Alguns anos atrás, fui convidado a escrever um artigo sobre Os afetos do autismo nas famílias e nas relações com parceiros, para a edição de maio / junho de 2008 da Family Therapy Magazine. Ultimamente, recebi emails em relação ao autismo e ao estresse matrimonial, e pensei reimprimir parte do artigo aqui, uma vez que a informação ainda é válida. Se você está interessado neste tópico, você pode querer ler o capítulo sobre o estresse financeiro e emocional do autismo na família que aparece no meu novo livro 41 Things to Know About Autism (publicado apenas pela Turner Publishing).
A vida familiar é sobre relações e comunicação: relacionamentos entre duas pessoas apaixonadas, pais e filhos, irmãos, membros da família extensa. No entanto, os distúrbios do espectro do autismo (ASDs) são todos sobre desafios de comunicação, mal entendimento de pistas sociais e falta de compreensão emocional, afetando assim todos os relacionamentos familiares. No casamento, se um dos parceiros estiver no espectro, haverá mais dificuldades do que os conflitos conjugais habituais. As questões dos irmãos são exacerbadas por ter um irmão autista e / ou um pai no espectro. Os desafios sociais e de comunicação também podem afetar a situação de trabalho do adulto. Os avós estão preocupados com os efeitos do autismo em seus filhos adultos (os pais), outros netos e gerações futuras.
Autismo: é uma coisa de família
Estima-se que a taxa de divórcio esteja no alcance de 80% em famílias com crianças com autismo (Bolman, 2006). Apesar das altas taxas de conflito conjugal, muitos casais não alcançam a terapia de casais. A falta de descanso é uma das principais razões. Para a maioria, encontrar uma babá com quem, em seguida, pode deixar com segurança uma criança autista que tem problemas de higiene pessoal, pequenas habilidades de comunicação, agressão e outros comportamentos inadequados em uma base regular é difícil (Sicile-Kira, 2004). Outra razão é a sua falta de crença de que eles vão encontrar uma compreensão do terapeuta de sua circunstância particular e oferecer qualquer orientação verdadeira, preferindo usar o precioso tempo longe da criança para confiar em um bom amigo.
O estresse marital em torno da criança geralmente começa quando um ou ambos os pais percebem que a criança não está se desenvolvendo adequadamente. Casais que tenham uma criança que não busque sua atenção da maneira usual (ou seja, contato com os olhos, busca ou afeição, procurando o conforto quando são machucados) acham difícil não se sentir rejeitado ou sem importância para a criança. Para aqueles cujo filho se desenvolve normalmente e depois regride por cerca de 18 a 24 meses, há a perda adicional da criança que eles conheciam escorregando. Considere também que um casal ansia por ter um filho, e cada pessoa teve sua idéia de como será a criança esperada. Quando a criança não coincide com a expectativa, ou regredece, há uma perda e angústia sentida pelos pais, não muito diferente dos estágios do sofrimento que as pessoas que perdem uma amada experiência (Sicile-Kira, 2004).
Outros estágios de estresse adicional são: obter um diagnóstico (os médicos de família são relutantes em fazer um diagnóstico em uma condição, uma vez que raras para as quais não possuem um plano de tratamento definido para prescrever); recebendo serviços (uma luta constante); lidar com a adolescência (surge o desenvolvimento sexual, os berrinches descontrolados podem ser perigosos à medida que o adolescente fica maior); e pós-escola (a conclusão de que poucos serviços para adultos estão disponíveis) (Sicile-Kira, 2006).
Manter qualquer casamento saudável leva tempo, e muitas vezes, o tempo é engolido pelas necessidades da criança autista. Muitas crianças com ASD têm dificuldade em dormir, o que significa que pelo menos um dos pais está privado de sono. Geralmente, uma divisão de papéis ocorre como um dos pais, geralmente mãe, se torna o especialista em autismo, enquanto papai trabalha mais para ganhar dinheiro ou optar por sair. As diferenças de opinião exasperam uma situação já difícil – quanto tempo, energia e dinheiro deve ser gasto para ajudar a criança a se basear na filosofia pessoal, e neste, o casal pode entrar em conflito. Ao longo do tempo, o pai fica frustrado com as demandas de suas esposas para interagir ou brincar com uma criança que não sabe como, e as mães ficam frustradas com a falta de envolvimento de seus parceiros.
Além disso, um padrão comum entre as mães é se perguntar o que eles fizeram de maneira errada – beber ou tomar medicamentos durante a gravidez, exercitar demais, permitindo que a criança seja vacinada, aumentando sentimentos de culpa em uma situação já estressante. Além disso, o casal eventualmente se sente isolado porque sente que é difícil levar uma criança autista para as casas das pessoas e está desconfortável convidando pessoas.
Às vezes, o casal se torna mais próximo do que nunca, ligado às suas circunstâncias compartilhadas. Infelizmente, geralmente o estresse de lidar com o autismo e tudo o que isso implica – a advocacia constante e necessária na escola, a luta por serviços e apoios, o fardo financeiro adicional, tentando lidar com comportamentos e colapsos em casa – torna-se uma cunha que empurra os cônjuges ainda mais e mais distante. Abrumado, estressado e exausto, a comunicação do casal torna-se prejudicada e até mesmo autista, sem emoção e reciprocidade. Isso pode afetar outras crianças da família.
Como os terapeutas podem ajudar
Há muitas maneiras pelas quais os terapeutas podem ajudar a unidade familiar. Para todos aqueles que precisam de mais informações ou precisam de acesso a um grupo de suporte e ainda não estão engajados em recursos, existem vários grupos de suporte disponíveis em diferentes áreas. Verifique as webistas de organizações nacionais como a Autism Society of America, TACA e NAA.
Os casais precisam ser encorajados a reconhecer e enfrentar as emoções do ciclo do luto (ou seja, a negação, o sofrimento, a depressão, a raiva) e a perda da criança que eles esperavam e para trabalhar com essas emoções. A raiva mal dirigida é freqüentemente divulgada no pessoal da escola em reuniões do Programa Educacional Individualizado (IEP) ou contratada em provedores de serviços, alienando as pessoas que estão lá para ajudá-los.
Encorajar os casais a agendar regularmente o tempo sem as crianças é importante. No entanto, essa sugestão é inútil, a menos que o terapeuta possa apoiá-los na elaboração de um plano prático para encontrar a ajuda de emergência que eles precisam.
A falta de babáis qualificados pode ser um obstáculo muito real para encontrar tempo juntos ou continuar a terapia. Trabalhar com boas habilidades de comunicação e observar como elas podem se apoiar mutuamente é importante. O casal precisa perceber e aceitar que seu parceiro pode reagir de forma diferente a ter uma criança autista e um ponto de vista diferente quando se trata de quanto esforço e dinheiro para colocar em tratamento, bem como sobre os tipos de tratamentos a serem seguidos.
Incentivar os pais a assumir um papel mais ativo com os tratamentos acordados, generalizando algumas das habilidades que a criança aprendeu através do seu programa ABA (Applied Behavioral Analysis), ajudando com estrutura, configuração de limite e disciplina pode ser muito útil. Para que isso aconteça, o pai precisa de mais informações e treinamento. Talvez a obtenção de materiais informativos orientados para o pai possa ser útil. Um bom grupo de suporte on-line para pais é http://www.fathersnetwork.org/
Referências:
Autism Society of America , 2008. "Vida familiar". Http://www.autism-society.org
Bolman, W. 2006. "O ciclo de vida familiar autista: Stress familiar e divórcio". Asa.confex.com/asa/2006/techprogram/s1940.htm.
Sicile-Kira, C. 2006. Adolescentes no espectro de autismo: um guia dos pais para as necessidades cognitivas, sociais, físicas e de transição de adolescentes com distúrbios do espectro autista. Nova Iorque: Perigee.
Sicile-Kira, C. 2004. Distúrbios do espectro de autismo: o guia completo para entender o autismo, a síndrome de Asperger, o transtorno de desenvolvimento penetrante e outros ASDs. Nova Iorque: Perigee.