrado no lado da estrada. A aceitação está parando para oferecer ajuda. Agora que todos sabemos sobre o autismo, é hora de agir sobre essa consciência. Esta é a verdadeira aceitação.
Onde você acha que o futuro nos levará?
Celina: Eu acredito que muitas mentiras no futuro em relação ao autismo. Primeiro, acho que, no futuro, descobriremos o que contribui para ou causa sintomas e comportamentos autistas. Depois de identificar os fatores que contribuem para o autismo (como fatores ambientais, fatores genéticos, trauma de nascimento, prematuridade, etc.), poderemos ajudar a prevenir alguns desses sintomas e permitir que pessoas afetadas com autismo atinjam seu potencial, como todos os outros .
Em segundo lugar, e talvez mais imediatamente, acredito que o sistema educacional intensificará a tarefa de assegurar a educação justa e adequada das pessoas afetadas por um TEA. A lei federal, a IDEA, exige que cada criança receba educação gratuita e apropriada, o que significa que os sistemas escolares devem se adaptar para educar todos os alunos. Com o número de pessoas que estão sendo diagnosticadas com autismo aumentando, é imperativo que o sistema educacional realmente veja como eles estão ensinando essa crescente população.
Em terceiro lugar, com educação, tratamento e serviços adequados, o futuro é esperançoso para as pessoas afetadas pelo autismo. Eles terão a oportunidade de levar vidas produtivas e satisfatórias, assim como todos os outros na América. Esperança! Este é o futuro do autismo.
O que você acha que o papel do professor / terapeuta na aceitação é? Qual é o papel da sociedade? (estranhos, motoristas de ônibus, empresários, etc.)?
Celina: a sociedade desempenha um papel importante na aceitação. Professores, administradores escolares, terapeutas e médicos, precisam se envolver no diálogo que envolve o autismo. Qualquer pessoa que trabalhe com crianças afetadas por um ASD tem a responsabilidade de entender a complexidade dos problemas de seus alunos, bem como as questões enfrentadas por suas famílias. Aceitar que as mudanças precisam ser feitas para educar e atender a todos afetados pelo autismo é essencial. Além disso, a sociedade em geral, aqueles que não necessariamente trabalham em estreita colaboração com pessoas com autismo têm a responsabilidade de aceitar outros seres humanos, assim como eles próprios são aceitos. Neste país, temos a sorte de terem liberdades que não são exclusivas e não baseadas em raça, religião, orientação sexual ou gênero. Essas liberdades e oportunidades também não devem basear-se na neurodiversidade. Existem diferenças nas pessoas, mas todos somos humanos – o acesso a uma educação adequada e as liberdades civis devem ser iguais, o autismo ou não.
Como ser um negócio ou organização "autismo aceito" beneficia a comunidade?
Celina: Ter um modelo de negócios "autismo aceito" pode ajudar a beneficiar a comunidade de várias maneiras. Em primeiro lugar, as pessoas com ASD muitas vezes têm um conjunto de habilidades altamente procurado em áreas como matemática, programação ou estatística para nomear poucos, que são muito valiosas em certas profissões. Além disso, empregar pessoas afetadas pelo autismo lhes dará a oportunidade de se integrar facilmente na sociedade, providenciando-se e reduzindo o "fardo" na sociedade que agora está sendo visto com uma geração mais velha de pessoas com autismo. No passado, talvez as pessoas com autismo não recebessem educação adequada, terapia ou treinamento em habilidades de auto-ajuda e agora são afetadas pelo sem-abrigo ou colocadas em casas grupais.
O Asperger é difícil de aceitar? Os outros estão a aceitar um desafio?
Jim: na verdade não. Para mim, é um pouco fácil. Não me considero diferente. Talvez algumas outras pessoas que não conseguem falar ou algo assim. Mas eu não.
Celina: Eu diria, da minha perspectiva, Jim passa por desafios como um garoto pré-adolescente de 12 anos. Estas são dores crescentes que todos experimentam, talvez as experimente de forma diferente, mas todos os jovens têm que se mover pela vida
Por que a aceitação é importante para você?
Jim : Eu quero que as pessoas me aceitem por quem eu sou, não porque eu tenha Asperger. Próxima questão.
Celina: Ditto.
Barreiras de ruptura: e nessa nota, deixamos todos vocês a contemplar, tomar medidas e se informar. Não basta pegar um folheto, conversar com pessoas com diferenças, aprender algo, compartilhar suas experiências e estar conectado e aberto. Não é sobre o autismo realmente, quando você pensa sobre isso … trata-se de humanidade. Todos nós temos uma experiência compartilhada, é hora de recordar o que temos em comum e celebrar as diferenças que tornam nossa sociedade tão gratuita e tão diversificada. Cheers, um grande hoje e um amanhã ainda maior!
