Genômica Trickle-down

O perfil público dos testes genéticos direto ao consumidor está crescendo rapidamente, com o campo previsto para se tornar um negócio de bilhões de dólares dentro de três anos. Os serviços variam de forma claramente recreativa ("Eu tenho um gene que causa cera de ouvido rígido?") Para pessoal ("Eu sou o pai biológico de meu filho?") Para médico ("Eu carrego o gene relacionado a um risco aumentado de câncer de mama?"). A maior parte da atenção da mídia à genética do consumidor tem sido da variedade gee-whiz, mas vários observadores levantaram preocupações sobre implicações pessoais e sociais.

Conduzindo o pacote das empresas de teste de genes iniciantes, o 23andMe apoiou o Google, que no outono passado reduziu a taxa de um kit de cuspe e uma conta online para ver os resultados em US $ 400. A co-fundadora da empresa, Anne Wojcicki (que é casada com o Sergey Brin do Google), pinta uma imagem corajosa do futuro genético que sua empresa ajudará a moldar:

"Nós imaginamos um novo tipo de comunidade onde as pessoas se juntarão em torno de genótipos específicos, e essas barreiras artificiais do país e da raça começarão a quebrar".

Em linhas semelhantes, a empresa descreveu o recorte recente dos preços como forma de "democratizar a genética pessoal". E a página "valores" de seu site diz:

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"Nós acreditamos que sua informação genética deve ser controlada por você … Embora possamos armazená-lo e ajudá-lo a interpretá-lo, sua informação genética é sua para ter e explorar".

Bem, tipo de. O que 23andMe não parece e diz é que seu plano de negócios real não está vendendo kits de cuspe ou interpretando testes de DNA, mas compilando vastas bases de dados que pode vender para pesquisadores de empresas de drogas. Um antigo escritor de biotecnologia do Wall Street Journal escreve:

O principal ponto a lembrar é que as empresas de genômica pessoal não pretendem ganhar dinheiro vendendo os testes. Em vez disso, seus negócios geralmente dependem da acumulação de um gigantesco banco de dados anônimo de informações genéticas de clientes que podem ser minados para estudos de pesquisa por pesquisadores acadêmicos ou empresas farmacêuticas.

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Embora "sua informação genética seja sua para ter e explorar", os clientes não podem optar por não ter seus resultados compartilhados com os pesquisadores.

Conseguir que dezenas de milhares de pessoas paguem para que seus dados genéticos sejam revendidos exigem marketing criativo. Começei a oferecer kits gratuitos e membros para repórteres proeminentes. A empresa então usou suas conexões para os ricos e famosos para retratar um tubo de coleta de cuspes como o mais recente acessório de alta moda. Aproveitou a oportunidade do encontro de elite, o Fórum Econômico Mundial, para seduzir os movers e shakers do globo com mil kits de teste gratuitos. Um fluxo de fotos on-line publicado por Esther Dyson, um investidor 23andMe e membro do conselho, revela a atmosfera chummy como a saliva da elite foi coletada. Mostrado a cuspir em tubos e schmoozing são os melhores cães de mídia, investimento, marketing, infotech, biotecnologia, academia e cultura pop. Movendo-se nos Estados Unidos, a celebridade de 23 e a "festa de cuspir" da celebridade, em que os notáveis ​​no vestuário de cocktail expulsavam sua saliva em tubos de ensaio, foram hospedados por magnatas de mídia e apresentaram tanto a seção de New Yorker 's Talk of the Town quanto New York Times .

Além de um acessório imprescindível, o que as empresas de genética de consumidores realmente oferecem aos consumidores? Muitos afirmam divulgar informações sobre os riscos de doenças médicas graves específicas, como esclerose múltipla, doença de Alzheimer, Parkinson e câncer de mama. Mas funcionários da saúde em vários estados, incluindo a Califórnia e Nova York, perguntaram se isso equivale a praticar medicamentos sem licença.

Uma série de observadores – incluindo alguns que geralmente cumprimentam reivindicações de DNA com entusiasmo inquestionável – levantaram sérias preocupações sobre se os testes de genes diretos para o consumidor estão prontos para o horário nobre. Eles apontam que sabemos pouco sobre a precisão desses testes porque eles são tão inadequadamente regulados. E mesmo quando uma correlação entre uma variação genética e uma condição é bem caracterizada, ter não significa que você terá necessariamente a doença em questão. Pode aumentar suas chances, mas isso não diz quando, quão serio, ou o que fazer a respeito. Os clientes receberão informações sobre questões potenciais de vida ou morte, fora do consultório médico e sem aconselhamento genético.

E como minha colega Osagie Obasogie descreveu no contexto da raça e da biotecnologia, os novos testes genéticos poderiam facilmente estimular tendências para explicar a nossa saúde – e nossas disparidades sociais e de saúde – em termos de biologia hereditária, em vez de acesso à educação, habitação e cuidados de saúde.

A genética médica tem um grande potencial para melhorar nosso bem-estar, e há muito a ser dito para a democratização da medicina e o empoderamento do paciente. Mas a genética do consumidor levanta uma série de bandeiras de precaução. Por enquanto, tenha cuidado onde você cuspiu.