Informações de saúde eletrônicas "sensíveis"

Eu participo de um comitê que estabelece políticas para o intercâmbio de informações sobre saúde de nosso estado (HIE). O HIE é a infra-estrutura eletrônica que permite hospitais, grupos de médicos, laboratórios, empresas de imagem, farmácias e outros para compartilhar informações sobre pacientes. A idéia por trás da partilha é tornar mais fácil para o seu médico de cuidados primários compartilhar seus dados de saúde (idealmente, com sua permissão) com seu cardiologista, seu dermatologista e seu psicólogo. Os benefícios potenciais para este compartilhamento incluem:

• troca mais rápida de informações do que com envio de fax ou envio
• menos provável que os papéis sejam misfiled ou lost (por exemplo, pense o furacão Katrina)
• melhor rastreamento de quem acessou que informação
• menos duplicação de testes ("Eu sei que você teve uma tomografia computadorizada no outro hospital na semana passada, mas não posso esperar para que os resultados sejam enviados para que eu obtenha outro").
• melhor coordenação dos cuidados
• menos erros médicos devido a mais informações disponíveis
• responsabilidade diminuída devido à partilha de informações importantes com outros fornecedores

Os riscos potenciais incluem:

• diminuição da privacidade devido ao potencial de violação de dados, roubo de identidade
• perda de dados devido a problemas técnicos (vírus, falhas de hardware, etc.)
• falha na segurança de dados devido a autenticação, autorização, criptografia, etc.
• mais erros no registro de saúde devido a processos automatizados de coleta de dados
• aumento da responsabilidade devido à partilha de informações confidenciais com outros fornecedores

Eu queria falar brevemente sobre essa noção de "informações de saúde sensíveis". Nossa comissão passou muitas horas discutindo o que isso pode significar e como defini-la. Uma visão é que todas as informações de saúde devem ser tratadas como "sensíveis", enquanto outras são que apenas certas categorias de informações de saúde, como doenças mentais, abuso de substâncias, estado de HIV, violência doméstica, história de aborto e dados genéticos, devem ser tratadas com salvaguardas adicionais contra acesso inadvertido ou divulgação. Este último ponto de vista promove o estigma sobre a doença mental que tentamos apagar. Não foi há tanto tempo que a epilepsia e o câncer poderiam estar na lista. O meu ponto de vista é que os pacientes devem ser os únicos a decidir quais elementos de sua informação de saúde devem ser tratados com precauções extras e que devem ser considerados rotineiros.

Isso foi finalmente acordado pelos outros membros do comitê, mas ainda não nos ajudou muito porque a tecnologia para que os pacientes analisem suas informações de saúde e marque quais bits devem ser marcados como sensíveis ainda não está integrada em quase nenhuma da saúde eletrônica produtos recorde ou os sistemas HIE. Grupos como healthdatarights.org e speakflower.org promoveram esses ideais, mas não estamos muito mais perto de alcançá-los. É importante tomar consciência desta área, prestar atenção aos desenvolvimentos em seu estado e participar de reuniões de políticas públicas para que seus legisladores e formuladores de políticas conheçam seus pensamentos sobre as promessas e armadilhas dos registros eletrônicos.

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Para mais discussões sobre este tópico, confira o Shrink Rap News desta semana. Este artigo foi adaptado da minha postagem no HIT Shrink.