Diagnosticar e Adios Famílias de autismo merecem melhor

A necessidade de ajuda de uma família começa, não termina, no dia do diagnóstico do autismo.

Para as famílias que vivem em áreas urbanas ou suburbanas, a maioria dos testes para determinar se o seu filho pode ter autismo geralmente ocorre em uma universidade ou outra clínica especializada. Os pais muitas vezes estão na lista de espera por semanas, até meses, depois que seu pediatra sugeriu uma avaliação do autismo. Enquanto isso aumenta a ansiedade, especialmente como ‘Dr. O Google “lembra constantemente aos pais que a intervenção precoce será crítica se o filho tiver autismo.

Família aguardando diagnóstico

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Dia da nomeação

À medida que o dia da consulta se aproxima, muitos pais são solicitados a preencher inúmeros questionários ou a participar de pesquisas caso seu filho seja diagnosticado com autismo. No dia da consulta, pode haver mais questionários para os pais, enquanto as crianças são levadas para outra sala para testes. No final da consulta, os pais são informados se o seu filho tem ou não autismo, prometeu um relatório e dirigiu-se a serviços como os fornecidos pelos programas da ABA, escolas ou outros terapeutas e agências de serviços de desenvolvimento. O único acompanhamento que é frequentemente recomendado é continuar com mais testes com um geneticista ou neurologista.

Eu chamo isso de “diagnosticar e adios”. Vamos descompactar o que aconteceu e por quê. O que realmente foi aprendido, o que pode ser aprendido? Qual a melhor forma de as famílias se beneficiarem de uma visita de diagnóstico de autismo? Não deveria ser ‘diagnosticar e adios’, em vez disso, as visitas de diagnóstico deveriam ser o começo não o fim da ajuda de especialistas de autismo.

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Silos: não apenas para grãos

Uma coisa não aparente para os pais é que o mundo do diagnóstico e do cuidado do autismo é muito discreto. Na academia ou na formulação de políticas, os “silos” se referiam a especialistas que não pensam muito fora de sua própria “caixa”. Os diagnosticadores de autismo geralmente fazem pouco tratamento de autismo. Os especialistas da ABA geralmente evitam os educadores especiais. Educadores especiais usam critérios diferentes para ‘diagnosticar’ ‘aprendizes de autistas’ do que médicos que usam os padrões da Associação Americana de Psiquiatria. Os médicos que tratam o autismo com remédios – seja homeopatia ou drogas aprovadas pela FDA, geralmente conhecem pouco sobre tratamentos comportamentais, educacionais ou outros tratamentos psicoterapêuticos para o autismo.

Como podemos criar cuidados contínuos e melhor integrados para famílias que vivem com autismo? O primeiro passo é reconhecer que o autismo, para quase todos os diagnosticados na infância, será uma condição crônica. Os tratamentos continuam quase todos na idade adulta – se ainda envolve melhorar as habilidades de comunicação e de vida diária – ou envolve escolher uma faculdade com um programa de assistência à aprendizagem que possa resolver os problemas sociais e de gerenciamento de tempo que muitos jovens com autismo continuam enfrentando. . No entanto, nossa comunidade de autismo carece de recursos para a continuidade do cuidado: o conceito de ‘lar médico’ para crianças com doenças crônicas como diabetes ou fibrose cística está bem estabelecido. As crianças que são surdas ou cegas podem se tornar parte de uma comunidade de outras pessoas que são afetadas de forma semelhante e / ou acessar uma gama de serviços bem especificada pela Lei dos Americanos Portadores de Deficiência.

Planejando necessidades exclusivas

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Precisamos de continuidade de cuidados para famílias que vivem com autismo

Como deve ser uma “clínica médica” ou continuidade de cuidados com o autismo? Vamos começar com essa primeira visita de diagnóstico. Primeiro, os pais precisam de uma oportunidade para declarar suas principais preocupações sobre o filho – e para que eles formem as prioridades para a intervenção precoce do filho: As maiores preocupações podem ser que a criança não fala e não faz contato visual, mas também Pode ser que ele não responda ao seu nome, fuja em grandes espaços abertos, não coma ou durma muito, ou birras que tantos pais tenham medo de serem despejados. Todas essas prioridades envolvem a necessidade de um treinamento antecipado dos pais , não apenas direcionado a outra lista de espera, como o ABA – que pode começar com “padrões” como seguir comandos como “tocar o nariz” ou identificar cores, números e formas. Tais exercícios não abordarão diretamente as principais preocupações dos pais. Além de um diagnóstico, diagnosticar os médicos também deve ser capaz de fornecer estratégias comportamentais para comer e dormir – se essas forem as principais preocupações; e, na melhor das hipóteses, fornecer treinamento adicional aos pais, na proporção de 1: 1, em que um interventor especialista demonstra e orienta os pais sobre habilidades como a introdução de um novo alimento ou qualquer outra preocupação importante dos pais.

‘Diagnoses e Adios’: tempo suficiente para realmente ver o que está errado?

Outra preocupação significativa com o modelo ‘Diagnose e Adios’ é que o que o diagnosticador viu pode não ser indicativo das melhores ou até típicas capacidades da criança: Crianças com atrasos no desenvolvimento global precoce, crianças que demoram a aquecer, especialmente crianças ansiosas , ou crianças muito atrasadas podem parecer bastante autistas quando levadas para uma avaliação por um adulto desconhecido (ou dois, três ou quatro) em uma sala desconhecida. A maioria dos métodos “padrão ouro” para diagnosticar comportamentalmente o autismo, como o ADOS (Cronograma de observação diagnóstica do autismo), não possui escores para indicar se a falta de engajamento social de uma criança ou a falta de resposta quando dadas instruções verbais podem não ser devidas a um desses outros. condições em vez disso. Muitas consultas diagnósticas, executadas com um protocolo baseado em evidências, não permitem tempo para os pais expressarem suas preocupações, discutirem como e por que o comportamento de seus filhos durante atividades como o ADOS pode não ser representativo ou até mesmo aprenderem quais aspectos o comportamento da criança confirmou a determinação do médico de que seu filho tem autismo.

Depois de receber o diagnóstico de autismo, os pais geralmente são direcionados à genética para testes adicionais, como para a síndrome do X-frágil (extremamente improvável), ou para pesquisar genes específicos descritos em artigos de pesquisa sobre autismo. Os pais também podem ser enviados a um neurologista, mesmo quando não há indicação de incapacidade física ou convulsões. Tanto os exames de genética quanto os de neurologia são, na maioria das vezes, negativos, e os pais muitas vezes não entendem que, virtualmente, nunca se esperaria que esses exames posteriores tivessem mudado qualquer planejamento de tratamento.

Os médicos precisam estar conscientes da dor que vem do diagnóstico

Finalmente, obter um diagnóstico de autismo é um evento de vida negativo e muito impactante – em escalas de estresse com diagnóstico de câncer, divórcio ou qualquer situação que cause transtorno de estresse pós-traumático. Recuperando-se da notícia de que seu filho tem autismo, você pode não exatamente “ouvir” o que deve fazer em seguida, quando o médico lhe disser. Assim, uma visita de acompanhamento para discutir os serviços de tratamento e, mais importante, a individualização das prioridades de tratamento está quase sempre em ordem – e raramente é oferecida. No momento do diagnóstico, a maioria dos pais pergunta ou deseja fazer a pergunta “bola de cristal”: como será quando crescer? A resposta deve ser: continuar voltando enquanto ela recebe tratamento e tem a chance de responder – para que possamos monitorar o desenvolvimento, mudar o tratamento e começar a desenhar uma linha daqui até ali – juntos.

Referências

Siegel, Bryna (2018). A política do autismo, Nova York: Oxford University Press.