Um dia na vida com doença crônica

Obviamente, a doença crônica não afeta todos da mesma maneira. Dito isto, ouvi falar de pessoas de todo o mundo com todas as doenças crônicas imagináveis ​​(que incluem dor crônica), e nossa vida cotidiana é surpreendentemente semelhante. E então, eu pensei que descreveria um típico "dia na vida", usando minha própria experiência há alguns meses como um exemplo. Minha esperança em escrever esta peça é para aqueles de nós que estão cronicamente doentes para se sentir menos sozinhos e que outros nos entendem melhor.

7:00 da manhã

Acorde.

Mas espere … é 7 horas da manhã ou é 7 da noite anterior? Muitas vezes, não consigo distinguir a diferença porque o sono tende a ser irrestrito e não restaurador. Imagine dormir um bom 9-10 horas e acordar como desenhado como você sentiu quando você apagou as luzes. Esse pode ser o caso da doença crônica. E com algumas doenças crônicas, especialmente a dor crônica, o sono pode ser completamente esquivo.

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7:00 da manhã a 9:00 da manhã

Mentir na cama, mexer no computador e tirar pequenas sestas de gato.

Eu gostaria de me levantar, mas eu me sinto atraída e eu sofro por completo, então eu fico na cama até não ter escolha senão levantar.

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9:00 da manhã

Vire-se para cumprimentar a minha afilhada Jessica, que veio à cidade para visitar a manhã.

Eu me pergunto onde vou conseguir a energia para aguentar o fim da conversa. Então lembro-me de onde: adrenalina. O problema é que, quando eu tenho que usar a adrenalina para passar, um "acidente" está na loja algumas horas abaixo da linha, um acidente sendo uma exacerbação de sintomas que me deixa sentindo pior do que quando eu comecei o dia e dificulta para adormecer quando tento descansar em um esforço para recuperar energia.

9:05 am

Ao se preparar, trabalhe na resolução do antigo dilema da dor-pílula.

Qual é melhor? Para visitar Jessica com menos dor ou para suportar a dor para evitar os efeitos colaterais da medicação para a dor – o que para mim é um cérebro enlameado e náuseas. Eu decidi renunciar à medicação.

10:00 da manhã

Jessica chega.

Ela planeja ficar até as 12:30 da tarde, momento em que ela deve retornar à Área da Baía.

11:30 am

Desculpe-me de visitar porque sinto como se eu pudesse desmaiar se não deitar.

Não sei se eu realmente desmai; Tudo o que sei é que a sensação de que eu posso desmaiar é familiar. Isso ocorre sempre que eu me exerci mais do que o meu corpo pode lidar. Uma vez no meu quarto, eu tento cochilar, mas, como eu suspeitava, meus sintomas são muito intensos do acidente de adrenalina para poder cair para dormir. Eu deito ali no que chamamos na nossa casa "atordoar o estado de armas".

Meio dia

Decida que é hora de trabalhar na minha "auto-fala".

Enquanto eu estou deitada na cama, percebo que eu me culpo por não ter tido a disciplina para cortar a visita mais cedo. Mas por que eu deveria me culpar quando tudo o que eu queria era ter uma visita normal com alguém que eu me interessava profundamente? Minhas intenções eram boas. Eu mereço minha compaixão, não é minha culpa. Ao pensar sobre isso, acaricio meu braço e repito suavemente: "Você fez o melhor que pôde. É difícil ficar doente. "Isso me faz sentir melhor.

13:00

Enquanto almoça, perceba que este é o dia em que planejei obter esse exame de sangue que adiamos por semanas.

Não é surpresa: eu consegui me falar de novo ao laboratório. "Estou tão doente hoje", eu digo a mim mesmo. "Talvez amanhã." Isso aconteceu por três semanas. Eu sei o que vai acontecer. Dois dias antes da próxima consulta do meu médico, recebo a coisa descarada, mesmo que meu médico quisesse especificamente que eu fizesse o exame de sangue seis semanas depois que ele alterou a dose de minha medicação tireoideia. Já foram nove semanas, então estou com três semanas de atraso no teste como está. Mas, então, seja.

1:30 da tarde

Deite na cama e crochete por um tempo.

Na verdade, estou muito doente para fazer qualquer coisa, exceto ao longo dos anos, aprendi a fazer as coisas mesmo que eu me sinta terrível. Claro, existem limites para o que posso fazer, mas posso fazer crochê. Às vezes eu posso até escrever … Estou escrevendo essa peça, mesmo que fiquei doente e estou com dor.

2:30 da tarde

De repente, me lembro de ter prometido ver um amigo às 4 da noite para um jantar cedo que meu marido cozinharia para nós três.

Por que eu concordei com isso quando eu já tinha uma pessoa hoje em dia? Ah sim. Eu lembro. Concordei em ver esse amigo antes de Jessica ter dito que gostaria de visitar. Eu não queria derrubá-la porque ela raramente vem para a cidade. Eu poderia chamar meu amigo e cancelar, mas já cancelei com ele na semana passada porque estava me sentindo muito doente. Estou preocupado que, se eu cancelar novamente, isso poderia prejudicar a amizade. Penso em ficar na cama até chegar, então estou tão descansado quanto possível, mas tenho algumas coisas pessoais e domésticas que eu simplesmente tenho que cuidar.

15:00

Cancela amanhã a limpeza dos dentes da manhã.

Esta é a quarta vez que cancelei a limpeza de meus dentes, mas eu sei que também vou ser "destruído" de todas as atividades atuais. Eu definitivamente preciso parar de cancelar esse compromisso, mas quando os níveis de dor ou doença são muito altos, a limpeza de dentes muito necessária é sempre uma das primeiras obrigações para ir.

16:00

O amigo aparece.

Peço ao meu marido que faça a maior parte das conversas e ele concorda com isso. Eu prometo permanecer passivo e simplesmente ouvir os dois conversando para não obter essa adrenalina de bombeamento novamente. Mas, como é sempre o caso, isso nunca funciona. Visitar com pessoas é suficientemente raro para mim, que o entusiasmo assume … e o entusiasmo toma energia. Faltando a energia que uma pessoa saudável tem, mais uma vez, confio na adrenalina para me fazer passar, mas não durmo muito, mesmo com o meu pequeno "ajudante". Depois de uma hora, peço desculpas e retiro para o quarto, sentindo uma vez Mais uma vez, se eu não me deitar, eu posso desmaiar.

17:00

Deite-se ainda por uma hora.

Não há muito alívio.

6:00 da tarde

Ligue a TV para assistir algo gentil, esperando que meus sintomas diminuam .

Eles não. Meu corpo dói por toda parte; meus níveis de dor são altos. Minha cabeça está tão recheada com algodão que não consigo pensar em linha reta, então eu apenas fico ali com a TV, mal seguindo o que está na tela.

19:00

Puxe o laptop para o meu corpo reclinado.

Mesmo sabendo que entrar no computador quando sinto isso doente não é bom para o meu corpo, eu o faço de qualquer maneira. Por quê? Porque é aí que meu apoio é. É onde eu encontro outras pessoas com doenças crônicas que entendem exatamente por que esse dia foi tão difícil para mim. Eu saio em linha por uma hora muito longa, mas isso me faz sentir melhor emocionalmente. É um trade-off que fiz muitas vezes – e raramente me arrependo.

20:00

Comece a contagem decrescente para "luzes apagadas" às 9:30 da tarde

Por volta dessa hora, eu começo a assistir o relógio, aguardando as 9h30, esperando que eu possa dormir quando eu desligar as luzes e que o sono seja pelo menos um pouco restaurador.

Das 8: 00h às 21h30

Enquanto esperamos as 9:30 para chegar, comece a se envolver em situações estressantes "o que eu estou fazendo com a minha vida?".

Eu sempre me sinto mais doente no final do dia e isso tende a desencadear uma análise emocionalmente carregada da minha vida. Se meu marido está em casa, ele é freqüentemente aquele que tem que ouvir minhas lilásrias de queixas e preocupações: "Eu não posso nem visitar com pessoas que amo sem sentir-me terríveis depois"; "Estou perdendo lentamente todos os meus contatos pessoais; em breve vou perder contato com todos "; "Estou muito doente para tirar meu próximo livro – eu deveria arruinar todo o projeto".

Tenho trabalhado para evitar que esses pensamentos estressantes escapem de controle lembrando-me de que eles sempre se aproximam à noite, o que é invariavelmente quando eu me sinto mais doente e meus níveis de dor estão no máximo. Eu também disse a mim mesmo que essas tiradas são injustas para o meu marido. Sua vida foi alterada tanto pela minha doença crônica; O mínimo que posso fazer é deixá-lo ter uma noite relaxante sem ter que me ministrar mais uma vez neste dia.

21:30

Luzes finalmente.

Nove e meia: bom e cedo, exceto … veja a primeira entrada nesta peça para ver o que é provável que aconteça.

***

Embora nenhuma de nossas vidas seja exatamente a mesma (mesmo que tenhamos a mesma doença crônica), encontrei mais semelhanças do que diferenças entre nós. Se você quiser adicionar sua experiência a "um dia na vida", faça isso deixando um comentário para compartilhar com os outros. Isso nos ajuda a saber que não estamos sozinhos.

© 2016 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações.

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