O que realmente sabemos sobre o autismo

Uma agenda controversa para redefinir prioridades relacionadas ao autismo.

Revisão da política do autismo . Por Bryna Siegel Imprensa da Universidade de Oxford. 344 pp. US $ 29,95

Em 1943, Leo Kanner deu nome ao autismo. Em um artigo acadêmico, o Dr. Kanner descreveu “os distúrbios autistas do contato afetivo”, uma enfermidade na qual as crianças continuam se comportando como bebês, concentrando-se em suas próprias necessidades, em vez de reagir aos sinais sociais de outras pessoas.

Três quartos de século depois, um consenso virtual de que anormalidades genéticas (exacerbadas, às vezes, pelas respostas dos pais) “causam” que a desordem tenha substituído a afirmação de que crianças autistas rejeitam outras porque suas “mães da geladeira” as rejeitaram. Mas, sem que os biomarcadores forneçam um roteiro diagnóstico e alterem frequentemente as classificações do DSM, Bryna Siegel afirma que o autismo continua sendo um alvo móvel para pesquisadores genéticos e clínicos que buscam tratamento efetivo.

Em A política do autismo , Dr. Siegel, professor emérito de psicologia infantil e adolescente na Universidade da Califórnia, em San Francisco, e fundador e diretor executivo do Centro de Autismo da Califórnia do Norte, examina uma série de questões relacionadas à conscientização, diagnóstico e tratamento em todo o espectro do autismo. Siegel tenta – e frequentemente consegue – desbancar “politicamente correto”, reportagens sensacionais da mídia, alegações exageradas ou falsas sobre Análise Comportamental Aplicada, medicina alternativa e vacinas e expectativas parentais irrealistas. A Política do Autismo também define uma agenda abrangente e controversa para redefinir prioridades em educação especial, serviços sociais, moradia para adultos e pesquisa.

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Determinado a “contar como é” e fazer argumentos radicais sobre o que as crianças precisam para conseguir o máximo de independência possível para pais que preferem esperar contra a esperança, Siegel desafia a contradição que acredita estar inserida na cultura do autismo: “cura é muito mais valorizada do que ‘paliação’ – embora a paliação seja o que a maioria faz na maior parte do tempo. ”As escolas, ela escreve,“ fornecem uma cortina de fumaça ”, permitindo que os pais“ ignorem as limitações adaptativas e vocacionais até o dia após a formatura do ensino médio ”.

Fonte: Pixabay

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A política do autismo começa com uma explicação convincente do aumento dramático nos diagnósticos de autismo nos últimos anos. Ajudada e encorajada pelos critérios expansivos do DSM “soft science”, um diagnóstico de autismo, ela aponta, abre as portas para serviços pagos pelas escolas, seguradoras e governo, e torna a Big Pharma “Autism Stakeholder No. 1”. A maior desvantagem, ela sustenta, é que os serviços de autismo nem sempre são “mais adequados às necessidades de aprendizado da criança”.

Siegel acredita que a atribuição primária a uma sala de aula projetada para alunos da mesma idade cronológica (uma abordagem chamada de “mainstreaming”) nem sempre é melhor para indivíduos com deficiências de aprendizado moderadas a graves do que uma sala de aula de educação especial segregada. Ela recomenda que as escolas administrem testes cognitivos gerais a crianças autistas e não autistas aos dez anos de idade. Os jovens (autistas ou não) com graves deficiências de desenvolvimento devem então ser designados para uma “trilha de habilidades para a vida diária”, com um currículo que não enfatiza a leitura, a escrita e a aritmética. Os administradores escolares devem designar aqueles com deficiências moderadas para uma “trilha acadêmico-profissional funcional”, que deve ser estendida até o ensino médio. Dada uma taxa de 90% de desemprego ou subemprego para adultos autistas com maior e menor desempenho, Siegel insiste que os pais precisam de alguém para lhes dizer o que seus filhos realmente precisam para maximizar sua autonomia e realização.

Dadas as preocupações generalizadas sobre a “ciência suave” dos testes comportamentais e cognitivos, muitos leitores, juntamente com os pais, administradores escolares e clínicos, podem achar “rastreamento” inadequado ou perigoso. Eles também podem desconsiderar as recomendações de Siegel sobre educação vocacional, usando painéis de especialistas em vez de juízes para decidir disputas sobre padrões de tratamento, e economia de saúde do autismo como impraticável ou equivocada.

Suspeito, no entanto, que eles concordarão com Siegel que há uma necessidade urgente de planejamento de educação especial com base em evidências – e para os pais receberem aconselhamento contínuo e bem informado de profissionais sobre os benefícios de diferentes terapias, o impacto de curto prazo de intervenção e como fatorar as forças e fraquezas individuais. Eles também podem concordar que o governo deve priorizar o financiamento para apoiar estudos de sintomas (assim como biomarcadores), diagnósticos precoces, treinamento dos pais, estratégias educacionais e modelos viáveis ​​de comunidades adultas.

Como Siegel deixa claro, essas iniciativas exigirão mudanças fundamentais na política do autismo.