Em 2004, a tribo Havasupai apresentou uma ação judicial contra a Arizona State University por uso indevido das amostras de DNA de seus membros. A ação legal foi motivada pela descoberta de que o sangue de Havasupai tinha sido usado para estudar condições para as quais não haviam dado consentimento, depois que a pesquisa original que começou em 1989 para investigar a diabetes tipo II não teve êxito. O caso foi resolvido em 2010; a universidade pagou US $ 700.000 a 41 membros da tribo, retornou suas amostras de sangue e forneceu financiamento para uma clínica e uma escola. Uma manchete no The New York Times declarou: "A Tribo Indiana ganha luta para limitar a pesquisa de seu DNA". No entanto, a questão e as preocupações que ela suscita, voltaram atrás e provavelmente não desaparecerão em breve.
O escritor de ciência Ricki Lewis provocou o debate com um artigo provocativamente intitulado "O Havasupai Indian Case é um conto de fadas?" Lewis argumenta que os erros alegados pela tribo "nunca aconteceram". Ela acusa a mídia de não ter em vista documentos primários e simplesmente reciclando informações falsas. Ela parece ter falado em profundidade ao geneticista que realizou o trabalho, Teri Markow, e descobriu algumas informações interessantes, mas ela não parece ter falado, nem mencionado, um único membro da tribo Havasupai.
Esta omissão é interessante uma vez que, apenas uma semana antes, Lewis comparou o caso de Havasupai com as células de Henrietta Lacks que foram tomadas e usadas sem o seu consentimento, o que estava nas notícias novamente precisamente porque os membros da família finalmente estavam sendo consultados por cientistas. A família chegou a um acordo com Francis Collins, o diretor dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH), que permitiriam que as pesquisas sobre as células continuassem, mas que, a partir de agora, os projetos NIH terão que buscar a aprovação de um comitê que inclua Lacks ' membros da família.
Embora Lewis tenha oferecido o aviso de que ela "deixará as novidades da HeLa para os outros blogueiros", havia algo inquietante sobre o uso dela do anúncio como um gancho para desconto das reivindicações de Havasupai e para defender o uso indevido de seu DNA pela Markow.
O antropólogo evolutivo Jonathan Marks agora explorou os pontos de Lewis em detalhes. A Marks está familiarizada com os documentos originais que cercam o caso e observa que a Markow não conseguiu produzir os consentimentos informados que ela alegou ter obtido, ou sua proposta de subvenção, que de acordo com o Relatório Hart (o documento produzido pela investigação do Estado do Arizona em 2003 ) solicitou fundos para pesquisar esquizofrenia no Havasupai.
Marks observa que, embora Markow nunca tenha publicado especificamente sobre a esquizofrenia de Havasupai, a disputa foi sobre se ela estudou sem consentimento informado. Marks, Lewis e Markow participaram de um debate acalorado sobre essas questões até o PLOS BLOGS Network Community Manager ter fechado comentários adicionais na postagem. Markow se defendeu, mas nunca disse que não estudava esquizofrenia, qual era a questão central. Também não responderia a pergunta de Marks sobre se a conclusão que pode ser extraída é que ela "recebeu financiamento de uma agência que se concentra na esquizofrenia, sem qualquer intenção de realmente estudar esquizofrenia e, finalmente, não realizando nenhuma ciência relacionada a essa doença".
Para o Havasupai, o consentimento informado não era apenas um passo burocrático. As implicações da pesquisa genética são particularmente sensíveis às culturas. Por exemplo, estudos de migração podem contradizer histórias de origem, "coeficientes de endogamia" podem levar à estigmatização e os esforços para usar o teste de DNA para determinar a adesão e a identidade podem problematizar a soberania tribal. No processo inicial, o Havasupai afirmou que a pesquisa realizada sem o seu consentimento levou a "falsas declarações, inflações de sofrimento emocional, conversão, violação de direitos civis e negligência".
Lewis disse a Marks que "a ciência não tem nada a ver com a crença, é sobre dados e evidências". Mas essa é uma afirmação problemática. Como todos os esforços, a ciência deve ser entendida como sendo integrada ao seu contexto social, cultural e político. Como o jornalista científico John Horgan escreveu recentemente: "Todas as afirmações da verdade – sejam elas científicas, religiosas ou políticas – refletem os preconceitos e desejos daqueles que as criam".
Um exemplo perfeito disso pode ser encontrado em um novo estudo na Science , que Jonathan Latham abordou em um artigo fascinante. O estudo encontrou três variantes genéticas que contribuem cada uma com 0,02% com a variação no nível de escolaridade, e como os pesquisadores foram financiados para encontrar explicações genéticas, é o que relataram. O que eles ignoraram completamente é a implicação muito mais marcante de sua pesquisa – que mais de 98% da variação na obtenção de educação é baseada em fatores que não sejam a composição genética básica de uma pessoa.
Quando os cientistas afirmam, como fizeram no caso de Havasupai, que todos estariam a bordo se eles apenas explicassem melhor seus objetivos de pesquisa, ignoram o fato de que a ciência não é neutra, e esse progresso não é apenas um caso de alto nível. Agora que o consentimento informado é obrigatório (embora suas aplicações sejam muitas vezes obscuras), a dissidência de certas aplicações de materiais biológicos deve ser respeitada. Como afirmou a Marks: "A lição que aprendemos em meados do século passado é que o progresso da ciência é ótimo, mas quando se opõe aos direitos humanos, os direitos humanos ganham, as mãos para baixo".
