Pacific Heart Book Club – Terceira batida

01 de julho de 2013

No mês passado, nosso grupo leu o segundo terço de Far From the Tree , incluindo capítulos sobre autismo, esquizofrenia, deficiência e prodígios. Vou deixar as palavras de Salomão e suas citações de centenas de entrevistas falarem por si mesmas. Claro, não há substituto para ler o livro, o que eu incentivo para quem está interessado em parentes ou os desafios de ter uma "situação difícil", que pode ser vista como identidade ou deficiência – levantando questões de auto, família e comunidade.

Autismo

"Uma boa medida de uma sociedade é o quão bem ela cuida das pessoas doentes. Nossa sociedade é uma indignação. "(Citando Amy Wolf, mãe de uma criança com autismo, p. 273)

"Quando o garoto é muito pequeno, você precisa que alguém passe apenas trinta e oito horas por semana trabalhando com aquele garoto, mantendo-os comprometidos. Eu não acho que o método importa tanto. "(Temple Grandin, página 274)

"Sem ser auto-agendante, Temple criou o que o mundo chama de doença como a pedra angular do seu brilho" (p. 275).

"O autismo é uma deficiência e uma diferença. Precisamos encontrar formas de aliviar a deficiência, respeitando e valorizando a diferença. "(Simon Baron-Cohen, página 282)

"Somente quando as muitas formas de personalidade são reconhecidas, a justiça e os direitos humanos serão possíveis" (ativista da neurodiversidade Amanda Baggs, página 283)

"Duas ficções diametralmente opostas contribuem para um único conjunto de problemas. O primeiro vem da literatura dos milagres do autismo. Na sua forma mais extrema, descreve lindos meninos e meninas que emergem de sua aflição como se fossem uma tempestade de inverno passando, e depois de heroísmo parental selvagem, dançando em campos de primavera de violetas … Essas narrativas de falsas esperanças evisceram famílias que estão lutando com o diagnóstico. O outro enredo é que a criança não melhora, mas os pais crescem o suficiente para celebrá-lo em vez de procurar melhorá-lo e estão totalmente satisfeitos com essa mudança. Isso acalma dificuldades que muitas famílias enfrentam e podem ofuscar os autênticos déficits do autismo. Embora as vidas de muitas pessoas que tenham autismo permaneçam um tanto impensáveis, a vida das pessoas cujos filhos têm autismo é principalmente difícil de dizer – algumas, excruciantemente assim … (H) uma criança que não expressa o amor de forma compreensível é devastadora e ter um filho que está acordado a noite inteira, que exige uma supervisão constante, e quem grita e birra, mas não consegue comunicar os motivos ou a natureza do seu aborrecimento – essas experiências são confusas, esmagadoras, exaustivas, sem recompensas. O problema pode ser atenuado por alguma combinação de tratamento e aceitação, específica para cada caso. É importante não se deixar levar pelo impulso apenas para tratar ou o impulso apenas para aceitar. "(Pág. 290)

Esquizofrenia

"Para aqueles que não estão doentes, a sugestão de que a disciplina falhada e o caráter fraco são a fonte de sua psicose é tortura" (pág. 308).

"Os burocratas que elaboraram programas muitas vezes nunca viram um paciente, muito menos tratado." (Ann Braden Johnson, autor de Out of Bedlam: The Truth About Desinstitucionalização, página 315)

"(S) estudos sugerem que, se você pudesse eliminar a cannabis, você poderia reduzir as taxas mundiais de esquizofrenia em pelo menos dez por cento). (Dr. Cyril D'Souza, psiquiatra de Yale, p. 317)

"George é tão decente. Olhe tudo o que ele faz com isso acontecendo na cabeça dele. Eu poderia estar mais orgulhoso dele. "(Giuseppe, falando sobre seu filho, página 327)

"Temos agora meios médicos e sociais para ajudar as pessoas. Mas, devido a limitações em recursos, falta de conscientização e estigma, a maioria das pessoas não é ajudada. "(Dr. Jeffrey Lieberman, atual presidente da American Psychiatric Association, página 329)

"Eu acho que o que eu finalmente entendi é que se você aprender a viver com coisas que não são agradáveis, então, de repente, as vezes são". (Bobbe, mãe de Susan, que tem esquizofrenia, pág. 346)

"As famílias se levantam à ocasião de várias dificuldades, lutam para amar através dessas divisões e encontram praticamente qualquer desafio uma mensagem de esperança e uma ocasião para o crescimento ou a sabedoria. Em alguns casos, a esquizofrenia e distúrbios psicóticos relacionados podem ser colocados neste serviço. No entanto, a esquizofrenia pode estar em uma classe por si mesmo por trauma incomum "(p. 353).

Incapacidade

"Os pais são preparados para o comportamento dos pais por seus hormônios e o ato de nascimento, mas para que seu comportamento continue, eles devem ter parceiros que estão respondendo adequadamente (Susan Allport, uma autoridade de ligação materna) … Provavelmente não há um mamífero em que comprometimento materno não surge de forma fragmentada e cronicamente sensível às pistas externas … O desenvolvimento deve ser diminuído, reforçado, mantido. Nutrir-se deve ser nutrido. (Bióloga evolutiva Sarah Hrdy) "(pág. 363)

"Muitas estratégias de enfrentamento têm uma simplicidade Zen. Em vez de resolver o caos, encontre a beleza e a felicidade em meio ao caos. Lembro-me de um amigo que disse que quando descobriu que seu marido não podia preencher suas necessidades, ela mudou suas necessidades; Eles tiveram uma longa e boa vida juntos "(pág. 371).

"Pedir aos pais de crianças gravemente incapacitadas que sintam menos emoção negativa do que os pais de crianças saudáveis ​​é ridículo. Minha experiência com esses pais era que todos sentiam amor e desespero. Você não pode decidir se é ambivalente. Tudo o que você pode decidir é o que fazer com a sua ambivalência. "(Pág. 404)

Prodigies

"Como uma deficiência, a prodigiosa obriga os pais a redesenhar suas vidas em torno das necessidades especiais de seus filhos. Mais uma vez, os especialistas devem ser chamados; mais uma vez, suas principais estratégias para lidar com o aberrance muitas vezes prejudicam o poder parental. A prodigiosa da criança exige que seus pais busquem uma nova comunidade de pessoas com experiência semelhante; eles logo enfrentam o dilema da integração e devem decidir se devem colocar seus filhos com colegas intelectuais muito velhos para se fazer amizade com eles, ou com colegas de idade que ficarão confusos e alienados por suas conquistas. O brilho pode ser um impedimento para a intimidade como qualquer anomalia de desenvolvimento, e a saúde e a felicidade das famílias de prodígios não ultrapassam as dos outros neste livro "(pág. 406).

"Enquanto a etiqueta exige que não olhemos os anões, isso não faz nenhuma afirmação para a privacidade do prodígio" (p. 443).

"Gore Vidal escreveu:" O ódio de um dos pais ou outro pode fazer um Ivan the Terrible ou Hemingway: o amor protetor, no entanto, de dois pais dedicados pode destruir absolutamente um artista ". O trauma e a privação precoce se tornam os motores da criatividade de algumas crianças. "(Pág. 445. Lembro-me de que cada rosa tem seus espinhos, e para alguns, esses espinhos são esmagadores – RC.)

"Há mais de trezentos mil filhos nos instrumentos de aprendizagem da China … Se você vê uma criança em Chengdu que não está carregando um caso de violino, isso significa que ele está estudando o piano" (Gary Graffman, p. 454).

"(T) ele Nenhuma Lei de Infração para Atrás … fornece pouco suporte para estudantes superdotados. O Relatório Nacional de 2004 da Templeton sobre Aceleração afirma que o sistema escolar é projetado para conter as crianças de habilidades notáveis ​​… .Leon Botstein observou: "Se Beethoven fosse enviado à escola maternal hoje, eles o medicariariam e ele seria um funcionário do correio "(Pág. 458. Eu diria que aprecio muito os trabalhadores da USPS, mas parece bastante verdade que muitas crianças não apoiam adequadamente seus presentes para florescer – RC.)

De Nico Muhly, músico, mas este pode ser um resumo da empresa inteira do livro: "Ele integrou o espectro emocional para que possamos ouvir alegria e tristeza de uma só vez, mas ele nunca os mede. Você pode alcançar sua alegria e retirar um punhado surpreendente de tristeza, mas então, quando você examina essa tristeza, acha que está cheio de partículas de alegria "(p. 471).

Citando a mãe de Goethe: "Essa única frase," minha imaginação foi muitas vezes substituída por ela ", revela tudo o que é mais bonito na criação de pais de uma criança notável. Ao substituir a própria imaginação, um facilita o crescimento da criança. Para os pais dos prodígios, tal sábio auto-apagamento pode exigir um preço alto, mas aqueles que podem estabelecer seu próprio caminho com a luz do brilho de seus filhos podem encontrar grande consolo nos caminhos que a criança refina o mundo "(p.447 )

Sintonize no mês que vem para anotações no último terço do livro. Se você deseja chegar a um grupo de discussão em São Francisco, junte-se ao nosso grupo do Facebook. Obrigado por ler!

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