Mergulhando profundamente no cérebro

Como os leitores regulares deste blog terão percebido, fiquei um pouco mais de um mês: é porque eu tenho ajustado meu cérebro no Hospital Johns Hopkins, sobre o qual não posso dizer o suficiente. Sim, fui à escola na Universidade Johns Hopkins, um lugar digno de estima por direito próprio, como consistentemente uma das vinte universidades superiores da terra, mas, felizmente, não tive que experimentar o hospital em primeira mão.

Eu digo, felizmente, porque na verdade não visitamos um hospital a menos que algo esteja errado – no meu caso, a doença de Parkinson. Uma dúzia de anos atrás, meu pé esquerdo começou a apertar incontrolavelmente quando eu estava correndo. Os tremores logo seguiram, piorando rapidamente, e antes de um ano fora, eu tinha sido diagnosticado com doença de Parkinson, uma doença debilitante, mas geralmente não fatal – o que significa que você geralmente morre de outra coisa primeiro.

Sem catalogar os ensaios e as dificuldades de viver uma dúzia de anos com uma condição neurodegenerativa, direi que o exercício vigoroso, que havia sido uma parte constante da minha rotina diária há anos, permaneceu central na minha luta. Inicialmente continuei exercitando porque meus médicos não me desencorajavam ativamente – mas eles também não me encorajavam exatamente. A sabedoria médica convencional no momento em que fui diagnosticada era que, embora o exercício não o prejudicasse, talvez não o ajude também.

Esse pedaço de não-avaria caiu completamente no quadro agora, já que estudar após o estudo mostrou que o vigoroso exercício diário ajuda a diminuir o avanço da doença.

• Borderland Journey: Histórias de latinas deportadas
• A generosidade da gratidão
• Mente sua mente do macaco
• Tenha uma vida!
• Sem filhos por circunstâncias

Eu digo "exercício diário vigoroso" sabendo que alguns médicos afirmam que três vezes por semana é suficiente para obter algum efeito mensurável. Mas a verdadeira questão é que o que é mais necessário são os programas para encorajar pessoas sedentárias durante toda a vida e agora estão afligidos com uma doença de controle motor para desenvolver o hábito do exercício.

Para aqueles que procuram bons conselhos sobre exercícios e Parkinson, vale a pena visitar o site de Davis Phinney, um dos melhores pilotos de bicicleta para pedalar fora da América. Possui extensos programas de exercícios e dieta para pessoas com Parkinson. A mensagem mais valiosa de Phinney, parece-me, consiste em pedir às pessoas que estabeleçam metas diárias para si mesmas – metas não tão extremas que não podem ser cumpridas, nem tão fácil que elas podem ser alcançadas sem esforço.

Mesmo para as pessoas acostumadas a exercitar-se, continuar a trabalhar depois de um diagnóstico de Parkinson tomar esforço e uma vontade de adaptar e ajustar a sua rotina para atender às suas habilidades em mudança. Quando fui diagnosticado pela primeira vez, passei vários meses registrando meu declínio físico com a mesma assiduidade que eu tinha dedicado a gravar meus exercícios diários. Então eu decidi que estava melhor simplesmente apontando para uma hora de exercício por dia, e quando isso se tornou insuficiente, eu fiz yoga para melhorar minha flexibilidade, estabilidade postural e equilíbrio. Com a ajuda de um professor experiente e paciente, pratiquei 45 minutos por dia e fiz grandes progressos.

• Aprender a viver com gratidão com mudança e incerteza
• Malabarismo tijolos?
• Como ser um ajudante natural
• Confie em si mesmo. Por que é difícil? Como você pode fazer isso melhor.
• 10 maneiras de dizer "eu te amo" sem dizer "eu te amo"

Mas eu também sabia que chegou o momento de ações mais dramáticas. No inverno passado, meu neurologista me contou sobre um estudo europeu não publicado que sugeriria alterar os protocolos para um procedimento cirúrgico conhecido como Deep Brain Stimulation. Aprovado para o tratamento da doença de Parkinson sobre o tempo em que fui diagnosticado pela primeira vez. O DBS, como se sabe, envolve a implantação de eletrodos no núcleo subtalâmico do paciente ou globius pallidus, onde são encarregados de liberar um fluxo contínuo de corrente elétrica que bloqueia tremores e outros sintomas da doença de Parkinson e vários distúrbios semelhantes, incluindo Tremor Essencial .

Apesar de mais de uma década de pesquisa e mais de 100.000 procedimentos realizados em todo o mundo, os cientistas ainda não entendem completamente o porquê ou a forma como o DBS funciona. A colocação dos eletrodos é tanta arte quanto a ciência, embora novas técnicas de imagem ajudem os médicos a colocar os pequenos fios com maior precisão.

Antes do ano passado, o DBS foi usado em grande parte em pacientes que estavam enfrentando os limites da terapia com drogas ou que não podiam tolerar a medicação em primeiro lugar. Isso permanece o caso devido a restrições de seguro, mas a cobertura está mudando com novos estudos mostrando que o DBS pode efetivamente reverter a doença em indivíduos mais jovens com sintomas menos graves.

O argumento então se torna um de perguntar por que esperar se você sabe que o DBS pode potencialmente dar a esses pacientes uma maior qualidade de vida por mais tempo que a alternativa? Eu me qualifiquei para a DBS sob o padrão existente e então fui até Baltimore, lar de indiscutivelmente os melhores departamentos de neurologia e neurocirurgia do mundo. O que ajudou a me balançar para que meu crânio fosse perfurado e meu cérebro ligado era o endosso do meu neurologista, que disse que se ele tivesse DBS, ele iria para um dos quatro lugares – Paris, Toronto, Baltimore ou Palo Alto.

Como outros programas de topo, a Hopkins emprega uma abordagem de equipe para exibir e selecionar candidatos para o DBS. Testes cognitivos e avaliação psiquiátrica fazem parte desse processo, assim como uma avaliação neurológica. É um lance longo e dispendioso para a maioria das pessoas, exigindo um mês ou mais longe de casa. Tive a sorte de ter um irmão na área e uma sogra não muito longe na Virgínia que generosamente abriu suas casas para nós e Toodles, o intrépido Jack Russell terrier (sobre quem mais em uma postagem posterior).

Quase seis meses depois de decidir inicialmente com o meu neurologista prosseguir com a DBS, eu estava no quarto 63 no 12º andar, asa leste da Torre Zayed no Hospital Johns Hopkins para ter dois pequenos orifícios perfurados no meu crânio. Não sendo conhecido por fazer as coisas de forma previsível, anunciei no caminho para a cirurgia, roubando um título da JP Donleavy, que eu estava indo para "Meet My Maker the Mad Molecule". Minha esposa sugeriu que a discussão sobre os fabricantes de reuniões não estava em ordem. Eu também citei Richard Brautigan: "No açúcar de melancia, meus feitos foram feitos e feitos de novo como minha vida foi feita em açúcar de melancia." Então eu dormi através da perfuração desses buracos e a maior parte do processo de ter os eletrodos implantados, acordando apenas por muito tempo o suficiente para responder às perguntas da minha neurocirurgião, quando a corrente de teste estava percorrendo os fios.

Agora, tenho eletrodos em cada hemisfério do meu cérebro, cada um com quatro pontos de contato que podem ser programados separadamente para alcançar o máximo de efeito. A programação é um ato de equilíbrio que, no meu caso, resultou com êxito em fazer uma parada fria para tremores na minha perna esquerda que começaram a romper minha medicação. Também reverteu a distonia – rigidez muscular provocada por contrações musculares incontroláveis ​​- que causaram que meu pé direito se curvasse sob um grau que eu não conseguia andar sem bastão e me assemelhava a Ratso Rizzo em "Midnight Cowboy".

Eu só posso descrever o resultado como um fim e um começo – o fim de doze anos de batalha constante com meu corpo; o início de um novo capítulo na minha residência neste planeta.

Foi uma viagem estranha e aberta nos olhos da cúspide, onde a medicina moderna puxa e se empurra em novas direções em sua busca interminável por o que ajuda as pessoas sem esperança, mas ainda determinado a soldado. Eu me beneficiei enormemente do amor, do carinho e dos bons desejos de minha família e amigos – e escrevo isso com emoção, mas sem sentimentalismo. Sempre que eu vacilou, fui ajudado por eles e especialmente por Gina, minha esposa e companheira de mais de 30 anos.

A família, os amigos, os melhores médicos e enfermeiros não garantem o sucesso, mas criam uma rede que torna o sucesso mais possível.

Para maiores informações:

Fundação Davis Phinney para Parkinson

National ParkinsonFoundation

Fundação Michael J. Fox