Trauma vs Tratamento para Cassandra em um hospital de Connecticut

Imagine receber um diagnóstico potencialmente fatal de linfoma de câncer-Hodgkin. Imagine ser informado de que sua única opção de tratamento era a quimioterapia e a radiação intensiva. Imagine sentir-se assustado e opor-se a ser bombeado cheio de substâncias químicas venenosas e danificado pela radiação. Imagine não querer sofrer os terríveis efeitos colaterais e sentir-se preocupado com as consequências a longo prazo – riscos que incluem infertilidade, danos a outros órgãos e desenvolvimento de outros tipos de câncer.

Agora … .imagine-se dizer que você não tem o direito de recusar o tratamento porque você tem apenas 17 anos, na parte da idade adulta, mas legalmente ainda é uma criança menor por mais 9 meses. Imagine ser considerado incapaz de tomar suas próprias decisões médicas, apesar de suas objeções consideradas e eloquentes. Imagine ser considerado "imaturo" porque você está assustado com um diagnóstico assustador, o árduo tratamento recomendado e a batalha legal que se segue. Imagine ser removido de sua casa, colocado na custódia do Estado e separado da sua mãe de suporte que é considerada negligente porque quer cumprir seus desejos. Imagine ser colocado sob "prisão hospitalar" para que este tratamento possa ser realizado e ser fisicamente retido em uma cama hospitalar, sedado e infundido com quimioterapia contra sua vontade.

Agora … imagine ser essa mãe, não é permitido buscar uma segunda opinião ou explorar alternativas de tratamento. Imagine ser considerado hostil porque se opõe a este tratamento. Imagine ser impedido de visitar e confortar seu filho. Imagine ser informado de que, quando sua filha for alta do hospital, ela será colocada em uma casa de grupo.

Agora … imagine ser a equipe médica, confrontada com um paciente que recusa o tratamento que lhe proporciona uma ótima chance de sobrevivência. Imagine sentir-se indefeso, sabendo que morrerá sem tratamento. Imagine não saber como se conectar com este paciente ou sua mãe, ou como convencê-los de que esta doença é potencialmente curável, e esse tratamento é o único que pode salvar sua vida. Imagine relutantemente levar este caso judicial, sabendo que uma batalha de custódia é sempre traumática tanto para criança quanto para pai.

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Agora … imagine que o médico ou a enfermeira pediram para colocar restrições sobre esse jovem e administrar quimioterapia contra a vontade dela. Imagine saber que você está essencialmente traumatizando ela. Imagine questionar o valor terapêutico de suas ações e se perguntando se o estresse induzido por trauma tornará a quimioterapia menos efetiva, tornando essas medidas extremas tudo por nada. Imagine me perguntando se você está fazendo mais mal do que bem.

Este é o pesadelo que está ocorrendo atualmente no Connecticut Children's Medical Center, em Hartford. Esta situação suscita muitas questões envolvendo a ética médica, a conexão mente-corpo, o direito legal do paciente à autodeterminação, o consentimento informado, a custódia da criança e a assistência médica.

É importante lembrar que não conhecemos Cassandra ou sua mãe, nem temos todos os fatos médicos e legais deste caso, nem sequer votamos nas paredes dos hospitais. Só podemos ler as contas, ponderar essas questões e nos perguntar sobre as respostas. Este drama vai se desempenhar, como deveria, independentemente do que possamos pensar ou fazer. Todos os jogadores, incluindo Cassandra e sua mãe, aprenderão e crescerão a partir desta luta – como fazemos humanos com resistência -, mais cedo ou mais tarde.

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Mas o que podemos, os discernidores de fora, aprender? Ao invés de tentar determinar quem está certo e quem está errado, vamos tentar entender a raiz do problema: uma ruptura trágica na qualidade dos cuidados médicos prestados a essa jovem e sua família.

Três padrões de ouro entrelaçados de cuidados de saúde vêm à mente, e este caso ressalta seu valor e demonstra como o trauma pode resultar quando faltam.

1) Cuidados holísticos e individualizados – tratar o paciente como um todo (como dentro, um ser físico, espiritual, emocional e social), respondendo às suas necessidades únicas e vendo essa pessoa e sua família como dignas de respeito e compaixão. Tratar este paciente como "um linfoma de Hodgkin" e esta mãe como "hostil e negligente" é semelhante a olhar para a situação através de um pinhole. E infligir trauma é o oposto do tratamento das famílias com respeito, dignidade e compaixão .

2) Cuidados de apoio ao desenvolvimento, tendo em conta o estado de desenvolvimento e as necessidades do paciente e da família. Nessa situação, é apropriado para o desenvolvimento – e normal – para um adolescente questionar a autoridade – particularmente um adolescente como Cassandra, que parece ser inteligente, sensível, considerado, independente e que valoriza a autonomia, a liberdade e a justiça. Por que a equipe médica não poderia encontrar uma maneira de dar-lhe o senso de autonomia que ela anseia (e merece) – ouvindo seus pensamentos e sentimentos, respondendo suas perguntas, esclarecendo o diagnóstico, explorando as opções de tratamento, educando-a sobre as taxas de sobrevivência, efeitos colaterais e riscos, e abordando suas preocupações?

Também é apropriadamente apropriado para uma mãe tentar proteger seu filho contra danos percebidos. Se, como proposto por alguns relatórios, esta mãe é desconfiada, equivocada e / ou desinformada, então, é claro, ela recusaria o consentimento – e apoiaria sua filha fazendo o mesmo – independentemente da evidência médica mostrando grande benefício e baixo risco do recomendado tratamentos. Por que a equipe médica não conseguiu alcançar essa mãe e apoiá-la na determinação do melhor interesse de sua criança?

3) relacionamentos centrados no relacionamento terapêutico, relacionamentos colaborativos com pacientes e famílias. Esta filosofia de cuidados considera os relacionamentos – a conexão sincera entre as pessoas – serem fundamentais para a saúde de qualidade. O cuidado centrado no relacionamento permite que o profissional de saúde ganhe a confiança do paciente e da família, e para informar, apoiar e sentir compaixão pelo paciente e pela família. Por sua vez, o paciente e a família se sentem respeitados, ouvidos, entendidos, acomodados e genuinamente atendidos. Este é o açúcar que ajuda o medicamento a diminuir. Por todas as contas, apenas pílulas amargas foram oferecidas a Cassandra e a sua mãe.

Felizmente, os núcleos desses padrões de ouro são encontrados nas declarações de missão da maioria dos hospitais, incluindo este: "O Centro Médico Infantil de Connecticut é dedicado a melhorar a saúde física e emocional das crianças através de cuidados centrados na família".

Então, o que deu errado no caso de Cassandra? Como ela e sua mãe caíram nas rachaduras? Concedido, os pacientes e as famílias em crise podem ser muito desafiantes para trabalhar. Alguns pacientes e praticantes irão entrar em conflito. Alguns praticantes e famílias se desencadearão.

Mas, apesar dos inevitáveis ​​conflitos, os hospitais podem permanecer fiel às suas excelentes missões – fornecendo um excelente apoio à equipe médica. Eles devem fornecer o treinamento, supervisão e suporte que permite que os profissionais ofereçam cuidados de qualidade a todos os pacientes e famílias – incluindo os desafiantes que exigem mais tempo, atenção e habilidade.

Se e quando os relacionamentos se rompem, as alternativas terapêuticas devem estar disponíveis no hospital, ao invés de recorrer ao sistema legal, criminalizar os pais e remover as crianças de suas famílias.

Por exemplo, os recursos devem estar disponíveis para os profissionais quando eles acham um paciente ou família especialmente desafiador para trabalhar. Supervisão, debriefing e rondas psicossociais podem oferecer apoio necessário. O trabalho em equipe também é fundamental, como a consulta com colegas que se especializam em serviços sociais, saúde mental, capelania e diversidade cultural – ou trazem colegas que simplesmente têm uma habilidade para a navegação suave em águas agitadas.

E não deve haver vergonha no pedido de ajuda de um profissional. De fato, o cuidado centrado no relacionamento promove relacionamentos saudáveis ​​entre colegas, incluindo abertura e colaboração. Como tal, o cuidado centrado no relacionamento também promove a prática auto-reflexiva e o autocuidado, que são fundamentais para conhecer as próprias limitações, não hesitando em pedir ajuda e poder recorrer às diversas habilidades e forças da equipe médica. Esta abordagem da equipe e os relacionamentos dentro dela são o que, por sua vez, garante a construção de relações terapêuticas com cada paciente e família.

A colaboração com pacientes e famílias significa que o objetivo não é convencer, mas explorar, juntos. Com Cassandra, poderia ter sido terapêutico para explorar por que ela preferiria sofrer a doença e certamente morrer, em vez de sofrer o tratamento e provavelmente viver. A colaboração significa não discutir e abandonar, mas acompanhando com compaixão. Se os médicos se concentrem em ter seu caminho, o paciente e as famílias provavelmente se sentem invisíveis e incompreendidas. As famílias podem sentir quando os médicos se preocupam mais com o tratamento do que o paciente. Alguns pacientes e familiares desistem quando se sentem desempregados, mas sua confiança é violada. Outros resistem poderosamente a ser forçados por um certo caminho.

Finalmente, recursos adicionais devem ser disponibilizados para pacientes e famílias. Simplesmente não há horas suficientes no dia – ou praticantes suficientes em uma equipe – para oferecer toda a constelação de apoio que os pacientes e as famílias necessitam. Em vez disso, a equipe pode oferecer aos pacientes e familiares informações sobre grupos de apoio e organizações de advocacia e trazer pacientes anteriores dispostos a ouvir e compartilhar suas próprias experiências e estratégias.

No final, nada é ganho apontando os dedos para o paciente ou família, culpando os praticantes, ou desprezando o sistema de bem-estar da criança.

Em vez disso, imagine um sistema hospitalar aprendendo desta situação e encontrando formas de fortalecer a forma como implementa sua missão digna.