A decisão mais difícil
Um artigo recente de Alex Ward que apareceu no Daily Mail (Reino Unido) descreveu como os pais de um menino de 12 anos diagnosticados com um tumor cerebral terminal optaram por contar ao filho sobre o tumor, mas não para revelar que era terminal . Por quê? Porque eles queriam que seu filho pudesse aproveitar o ano que ele teve sem a ansiedade potencialmente paralisante de saber que seus dias estavam numerados. Como resultado, Adam foi à escola e se juntou a familiares e amigos em muitas atividades "normais", bem como algumas "especiais", como fazer um passeio em um helicóptero. Isso levanta a questão: os pais devem falar sobre crianças sobre doença terminal e, em caso afirmativo, o que eles deveriam dizer?
A história acima lembrou-me de uma que eu ouvi quando me preparo para escrever Saying Goodbye: um guia para lidar com a doença do terminal de um amado . Ao escrever esse livro, o meu co-autor, a Dra. Barbara Okun, e eu entrevistámos muitas pessoas que passaram por essa experiência para ver quais lições podem ser aprendidas que podem ser de ajuda para os outros.
Aqui está a história como Debbie (um pseudônimo) descreveu-me para mim:
Eu perdi minha filha, Rose, para leucemia quando Rose tinha apenas 6 anos de idade. Ela era minha primeira criança. Perder Rose foi a experiência mais dolorosa da minha vida. Durante anos depois, eu me preocupava que meus outros filhos – nós tivéssemos mais três – sentirem que viveram com um fantasma, porque ela morreu antes de nascerem. Quando as pessoas me perguntaram quantos filhos eu tinha eu responderia dizendo: "Eu tinha quatro, mas apenas três estão vivendo". Eu diria isso mesmo quando meus outros filhos estavam presentes. No entanto, resisti a falar com eles sobre Rose ou sua doença. Eu acho que apenas as mães que perderam crianças poderiam entender esse tipo de perda.Eu sou um pediatra, e experimentei uma enorme quantidade de culpa e auto-ódio por minha incapacidade de curar minha filha ou mesmo ajudá-la às vezes quando estava com dor. Era tão difícil falar com ela sobre sua doença e quais as suas repercussões. Este era meu filho, ela era minha responsabilidade, mas não podia fazer nada para salvá-la. Tom e eu acabamos apenas dizendo a ela que ela estava muito doente e que todos estavam fazendo tanto quanto podiam para melhorá-la. Eu acredito que em algum nível Rose entendeu que ela estava morrendo, mas ela e eu nunca tivemos essa conversa. Não sei se teria feito a diferença.
A história de Rose, juntamente com a história de Adão, é instrutiva para nós, pais. Primeiro, é preciso perguntar-se se Adam e Rose sabiam, em algum nível, que eles não estavam apenas muito doentes, mas que de fato morreram. Debbie certamente pensou assim.
Em segundo lugar, precisamos pensar sobre o que seria obtido ao revelar um prognóstico e expectativa de vida para o nosso filho. Se Debbie (e os pais de Adam) fosse covarde, ou eles estavam sendo amorosos? É um desservimento para as crianças reterem a informação, ou os pais carregam o fardo de tomar tais decisões o tempo todo, pesando o que eles acreditam ser o melhor interesse de seus filhos? Afinal, alguns de nós sabem com certeza quanto tempo nossos filhos viverão?
Pais terminalmente doentes
A questão de falar com crianças sobre a doença terminal leva uma volta diferente quando não é a criança, mas o pai está em estado terminal. Quando Elizabeth Edwards morreu aos 61 anos após uma longa batalha contra o câncer, deixou para trás três crianças pequenas. Sua situação levanta uma questão diferente, mas também importante e desafiadora: quando e como conversamos com crianças sobre doenças terminais em um ente querido?
As crianças de hoje provavelmente estarão expostas à realidade de um diagnóstico terminal em um dos pais, outro parente ou amigo desde o momento em que entram na escola. Como conseqüência, mais e mais crianças experimentarão o processo prolongado que as crianças de Edwards experimentaram como avanços médicos permitem que as pessoas diagnosticadas com uma doença terminal ou potencialmente terminal vivam meses e até anos além do que já era a norma.
As crianças estão conscientes da "morte", independentemente de terem experimentado ou não na sua família. Eles sabem disso a partir de contos de fadas, shows de televisão (incluindo shows de natureza), a morte de um animal de estimação, etc. E, embora seus pais não percebam isso, as crianças estão cientes de muitas coisas, incluindo doença terminal e morte, através de suas salas de aula. Minha filha de 10 anos, por exemplo, me surpreendeu um dia com esse conhecimento. Quando disse que um primo mais velho tinha sido diagnosticado com leucemia, ela respondeu: "Eu sei sobre leucemia. Uma garota da minha classe tem ".
A forma como as crianças respondem à doença terminal e à morte é moldada em grande parte pelo seu ambiente social. Os mais importantes a este respeito são pais, professores e familiares. As crianças são muito sensíveis ao humor emocional e às comunicações não-verbais dos adultos à sua volta, e sentem quando um pai está chateado, mesmo que o pai pense que a criança não sabe o que está acontecendo. Então, faz sentido para nós abrir a comunicação em vez de evitá-la.
Obviamente, o nível e o tipo de discussão dependem do estágio de desenvolvimento da criança e das características únicas do desenvolvimento emocional, cognitivo e social da criança. A pesquisa mostra que é útil que as famílias falem sobre a morte e a morte como uma parte normal do processo da vida quando as crianças são jovens para ajudá-los a esclarecer seus conceitos do processo vida / morte. Isso pode ser ainda mais importante hoje, quando as crianças podem esperar ter pelo menos uma batalha relativa próxima uma doença terminal, por meses ou mesmo anos.
As coisas mais importantes para estabelecer esta comunicação em curso são as seguintes:
• Que o amado da criança está realmente muito doente e estará em tratamento.
• Não prometa uma criança que seu ente querido não morrerá; Em vez disso, dizem que a maioria das pessoas hoje vive uma vida longa, que, se adoecerem, há muitas outras maneiras de ajudá-los e que você está cuidando de si mesmo e de outros familiares para ajudar a alcançar isso.
• Explique como o tratamento afetará o ente querido. Haverá uma perda de cabelo, uma perda de energia, uma necessidade de viajar para o tratamento?
• Explique como a vida da criança será afetada. As rotinas de vontade mudam, haverá uma mudança nos cuidadores?
• Finalmente, traga essas questões regularmente, já que as crianças podem hesitar em fazer perguntas se sentem que isso vai fazer você ficar desconfortável.
É importante que as crianças de todas as idades recebam tanta informação quanto possam absorver, mas não mais do que elas podem absorver. Os pais serão os melhores capazes de avaliar a capacidade de sua criança individual para entender durante essas conversas, se estiverem em sintonia com as respostas emocionais da criança e se podem compartilhar sua própria dor com a criança.
Para mais informações e recursos, visite www.newgrief.com.
