Maio é o Mês da Saúde Mental e hoje eu acolhei o hóspede * Stephen Shore. Stephen tem viajado internacionalmente palestras sobre autismo e educação mais recentemente para a Rússia e Marrocos. Ele também faz um trabalho muito impactante com autismo e música.
Hoje discutimos seu trabalho, seu papel como Embaixador do Autismo e seus pensamentos sobre Ansiedade e Saúde Mental.
Bem-vindo Stephen.
Que diferenças você vê em como o autismo é percebido internacionalmente vs. aqui nos EUA?
Embora eu só soubesse dos 34 países que visitei para fins relacionados ao autismo até agora, acho as diferenças em como o autismo é percebido como tão diverso como o próprio espectro do autismo. Passando do autismo sendo quase uma palavra familiar, não há nenhuma consciência, mas eu sou encorajado por dois fatores.
1. Um número crescente de países onde são necessários educadores, médicos, familiares e pessoas com autismo que entendem esse suporte; Eles estão chegando a pessoas como eu e a outros para orientação.
2. Quase em todos os lugares que eu vou – mesmo nos lugares mais pobres e desolados – quase sempre há uma pequena coleção de (geralmente pais) que reúnem o que muitas vezes é referido como um "centro" para seus filhos e outros no espectro do autismo . As pessoas que executam este "centro" parecem obter suas informações da Internet e / ou talvez enviando um escote para conferências. Em seguida, usando madeira compensada, plástico e fita adesiva, eles englobam um lugar impressionante para seus filhos. Alguns desses centros acabam crescendo em escolas em grande escala.
O que todos eles têm em comum é que as pessoas envolvidas na organização intuitivamente entendem como atender às necessidades dos indivíduos com autismo.
Os países também parecem passar por uma espécie de processo de desenvolvimento para ajudar os indivíduos – os indivíduos que mais precisam de ajuda são, geralmente, crianças que são significativamente afetadas pelo autismo e são não verbais, muitas vezes com outras questões graves. À medida que o conhecimento e os recursos aumentam localmente, então outros no espectro que são mais verbais e de alto funcionamento, por exemplo, ou adultos, começam a receber suporte. Esta situação é mais apropriada por um pai na China que eu perguntei sobre o apoio para aqueles com Asperger e adultos. Ela declarou honestamente: "Sabemos que existem muitos com Síndrome de Asperger e adultos que precisam de ajuda também. Mas agora, é tudo o que podemos fazer para proporcionar uma educação para indivíduos com autismo que são mais afetados ".
O que é sentir ser um embaixador do autismo?
Ser um embaixador de autismo é uma grande honra e me permite cumprir minha missão de combinar minhas experiências pessoais, práticas e acadêmicas com o autismo para ajudar as pessoas no espectro do autismo a realizar vidas produtivas e produtivas, na medida do possível.
No entanto, ao mesmo tempo, ser um representante da comunidade do autismo é uma responsabilidade enorme e humilhante. Embora eu não possa reivindicar representar todas as pessoas com autismo, faço o que posso para garantir que as pessoas em todas as áreas do espectro sejam reconhecidas, receber os apoios necessários para nos permitir levar vidas gratificantes e produtivas.
Conte-nos sobre a melhor parte da sua viagem à Rússia? Que tal Marrocos?
A melhor parte de viajar para a Rússia estava vendo tanta vontade de aprender sobre o autismo e como apoiar aqueles no espectro do autismo. Organizações como a SolNechnymir.ru fundadas por Igor Spitsberg – agora no conselho para a Assembléia Geral do Autismo da Europa – são exemplos de um excelente trabalho em outros países. E … como com tantas organizações … Igor é pai de uma criança com autismo. Perspectiva, uma organização não-governamental russa (ONG), é outro exemplo de uma grande organização nacional que está fazendo um bom trabalho para as pessoas com autismo e outras deficiências.
Semelhante à Rússia e outros países que visitei, os marroquinos são calorosos e amigáveis e sabem que há muito trabalho a ser feito. Eles também estão buscando ajuda. Soumia Amrani está liderando muito bom trabalho no autismo. Por exemplo, ela foi a chave na organização da Primeira Conferência Científica Internacional sobre Autismo em Rabat, a capital do Marrocos. E como tantos que estão fazendo mudanças reais na vida das pessoas no espectro do autismo – ela é mãe de uma criança no espectro do autismo. Por outro lado, o país é rico em grandes cheiros de todas as especiarias e incenso. A comida é ótima!
Em ambos os países (e muitos outros também), as sementes de consciência estão crescendo e criando um desejo mais forte de tirar as pessoas com autismo e outras dificuldades de suas situações de fechamento em casa (devido ao estigma e à falta de compreensão) e fornecendo a educação pública gratuita e adequada que deveria ser o direito de todos os indivíduos.
Seu trabalho com a música é fascinante – você pode compartilhar alguns detalhes sobre por que você acha que a música é tão poderosa para aqueles que estão no espectro do autismo? E como você acha que a música ou outros interesses podem contribuir positivamente para o nosso bem-estar e saúde mental para todos nós?
A música era uma grande parte da minha "intervenção inicial baseada em casa" que meus pais implementaram na época em que o conceito de intervenção precoce nem existia. No meu trabalho, dar aulas de música a crianças no espectro do autismo, meu senso é que, qualquer que seja a velocidade, os centros de fala do cérebro para os indivíduos no espectro do autismo deixa as músicas intactas. Meus alunos variam de todo o espectro do autismo – de significativamente afetados e não verbais para aqueles que falam demais! Da mesma forma, as habilidades variam desde desenvolvimento de habilidades até músicos profissionais.
Como com as outras artes, a música fornece uma maneira de comunicação além da interação verbal, que é boa para todos.
Maio é o Mês da Saúde Mental e, como você sabe, a ansiedade geralmente acompanha o autismo. Eu faço muito trabalho na minha prática com crianças e famílias sobre ansiedade e tenho dois livros que foram publicados recentemente sobre conquistar The Worry Monster. Com base no seu trabalho internacional e experiências pessoais, você acha que a ansiedade é diferente para pessoas autistas versus não autistas? Você tem sugestões favoritas sobre a melhor maneira de lidar com a ansiedade?
Eu acho maior ansiedade em tantas pessoas com autismo e é ótimo que você esteja trabalhando nessa área, Dr. Dan. Uma possível causa para este aumento da ansiedade é o maior nível de imprevisibilidade do mundo para as pessoas no espectro do autismo. Muitas vezes eu me pergunto o quão ansioso aqueles que não têm autismo seria se seu ambiente fosse tão imprevisível para eles quanto para os indivíduos com autismo.
A melhor maneira de abordar este tipo de ansiedade pode ser, em primeiro lugar, tornar o mundo tão previsível quanto possível para a pessoa com autismo. Em segundo lugar, porque o mundo inclui inerentemente várias quantidades de imprevisibilidade, precisamos educar as pessoas com autismo para lidar com a desordem. Há uma série de livros – incluindo seus livros Worry Warrior – relacionados à compreensão do "currículo oculto" ou das regras tácitas da sociedade e outros que abordam como lidar com a ansiedade que são úteis para as pessoas no espectro do autismo.
Eu acho que, não importa onde eu viaja, sempre há algo importante a ser aprendido de como os indivíduos no espectro do autismo são suportados – e os bolsos de melhores práticas ou as melhores práticas podem ser encontrados em quase todos os lugares.
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Obrigado Stephen Shore!
Aqui está mais informações sobre Stephen –
Diagnosticado com "Desenvolvimento atípico e fortes tendências autistas" e "muito doente" para tratamento ambulatorial. Dr. Shore foi recomendado para institucionalização. Não-verbal até quatro, e com muito apoio de seus pais, professores, esposa e outros, Stephen é professor na Universidade de Adelphi, onde sua pesquisa se concentra em combinar as melhores práticas com as necessidades das pessoas com autismo.
Além de trabalhar com crianças e falar sobre a vida no espectro do autismo, Stephen apresenta e consulta internacionalmente sobre questões de adultos pertinentes à educação, relacionamentos, emprego, advocacia e divulgação, conforme discutido em seus livros. Além do Muro: Experiências Pessoais com Autismo e Asperger Síndrome, pergunte e diga: Auto-advocacia e divulgação para as pessoas no espectro de autismo, o Autismo compreensivo aclamado pela crítica para Dummies., E o recém-lançado DVD Living ao longo do espectro de autismo: o que significa ter autismo ou síndrome de Asperger.
Presidente emérito da Associação de Asperger da Nova Inglaterra e ex-membro do conselho da Autism Society, o Dr. Shore atua no Comitê de Coordenação de Autismo Interagências, Síndrome de Asperger e Associação de Autismo de Alto Funcionamento, Associação de Autismo e Asperger dos Estados Unidos e outras organizações relacionadas ao autismo.
